Hamarabb fog meghalni az orvosok miatt
Kerülget a félelem a kétségbeesés, de egyelőre nem hagytam, hogy eluralkodjék rajtam.
Kedves Praxisblog!
Az elkeseredésemből fakadóan írtam meg a történetemet.
Üdvözlettel,
József
Csupán néhány kérdés, illetve gondolat, amire valószínű soha nem kapok választ a "tudós" doktoroktól.
1) Miért nem küldtek el a reumatológusok egy mindenre kiterjedő vizsgálatra, hogy kiderítsék, mi okozza a több éve vissza-vissza térő ízületi fájdalmaimat?
2) Amikor végre egy a fiatalabb generációhoz tartozó szakorvos ezt megtette, ami után kiderült a diagnózis "RA", miért a gyógyszer gyártók katalógusaiból választott un. bázisterápiás gyógyszert. Miért nem olvasta el a betegség miatt összehívott kongresszusok összefoglalóit a választott gyógyszer(ek) hatásairól, de leginkább a káros, többnyire az alapbetegségtől is nagyobb bajt okozó mellékhatásokról.
3) Egy a hatodik "X" életkorú embernél felfedezett "RA" minimális, további betegség(ek) indukálása nélküli kezelésével fájdalmakkal ugyan, de többnyire nem csökkenti az átlag életkor elérésének lehetőségét.
4) Az orvos(ok) azonban ragaszkodtak a jelenleg is érvényes szokásokhoz (utasításokhoz?). Alap: szteroid. További kezelés: bázisterápiás szer 1. Eredmény: néhány hét után rózsahimlő szerű kiütések. Szteroid marad, mellé egy újabb pirula bázisterápiának. Eredmény dettó, mint az elsőnél.
5) Külön pontba írom a 3. bázisterápiás gyógyszernek nevezett méreg "METHOTREXAT" bázisterápiás szerként való alkalmazását. (Citosztatikum a kemoterápia kiegészítője. Tömény kémiai méreg!)
6) A beteg megbízik a lelkiismeretesnek tűnő orvosban és az előírásának megfelelően beszedi az apró sárga méregtablettát.
7) A sárga ördögpirula szedése már kezdettől lerövidítette a hetet 5 napra, mivel a 24 óra alatt 6 óránként szedett MT iszonyatos közérzetet, illetve munkaképtelenséget okozott. 2 hónap után köhécselni, majd 4-5 hónap után durván köhögni kezdtem. Allergiára gondoltam, így tovább szedtem az MT -ot.
8) Jó fél év után, mikor a köhögés gyakorlatilag állandósult, bejelentkeztem a tüdőgondozóba, ahol 2 és fél hónap múlva mehettem volna vizsgálatra.
9) Felhívtam a tüdőgondozó főorvos magánpraxisát, ahol már aznap délutánra időpontot kaptam.
10) Vizsgálat, röntgen, amelyen elég nagy kiterjedésű tüdőfibrózis látható. Közvetlenül a bázisszerek alkalmazása előtt készült röntgen és CT filmjei teljesen tiszta ép tüdőt ábrázol.
A tüdőgyógyász rendelőjéből hívtam fel az időközben másik városba dolgozó reumatológust és elmondtam neki a történteket. Mély sajnálkozásának kifejezésre juttatása mellett a methotrexat azonnali abbahagyását javasolta, és kimondta. 100 %, hogy a methotrexat indukálta a fibrózist!
11) A tüdőgyógyász is kiírta a (tüneti) kezelést. Ugyanannak a szteroidnak a szedését, amit az RA-ra is kaptam.
12) A lényeg. Az RA egy nagyon kellemetlen, időnként kínzóan fájdalmas (autoimmunnak nyilvánított) betegség, de együtt lehet vele élni. Ugyanakkor a tüdőfibrózis többnyire gyorsan terjedő a tüdőszöveteket, hörgőket elrostosító, ezáltal működésképtelenné tevő "halálosztó". Különböző túlélési prognózisokat kaptam. 2-4 év -től 4-6 év -ig, stb.
