6 hónapig azt sem tudták, mi a bajom
Az egyik orvos nem érti, hogy miért nem fektetnek be a kórházba, a másik pedig nem érti, hogy kellene befeküdnöm, hiszen heti egyszer 2 szem gyógyszert bevételéhez nem kell kórház.
Sziasztok!
Végső elkeseredésemben írom le a történetemet, hátha valaki ugyanebben a cipőben jár és tud engem egy kicsit bíztatni, hogy vissza fogom kapni a régi életemet.
A kálváriám 2013. októberében kezdődött el. Először csak erős derékfájdalmaim voltak, még mondtam is a férjemnek, hogy valami nagy gond lesz a derekammal, mert nagyon furcsán fáj. Azután az egyik reggel már nem bírtam kikelni az ágyból. Megmerevedett a felső testem és iszonyatos elviselhetetlen fájdalmam volt a derekamban. Kb 1 hétig bírtam, majd teljesen magán úton elmentem egy MR vizsgálatra, ami csak kopást és degenerációt mutatott ki, ja meg csontvelő ödémát. Ekkor felkerestem a reumatológust aki felírt fájdalomcsillapítót és szigorú pihenésre ítélt. Hiába mondtam neki, hogy fekvés után erősödik a fájdalom. Persze ülő munkám van, amit már 6 hónapja nem tudok végezni a fájdalmak miatt. Teltek a hetek, semmi nem történt. Én már járni is alig bírtam. Ekkor felkerestünk egy újabb orvost, aki daganatra gyanakodott és elküldött PET CT-re, csontszintigráfiára. Persze nem volt daganat. Hála Istennek!!!! De nem is tudtunk meg semmi újat. A fájdalmaim erősödtek. Ezután felkerestünk még 4 újabb orvost, és végül az egyik,( de addigra én már kinyomoztam, hogy mi lehet a bajom(hozzá teszem nem sokat tévedtem) RA-t gondoltam volna, közölte, hogy ez keresztcsont gyulladás lesz. Hát el is küldött egy újabb MR-re, ami ki is mutatta, hogy kétoldali erosív SI keresztcsontgyulladásom van.
Na elindult a góckeresés, ezer helyre küldtek, magánorvosok stb, rengeteg pénzbe került, de semmit sem találtak. Közben felírták a porcoltolone tablettát, amitől olyan szívdobogást kaptam, hogy azt hittük szívrohamom van. 3 nap után abba is kellett hagynom és ekkor írták fel a prednisolont. Ez a gyógyszer végül is a 3. nap után jelentősen enyhítette a fájdalmakat úgy kb 2 hétig. Most ott tartok, hogy visszamentünk az orvoshoz és több orvos javaslatára felírták a Trexant. Jövő héten fogom elkezdeni szedni, egy hónapig kell együtt szednem a szteroiddal majd ezt elhagyni. Csak sajnos a baj az, hogy rettentő nehezen viselem lelkileg ezt az egészet. Van egy 6 éves kislányom, aki nagyon sokat lát sírni, szenvedni és sajnos annyira feszült vagyok, hogy semmi türelmem semmihez. Egyszerűen nem bírom feldolgozni, hogy 37 évesen ilyen állapotba kerültem. A végét pedig nem látom. Ráadásul a szteroid mellett is jönnek már elő újabb fájdalmak. A lábikrám 3-4 napja, a gerincem, a hátam 1 hete nagyon fáj. Kezdek képtelenné válni a mindennapi dolgok elvégzéséhez. Sajnos rettegek a gyógyszerektől, mert a szívdobogás és a nehézlégzés nagyon megijeszt. Sokszor olyan érzésem van, hogy meg fogok halni. Őrület szélén állok.
Nem is tudom, hogy fogom elkezdeni szedni a Trexant. Nagyon kíváncsi lennék rá, hogy konkrétan kinek milyen mellékhatást okozott ez a gyógyszer. Arról még nem is írtam, hogy mindkét tenyerem 4 hónapja hólyagok keletkeznek, azok véresre színeződnek, majd megkeményedik a bőr és egészben le lehet húzni a tenyeremről. Erre kaptam antibiotikumot, először 4 dobozzal, de amikor visszamentem vele a bőrgyógyászhoz és megmutattam, hogy nem gyógyul tőle, újabb 4 doboz írt fel. Azt mondta, ez el fogja tüntetni. Az a legszörnyűbb az egészben, hogy 6 hónapig senkinek fogalma sem volt róla, hogy mi lehet a bajom. Most minden mellékhatásomat a gyógyszerektől a pszichére fogják.
Az egyik orvos nem érti, hogy miért nem fektetnek be a kórházba, a másik pedig nem érti, hogy kellene befeküdnöm, hiszen heti egyszer 2 szem gyógyszert bevételéhez nem kell kórház. Kérdeztem Tőle a biológiai terápiát, de azt mondta, hogy azt erre nem is kaphatnám. Nem tudom mi lesz ennek a vége. Azt sem tudom, hogy lehet ezt feldolgozni, vagy hogy el fog e teljesen múlni minden fájdalmam? ??? Ha valakinek van hasonló esete, és már jobban van, esetleg írhatna nekem, hogy legyen erőm ezt végigcsinálni.
