6 hónapig azt sem tudták, mi a bajom

2014.04.21. 08:10

bereavement_hands.jpgAz egyik orvos nem érti, hogy miért nem fektetnek be a kórházba, a másik pedig nem érti, hogy kellene befeküdnöm, hiszen heti egyszer 2 szem gyógyszert bevételéhez nem kell kórház. 

Sziasztok!

 

Végső elkeseredésemben írom le a történetemet, hátha valaki ugyanebben a cipőben jár és tud engem egy kicsit bíztatni, hogy vissza fogom kapni a régi életemet.

 

A kálváriám 2013. októberében kezdődött el. Először csak erős derékfájdalmaim voltak, még mondtam is a férjemnek, hogy valami nagy gond lesz a derekammal, mert nagyon furcsán fáj. Azután az egyik reggel már nem bírtam kikelni az ágyból. Megmerevedett a felső testem és iszonyatos elviselhetetlen fájdalmam volt a derekamban. Kb 1 hétig bírtam, majd teljesen magán úton elmentem egy MR vizsgálatra, ami csak kopást és degenerációt mutatott ki, ja meg csontvelő ödémát. Ekkor felkerestem a reumatológust aki felírt fájdalomcsillapítót és szigorú pihenésre ítélt. Hiába mondtam neki, hogy fekvés után erősödik a fájdalom. Persze ülő munkám van, amit már 6 hónapja nem tudok végezni a fájdalmak miatt. Teltek a hetek, semmi nem történt. Én már járni is alig bírtam. Ekkor felkerestünk egy újabb orvost, aki daganatra gyanakodott és elküldött PET CT-re, csontszintigráfiára. Persze nem volt daganat. Hála Istennek!!!! De nem is tudtunk meg semmi újat. A fájdalmaim erősödtek. Ezután felkerestünk még 4 újabb orvost, és végül az egyik,( de addigra én már kinyomoztam, hogy mi lehet a bajom(hozzá teszem nem sokat tévedtem) RA-t gondoltam volna, közölte, hogy ez keresztcsont gyulladás lesz. Hát el is küldött egy újabb MR-re, ami ki is mutatta, hogy kétoldali erosív SI keresztcsontgyulladásom van.

 bereavement_hands.jpg

Na elindult a góckeresés, ezer helyre küldtek, magánorvosok stb, rengeteg pénzbe került, de semmit sem találtak. Közben felírták a porcoltolone tablettát, amitől olyan szívdobogást kaptam, hogy azt hittük szívrohamom van. 3 nap után abba is kellett hagynom és ekkor írták fel a prednisolont. Ez a gyógyszer végül is a 3. nap után jelentősen enyhítette a fájdalmakat úgy kb 2 hétig. Most ott tartok, hogy visszamentünk az orvoshoz és több orvos javaslatára felírták a Trexant. Jövő héten fogom elkezdeni szedni, egy hónapig kell együtt szednem a szteroiddal majd ezt elhagyni. Csak sajnos a baj az, hogy rettentő nehezen viselem lelkileg ezt az egészet. Van egy 6 éves kislányom, aki nagyon sokat lát sírni, szenvedni és sajnos annyira feszült vagyok, hogy semmi türelmem semmihez. Egyszerűen nem bírom feldolgozni, hogy 37 évesen ilyen állapotba kerültem. A végét pedig nem látom. Ráadásul a szteroid mellett is jönnek már elő újabb fájdalmak. A lábikrám 3-4 napja, a gerincem, a hátam 1 hete nagyon fáj. Kezdek képtelenné válni a mindennapi dolgok elvégzéséhez. Sajnos rettegek a gyógyszerektől, mert a szívdobogás és a nehézlégzés nagyon megijeszt. Sokszor olyan érzésem van, hogy meg fogok halni. Őrület szélén állok.

 

Nem is tudom, hogy fogom elkezdeni szedni a Trexant. Nagyon kíváncsi lennék rá, hogy konkrétan kinek milyen mellékhatást okozott ez a gyógyszer. Arról még nem is írtam, hogy mindkét tenyerem 4 hónapja hólyagok keletkeznek, azok véresre színeződnek, majd megkeményedik a bőr és egészben le lehet húzni a tenyeremről. Erre kaptam antibiotikumot, először 4 dobozzal, de amikor visszamentem vele a bőrgyógyászhoz és megmutattam, hogy nem gyógyul tőle, újabb 4 doboz írt fel. Azt mondta, ez el fogja tüntetni.  Az a legszörnyűbb az egészben, hogy 6 hónapig senkinek fogalma sem volt róla, hogy mi lehet a bajom. Most minden mellékhatásomat a gyógyszerektől a pszichére fogják.

 

Az egyik orvos nem érti, hogy miért nem fektetnek be a kórházba, a másik pedig nem érti, hogy kellene befeküdnöm, hiszen heti egyszer 2 szem gyógyszert bevételéhez nem kell kórház. Kérdeztem Tőle a biológiai terápiát, de azt mondta, hogy azt erre nem is kaphatnám. Nem tudom mi lesz ennek a vége. Azt sem tudom, hogy lehet ezt feldolgozni, vagy hogy el fog e teljesen múlni minden fájdalmam? ???  Ha valakinek van hasonló esete, és már jobban van, esetleg írhatna nekem, hogy legyen erőm ezt végigcsinálni.