4 évig viszonylag jól elvoltam, csak lassú romlást konstatáltam. Ekkortájt jött egy kemény megfázás, magas lázzal. Kaptam antibiotikum kezelést, amitől a láz és a megfázás tipikus tünetei elmúltak, de a teljesítő képességem nagyságrendekkel kisebb lett erősödő légszomj kíséretében.
13) Azóta 2x látogattam meg ismét a tüdőgyógyászt, aki újabb hörgőtágítókat írt fel, (millió mellékhatással) amelyeket óvatosan próbaszerűen kipróbáltam. Könnyebbséget nem hoztak, ellenben megtapasztaltam, milyen a hörgőgörcs.
14) Ma már a reggeli -esti tisztálkodás, átöltözés legalább egy óra. Minden helyváltoztatás együtt jár egy köhögési, fulladási rohammal. Kerülget a félelem a kétségbeesés, de egyelőre nem hagytam, hogy eluralkodjék rajtam. Kötelezettségeim vannak a családommal szemben, amiket el kellene intéznem, mielőtt a magyar egészségügy orvosai által előrehozott halálom napja ideér....
Válaszokat igazából nem várok. Inkább a hasonló helyzetbe jutható embertársaimnak szánom ezt az írást. Jussanak eszükbe a soraim, ha netán az élet ilyen helyzetbe hozza Őket.
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.
töpörtő 2014.12.23. 07:58:31
csak néha benézek ha marhaságot látok 2014.12.23. 09:16:06
minden gyógyszernek vannak mellékhatásai, ha pont minket érint akkor már nem számít a sok ezer ember akinek javulást hozott a gyógyszer
reepach 2014.12.23. 09:49:54
reepach 2014.12.23. 10:07:42
csakmotyogok 2014.12.23. 11:12:45
Tempus.Anh 2014.12.23. 11:24:56
Bizony, hiába egy gyógyszer kockázata kimutatottan 0,0001 %, ha épp velem fordul elő, az rám nézve 100 %-os...
Nagyon sajnálom a posztolót és sok erőt, kitartást, állapotának javulását kívánom...:(
csakmotyogok 2014.12.23. 11:28:08
EZAZ 2014.12.23. 12:56:46
EZAZ 2014.12.23. 12:58:35
csak néha benézek ha marhaságot látok 2014.12.23. 13:12:57
hát igen, dúl még mindig a cerebrális fimózis az emberek közt.
Dekatlon 2014.12.23. 13:46:34
Tempus.Anh 2014.12.23. 13:46:44
repecs 2014.12.23. 13:49:32
Tempus.Anh 2014.12.23. 13:55:08
Amennyiben ettől eltérő kezelést szeretne a beteg, akkor külföldön kezelteti magát. Egyetlen orvos sem térhet el ezen irányelvektől, hisz műhiba esetén a büntetőjog csak és kizárólag ezen protokollok betartását vagy be nem tartását kéri számon az orvoson.
Ha a neten vagy máshol melléolvas valaki, azt saját felelősségére tegye, a magyar orvostól nem követelhet semmiféle, a magyar orvosszakma által elfogadottól eltérő kezelési eljárást.
kayaibrahim 2014.12.23. 14:04:47
steery 2014.12.23. 14:16:51
A parasztember elmegy a rabbihoz: - Segíts rajtam, rabbi! Döglenek a teheneim! Most mit tegyek? A rabbi javasol neki valamit. A paraszt kipróbálja, de egy hét múlva visszajön azzal, hogy nem használ a módszer, továbbra is döglenek a tehenei. Akkor a rabbi javasol egy újabb módszert. Az sem használ. Aztán megint egy újabbat. Végül a paraszt szomorúan visszatér hozzá: - Sajnos, rabbi, megdöglött az összes tehenem! Mire a rabbi: - Milyen kár! Pedig lett volna még néhány jó ötletem!