Köszönöm!
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.
Antalbaba 2014.04.21. 09:19:36
csak néha benézek ha marhaságot látok 2014.04.21. 10:01:18
1 az a csontvelőödéma az MR-en az hol volt? melyik szegmensben? nem véletlenül Modic I vagy II típusú elváltozás?
2 kapott már infiltrációt a ilio-sacralis ízületbe? hatott?
3 csináltak már funkcionális lumbális gerinc röntgeneket? nincs instabilitása?
4 a kopás az MR-en a facettákban volt? voltak már infiltrálva/koagulálva a facetták?
én azért tisztáznám ezeket mielőtt metotrexátot kezdek el szedni
Komáromi Gáborné 2014.04.21. 11:20:20
Tempus-Anh 2014.04.21. 12:34:14
Vannak fájdalmak, amelyek krónikussá válva enyhíthetőek ugyan, de nem szüntethetőek meg, sajnos.
Javulást kívánok.
2014.04.21. 17:29:09
formed 2014.04.22. 02:08:41
Bár, ezt én csak elméletből mondom, senkinek sem adtam még MTX-ot, de biztos van itt olyan klinikus, akinek van tapasztalata a cytostaticus terápiával.
Mielőbbi gyógyulást kívánok!
PomberMaci 2014.04.22. 09:32:46
Eufemizmus.
Most sincs fogalma senkinek sem. Amikor szteroidot írnak fel az csak annyit jelent, hogy lövésük sincs róla, de komoly károsító mellékhatások mellett valamit csökkent a tüneteken az anyag.
Az a góckeresés egy érdekes dolog, olyan mint ha az félbeszakadt volna, én elmennék rendesen fogászatra, ugyanis vannak olyan gennyes gócok is amik fájdalom- és tünetmentesek, de kinyírják a szervezetet, padlóra vágják a vesét, szívet bármit, és egy foghúzás lenne csak az egész megoldása.
gombakomba 2014.04.22. 09:37:55
Nekem a paleo életmódra való áttérés után szűntek meg az ízületi gyulladásaim, pedig elég kemény gerinc-, és keresztcsonti fájdalmaim voltak.
Talán megér egy egyhónapos próbát, aztán meg majd eldönti, hogy érdemes-e folytatni.
Ha érdekli a dolog, azért a rengeteg gyógyszer és a nem éppen jó állapota miatt az életmódváltást én orvosi felügyelet mellett javasolnám. Vannak elég sokan paleo szemléletű orvosok.
A gyulladások, fájdalmak megszűnte után pedig érdemes célzott, személyre szabott, alkalmanként kontrollált gerinctornát elsajátítani a gerincet tartó izmok megerősítésére. (Sajnos esélyes, hogy ez is pénzes dolog, TB finanszírozott formában csak olyannal találkoztam, hogy néni beült a 15 fős csoporthoz: le-föl, le-föl, miközben mégcsak nem is a páciensekre nézett. Többet ártott, mint használt.)
gombakomba 2014.04.22. 09:38:43
Nekem a paleo életmódra való áttérés után szűntek meg az ízületi gyulladásaim, pedig elég kemény gerinc-, és keresztcsonti fájdalmaim voltak.
Talán megér egy egyhónapos próbát, aztán meg majd eldönti, hogy érdemes-e folytatni.
Ha érdekli a dolog, azért a rengeteg gyógyszer és a nem éppen jó állapota miatt az életmódváltást én orvosi felügyelet mellett javasolnám. Vannak elég sokan paleo szemléletű orvosok.
A gyulladások, fájdalmak megszűnte után pedig érdemes célzott, személyre szabott, alkalmanként kontrollált gerinctornát elsajátítani a gerincet tartó izmok megerősítésére. (Sajnos esélyes, hogy ez is pénzes dolog, TB finanszírozott formában csak olyannal találkoztam, hogy néni beült a 15 fős csoporthoz: le-föl, le-föl, miközben mégcsak nem is a páciensekre nézett. Többet ártott, mint használt.)
Argus 2014.04.22. 11:37:15
kisoroszlán 2014.04.22. 11:38:51
Tempus-Anh 2014.04.22. 20:32:51
Tempus-Anh 2014.04.23. 14:46:34
A gravitációnak a melltartógyárosok örülnek a leginkább. A boxeralsó-gyárakról most nem írnék...:)
she_wolf 2014.04.23. 15:19:51
Igen, meg pofaliftingesek, meg a mídergyártók, meg a multibevételes kenőcsösök, és még az eceterák is. Felkar plasztika?:o)...Boxer, vagy brief? Netán tanga? Egyértelmű: egy jó boxer:))
Bocs a nagyon offért!