 

Köszönöm!

 

 

Legyen itt az Ön hivatkozása és logója, vagy rendeljen tőlünk további hirdetési felületeket. A részleteket megtalálja legfrissebb médiaajánlatunkban.

10233390-empty-blank-emblem-badge-shield-logo-insignia-coat-of-arms.jpg

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Antalbaba 2014.04.21. 09:19:36

"Sajnos rettegek a gyógyszerektől, mert a szívdobogás és a nehézlégzés nagyon megijeszt. Sokszor olyan érzésem van, hogy meg fogok halni. Őrület szélén állok." Azért alakul itt egy kis pánikbetegség is /nem csoda/, amit nem ártana kezelésbe venni. Jobbulást!

csak néha benézek ha marhaságot látok 2014.04.21. 10:01:18

akkor most mi a baja a kedves betegnek? mert a sacroileitis az egy tünet, nem betegség
1 az a csontvelőödéma az MR-en az hol volt? melyik szegmensben? nem véletlenül Modic I vagy II típusú elváltozás?
2 kapott már infiltrációt a ilio-sacralis ízületbe? hatott?
3 csináltak már funkcionális lumbális gerinc röntgeneket? nincs instabilitása?
4 a kopás az MR-en a facettákban volt? voltak már infiltrálva/koagulálva a facetták?
én azért tisztáznám ezeket mielőtt metotrexátot kezdek el szedni

Komáromi Gáborné 2014.04.21. 11:20:20

Nehezen fogok a problémám rögzítéséhez,mert bonyolult.Mivel idősebb korosztályhoz tartozom már nemigen költ a EÜ-szivesen. Szomorú vagyok,hogy kontroll vizsgálatok alkalmával nagyon sok fiatal szomorú tekintetű beteggel(szüleivel) találkozom.A betegség kutatás eredménye topog egy helyben,nincs előre haladás.

Tempus-Anh 2014.04.21. 12:34:14

Úgy vélem, hogy a ma Magyarországon rendelkezésre álló vizsgáló eljárások zömét elvégezték a betegen. A többi a klinikai kórismézésen és terápián, no meg a szervezet saját tűrőképességén múlik, ami egyénenként változó.
Vannak fájdalmak, amelyek krónikussá válva enyhíthetőek ugyan, de nem szüntethetőek meg, sajnos.

Javulást kívánok.

2014.04.21. 17:29:09

Sajnálom a posztolót, nem is hallottam még ilyen betegségről, azt viszont tudom hogy amikor egy alkalommal szteroid injekciót kaptam azt hittem elpatkolok, pont a gyors szívverés meg légszomj, stb. miatt. Szerencsére csak 1 kellett de ha a gyógyszernek is van ilyen hatása amit ráadásul tartósan szed akkor nem feltétlen/csak pániktünetek lehetnek. Nagyon rossz érzés. Ha itteni orvosoktól vár segítséget akkor pontosabban le kell írni a leleten lévőket, ahogy már fentebb is kérdezték.

formed 2014.04.22. 02:08:41

A dg. felállításához szükséges kérdéseket az előttem kommentelők már leírták, hozzáteszem, ők jobban értenek ehhez a területhez, mint én, ugyanis a medicina más síkján tevékenykedem. Azt azonban megjegyezném, hogy ugyan nem tudom, hogy fájdalomcsillapítás céljára szedsz-e valami ún. nem szteroid gyulladásgátlót (a corticosteroid mellé), pl. Nidol, Cataflam, Diclofenac, stb., amennyiben igen, akkor ha a MTX terápia elkezdődik, célszerű tudni róla, hogy a kettő vegyületcsoport együtt növeli a gyomor-bél, illetve a csontvelő különféle elváltozásainak esélyét (akárcsak a prednisolon, és ez még az enyhébb mh-ok közé tartozik :()
Bár, ezt én csak elméletből mondom, senkinek sem adtam még MTX-ot, de biztos van itt olyan klinikus, akinek van tapasztalata a cytostaticus terápiával.
Mielőbbi gyógyulást kívánok!

PomberMaci 2014.04.22. 09:32:46

"Az a legszörnyűbb az egészben, hogy 6 hónapig senkinek fogalma sem volt róla, hogy mi lehet a bajom."

Eufemizmus.
Most sincs fogalma senkinek sem. Amikor szteroidot írnak fel az csak annyit jelent, hogy lövésük sincs róla, de komoly károsító mellékhatások mellett valamit csökkent a tüneteken az anyag.

Az a góckeresés egy érdekes dolog, olyan mint ha az félbeszakadt volna, én elmennék rendesen fogászatra, ugyanis vannak olyan gennyes gócok is amik fájdalom- és tünetmentesek, de kinyírják a szervezetet, padlóra vágják a vesét, szívet bármit, és egy foghúzás lenne csak az egész megoldása.

gombakomba 2014.04.22. 09:37:55

Nem biztos, hogy ez fog segíteni, amit írok, de egy próbát talán megérhet.
Nekem a paleo életmódra való áttérés után szűntek meg az ízületi gyulladásaim, pedig elég kemény gerinc-, és keresztcsonti fájdalmaim voltak.