EZAZ 2014.12.23. 14:25:39
Tempus.Anh 2014.12.23. 14:26:56
Sajnálatos és tragikus tény, hogy itt épp bekövetkezett.
A mellékhatásokkal kapcsolatban: pl. az SSRI szerek (antidepresszánsok) mellékhatásait tartalmazó betegtájékoztatót ha valaki elolvasná, életében nem venné be ezeket a szereket, ugyanis ott négy sűrű oldalon egy rémregény van leírva, a legkülönbözőbb szervrendszerek súlyos megbetegedéseitől a halálig.
reepach 2014.12.23. 14:39:34
Ilyent nem mutatok, de a fordítottját bármikor. Ilyen (pici) faroknak, mint te vagy, az is jó lesz.
EXPERT 2014.12.23. 14:40:56
Kommentelő k.m.n. 2014.12.23. 14:51:50
2. Ugyanakkor a RA-s betegben a MÁSODIK VEZETŐ HALÁLOK A LÉGZŐSZERVI ELÉGTELENSÉG, EZEK KÖZÜL IS KIEMELKEDIK A TÜDŐFIBRÓZIS. Az autoimmunbetegségek (így az RA is) gyakran a tüdőt is észrevétlenül támadják, és a hosszan tartó gyulladás (pneumonitis) végül tüdőfibrózishoz vezet.
Forrás (bár, több 100 cikket is lehetne linkelni): www.hopkinsarthritis.org/arthritis-info/rheumatoid-arthritis/lung-involvement-in-ra/
3. A történetben említett orvosok közül egy valaki hibázott, nevezetesen az, aki azt mondta a posztolónak, hogy "100%-ban" az MTX okozta a fibrózist...
Őszinte együttérzésem a posztolónak, viszont a bűnbakkeresés nem old meg semmit.
alprazolam 2014.12.23. 15:03:43
Tempus.Anh 2014.12.23. 15:57:45
Egy bizonyos értelemben minden gyógyszer méreg és orvos legyen a talpán, aki egy betegnél - főleg egy nem kivizsgáltnál - előre észlel allergiát, mellékhatást, esetleg meg tud jósolni még nem látott/tapasztalt interakciót más gyógyszerekkel.
Ha így lenne, sokkal előbb járnánk mi, jatroszok a gyógyításban.
Tempus.Anh 2014.12.23. 16:00:51
csak néha benézek ha marhaságot látok 2014.12.23. 16:29:48
egyébként tévedésekben élsz a RA-ban az állapotot nem lehet javítani, a további romlást kell megelőzni.
eßemfaßom meg áll 2014.12.23. 17:36:06
Lángharcos 2014.12.23. 18:02:56
DarthVader 2014.12.23. 18:41:36
1, 6 óránként szedett Trexan hosszú távon halálos. Hetente 1 alkalommal kell szedni.
(Esetleg a posztoló úgy értette, hogy heti egy nap 4 db 2.5 mg-os tabl 6 óránként? Mert igy a heti 1x 10 mg induló dózis meglehet).
2, havonta labor controll, tehát minimum havi 1 szakorvosi kontroll. ??
3, "A sárga ördögpirula szedése már kezdettől lerövidítette a hetet 5 napra, mivel a 24 óra alatt 6 óránként szedett MT iszonyatos közérzetet, illetve munkaképtelenséget okozott. 2 hónap után köhécselni, majd 4-5 hónap után durván köhögni kezdtem. Allergiára gondoltam, így tovább szedtem az MT -ot."
tehát a már kezdetben munkaképtelenséget okozógyógyszert a köhögés jelentkezése után, miután durván köhögni kezdett, tovább szedte magától a "MT"-t még fél évig? Tehát nem az orvos utasitására szedte a mellékhatások jelentkezésekor? Ez valahogy nem derül ki.
Kicsit zavaros, mint általában a posztok. Valahol valami sántít. Csak az agresszió az ismerős.
Tempus.Anh 2014.12.23. 20:23:03
Tempus.Anh 2014.12.23. 20:24:02
Ugyandehogy (törölt) 2014.12.23. 20:48:28
naty77 2014.12.23. 21:21:35
mivel mellé cukorbeteg is vagyok, így a szteroidot nem fogadtam el, azzal már nem ölöm magam, ergo a fájdalmaim erősek... 5 év alatt nagyon látványos állapotromlásom van, nemcsak orvosi szemnek, laikus számára is láthatóan.
a biológiai terápiát sem fogadtam el, túl sok rosszat hallottam róla, félelem van bennem.
viszont bekerültem egy programba, ahol "kísérleteznek" velem. ez is ijesztő persze, de elindult a javulás. lassan és mértékkel, de sokat javult az életminőségem. reménykedek.
és persze jó lenne nemcsak jobban lenni, hanem a vizesedést is leküzdeni, hogy visszakapjam a testem esztétikai értelemben is... bár tudom ez nem fontos szempont. habár motoszkál bennem vajon a vesémmel mit tesz...
marand22 2014.12.23. 21:25:12
"Gyakran eozinofíliával együtt járó, akut vagy krónikus interstitialis pneumonitisről, illetve azzal összefüggő halálozásokról számoltak be. Jellemző tünetek: dyspnoe, köhögés (különösen száraz, improduktív köhögés) és láz; a betegeknél minden kontrollvizsgálaton ellenőrizni kell a fenti tünetek esetleges előfordulását. A betegeket tájékoztatni kell a pneumonitis kialakulásának veszélyéről, és arról, hogy azonnal orvoshoz kell fordulniuk, ha makacs köhögés vagy dyspnoe előfordulását észlelik. Azoknál a betegeknél, ahol légúti panaszok lépnek fel, a metotrexát kezelést le kell állítani, és a fertőzés kizárása érdekében alapos kivizsgálást kell végezni. Ha fennáll a metotrexát okozta tüdőbetegség gyanúja, kortikoszteroid kezelést kell indítani, és a metotrexát kezelés ebben az esetben nem folytatható."
www.pharmindex-online.hu/gyogyszerkereso/trexan-25-mg-tabletta-2558.html
"Kb. az RA-s betegek 30-40 %-ánál kimutathatók az interstitialis fibrosisra vagy restrictiv tüdőbetegségre utaló radiológiai vagy légzésfunkciós eltérések."
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3547656?dopt=Abstract
István Biro 2014.12.23. 22:19:10
Kopasz Szuzukis 2014.12.24. 08:56:13
Az orvosok legnagyobb tévedése, mikor azt hiszik, hogy ha felírnak 1-2 tablettát, a beteg "meg van gyógyítva", nincs tovább gond vele.
Igen, vannak egyéni érzékenységek! Igen, foglalkozni kell a beteggel. DE!!! A betegnek IS foglalkoznia kell saját magával.
A "bázisprotokollok" gyakorlatilag a gyógyszergyártóknak nyújtott kedvezmény. Letudjuk a dolgot a gyógyszer nevű kemikália felírásával.
A betegtájékoztató meg egyáltalán nem az, aminek hívják. Nem az a célja, hogy a beteg hűdetájékozott legyen az adott kemikáliát illetően, hanem az, hogy eme "fecni" révén a gyártók elkerülhessék a pereket. Valamint az, hogy ne kelljen egy adott szer esetén tartós, követő utóvizsgálatokat, vagy gyártási technológia módosításokat tartani. Lásd: antibiotikus "szerek" esete. Mikor kiderült, hogy a tiszta antibiotikumok kinyírják a bélflórát, kénytelenek voltak kiegészítő adalékokkal "megdrágítani" az alap tablettákat. Ma inkább beleírják a betehtájékoztatóba, hogy ez mellékhatás. Probléma letudva, a többivel küzdjön a beteg/orvos duó.