Talán megér egy egyhónapos próbát, aztán meg majd eldönti, hogy érdemes-e folytatni.
Ha érdekli a dolog, azért a rengeteg gyógyszer és a nem éppen jó állapota miatt az életmódváltást én orvosi felügyelet mellett javasolnám. Vannak elég sokan paleo szemléletű orvosok.

A gyulladások, fájdalmak megszűnte után pedig érdemes célzott, személyre szabott, alkalmanként kontrollált gerinctornát elsajátítani a gerincet tartó izmok megerősítésére. (Sajnos esélyes, hogy ez is pénzes dolog, TB finanszírozott formában csak olyannal találkoztam, hogy néni beült a 15 fős csoporthoz: le-föl, le-föl, miközben mégcsak nem is a páciensekre nézett. Többet ártott, mint használt.)

gombakomba 2014.04.22. 09:38:43

Nem biztos, hogy ez fog segíteni, amit írok, de egy próbát talán megérhet.
Nekem a paleo életmódra való áttérés után szűntek meg az ízületi gyulladásaim, pedig elég kemény gerinc-, és keresztcsonti fájdalmaim voltak.

Talán megér egy egyhónapos próbát, aztán meg majd eldönti, hogy érdemes-e folytatni.
Ha érdekli a dolog, azért a rengeteg gyógyszer és a nem éppen jó állapota miatt az életmódváltást én orvosi felügyelet mellett javasolnám. Vannak elég sokan paleo szemléletű orvosok.

A gyulladások, fájdalmak megszűnte után pedig érdemes célzott, személyre szabott, alkalmanként kontrollált gerinctornát elsajátítani a gerincet tartó izmok megerősítésére. (Sajnos esélyes, hogy ez is pénzes dolog, TB finanszírozott formában csak olyannal találkoztam, hogy néni beült a 15 fős csoporthoz: le-föl, le-föl, miközben mégcsak nem is a páciensekre nézett. Többet ártott, mint használt.)

Argus 2014.04.22. 11:37:15

Sajnos el kell hogy keserítsem a poszt íróját. A feleségemmel három éve járjuk az orvosokat ismeretlen eredetű igen erős hátfájdalmakkal. több tucat gyógyszer, magánrendelések, CT, MRI, izotóp, ultrahang,és az eredmény semmi. A saját munkámat ott kellett hagyni, hogy segíteni tudjam a mindennapi tevékenységében. Most autodidakta módon orvosi könyveket bújok, mert valami megoldásnak lennie kell

kisoroszlán 2014.04.22. 11:38:51

Ha írsz nekem, szívesen megosztok Veled egy-két gondolatot :-)

Tempus-Anh 2014.04.22. 20:32:51

Azt mondják, hogy az ember a gerincfájdalmaival fizet azért, hogy kiemelkedett a négylábúak közül. Van benne valami...

she_wolf 2014.04.22. 20:45:33

@Tempus-Anh:
Meg a hülye gravitáció is felelős egy csomó mindenért...

Tempus-Anh 2014.04.23. 14:46:34

@mig54:
A gravitációnak a melltartógyárosok örülnek a leginkább. A boxeralsó-gyárakról most nem írnék...:)

she_wolf 2014.04.23. 15:19:51

@Tempus-Anh:
Igen, meg pofaliftingesek, meg a mídergyártók, meg a multibevételes kenőcsösök, és még az eceterák is. Felkar plasztika?:o)...Boxer, vagy brief? Netán tanga? Egyértelmű: egy jó boxer:))
Bocs a nagyon offért!

Fekete Dina 2016.12.14. 12:11:20

Sajnos én már lassan 6 éve járkálok egyik orvostól a másikig. Rheumatológiáról a gerincsebészekig. Egyik orvos szerint műteni kell, a másik szerint nem..Gyógytornázzak (amit már nem tudok). Nekem is állandó a fájdalom, de már hozzászoktam, ami nem normális... Van csontödémám, gerincferdülésem, lordosis, csigolyakopás, gerinccsatorna szűkület, kisebb sérvek. Csizmát már nem tudok felvenni állva. Reggel a fűtéscsövön húzom fel magam az ágyból. Egyáltalán nem tudom tartani a felső testem, az állandó egyenes háttal guggolástól már kivannak a térdeim is...Kaptam Contramalt, hogy vesszen a fájdalom, de engem annyira megüt, hogy inkább nem szedem rendszeresen. Ezen kívül több tonna szteroidot és nem szteroid cuccot szedtem. Hiába. Szurkálták a derekam injekciókkal. 1 hónapig jobb volt, utána megint csak a fájdalom...Holnap még meghallgatok egy (állítólag nagyon jó) dokit. Aztán lövésem lesz, hogy mi legyen.
© 2009-2015 praxis
blogszabályzat
süti beállítások módosítása