Tudom mit beszélek. 30 éve élek együtt alsó végtagi rheumatoid arthrityssel. 20 éve "gyógyszermentesen". Eleinte én is beszedtem minden szart, amit felírtak. Addig, míg a vesém nem kezdett szarakodni. Azóta igenis alternatív módszereket alkalmazva, fájdalommal ugyan, de normálisnak tűnő, emberi életet élek. Még fizikai munkát is végzek napi 8-10 órában.
csak néha benézek ha marhaságot látok 2014.12.24. 17:53:33
én is láttam az előadását, meglátjuk hosszú távon mit hoz.
csak néha benézek ha marhaságot látok 2014.12.24. 17:55:32
Hutas Gabor 2014.12.28. 01:56:33
Eloszor is jobbulast kivanok. Elnezest kerek, hogy nincs magyar karakterkeszletem.
A rheumatoid arthritis diagnosztizalasa a legtobb esetben nem nehez a tipusos reggeli izuleti merevseg, izuleti duzzanatok es a laborelteresek alapjan. Amit on leir, a vissza-visszatero faljdalmak leginkabb az un."palindrom rheumatizmusnak" felelhet meg, ez az RA egyik fajtaja. Ha eppen nincs izuleti duzzanat, valoban nehezkesebb a felismerese.
A RA az eletkilatasokat es eletminoseget jelentosen ronthatja, a gyogyszeres kezeles celja a teljes tunetmentesseg elerese es a hosszu tavu eletkilatasok javitasa, szovodmenyek kivedese.
A methotrexate-ot indikalo orvos a jelenlegi terapias protokollok alapjan jart el. A methotrexate heti 15-25 mg adagban hatekony es biztonsagos gyogyszer. Alkalmazasa mellett a rebdszeres szakorvosi kontroll elengedhetetlen, a kontrollnak ki kell terjedni a terapia hatasossaganal lemerese mellett a szovodmenyek es gyogyszermellekhatasok szuresere is.
Ugy gondolom elsosorban kommunikacios problema lehetett a hatterben, hogy a legszervi panaszok nem kerultek ezen vizitek alkalmaval felismeresre. Nem tudni, beteg nem kapott eleg informaciot a lehetseges gyogyszermellekhatasokrol, a vizitek alkalmaval nem merult fel a kerdes, vagy nem volt megfelelo rendszeressegu a szakorvosi vizit, vagy ugyan az orvos tudott a panaszokrol, de nem tett megfelelo intezkedeseket. Mindenesetre furcsa, hogy a beteg maga, es nem a szakorvos kerte a legzoszervi kivizsgalast.
Amint egyik hozzaszolo helyesen idezi, mind az alapbetegseg, mind a gyogyszer okozhat tudofibrosist. Azonban a gyogyszer okozta fibrosis jobb indulatu, a gyogyszer elhagyasara a folyamat leall, mig az alapbetegseg okozta a gyulladas fennallasa eseten varhatoan tovabb romlik. A tudofibrosis valtozasa kovetheto (legzesfunkcio 3 havonta, lehetoleg diffuzios kapacitas meresevel is, illetve HRCT evente). A tortenetbol nem mondhato meg, mi pontosan a tudofibrosis oka, a kommentelonek igaza van, feltelelezheto itt is egy kommunikacios hiba az illeto orvostol.
A tudofibrosis kialakulasaban esetlegesen szerepet jatszo gyogyszer felfuggesztesre kerult, ez pozitiv lepes. Tovabbiakban a gyulladasos aktivitas teljes gatlasa (un. DAS28 es ACR remisszio elerese) szukseges alternativ bazisterapias szerekkel (sulphasalazine, chloroquine/hydroxychloroquine, leflunomide, esetleg arany injectio vagy azathioprin), amennyiben a kriteriumoknak megfelel, biologiai terapia. Mellette szukseges a betegseg (beleertve tudo szovodmeny) rendszeres szakorvosi ellenorzese.