A gyermekemet az orrom előtt vakította meg egy ápolónő
"ANYUKA, NE AGGÓDJON ANNYIRA AZÉRT A GYEREKÉRT!!!” A mai napig a fülemben égnek ezek a gúnyos szavak, mondatok!
Tisztelt Praxis blog!
Nem írok külön történetet, mivel a blogban már leírtam mindent amit tudtam.. és írom is amikor időm engedi és lehetőségem is van rá:
http://marosvolgyidaniel.blogspot.hu/p/fooldal.html
Ha úgy gondolják, lehet publikus is .
2001. 08. 16.-án született Marosvölgyi Dániel nevű kisfiam, sajnos nem sorolható a legnagyobb jóindulattal sem, az egészségesek közé. Sorsa már a születése pillanatában végérvényesen megpecsételődött azzal, hogy 24. hétre, mindössze ~600 grammal (nemigen volt idő méricskélni) látta meg ezt a nem túl szép világot, mert akkor még látott is. APGÁR-ja 5/7volt és azonnal inkubátorba vitték, ahol gépi lélegeztetést és hőtartó, speciális”alufóliás bugyolálást kapott. Az első agyultrahang vizsgálat után sem volt okunk vigadni, mert azt mondták a 4-es fokú agyvérzés a legsúlyosabb és Danika jobboldalon 4-es, baloldalon 3-as fokú agyvérzést szenvedett... vélhetően a szülés következtében...
Ezt is elfogadtam, mert azt gondoltam, majd megbirkózunk vele. Bár szerintem, ha császároztak volna, talán az agyvérzése, ha el nem is kerülhető, de biztosan csökkenthető lett volna. 12 órakor repesztették a burkot, elfolyt a magzatvíz, 13.15 kor megérkezett a kisfiam. Szerintem közben lett volna idő a műtétre, mivel hajnalban kerültem be a kórházba. Ezt egyhetes korában egy légmell miatti szívmegállás követett. Nagyon-nagyon nehezen sikerült mégis újraéleszteni. PTX-szívással a tüdő és a mellhártya közötti többlet levegőt eltávolítani. Majd mikor már azt hittük csepp kis életében ennyi tragédia már sok is, nemhogy elég, jött a következő megrázkódtatás kettő hetesen. Ekkor szembesültem azzal, hogy egy mulasztás miatt, gyermekem jobb kézfején nem lesznek meg az ujjacskái. Trombózist kapott.
Azért, mert elmaradt egy C-vitaminos véna átmosás, illetve azt sem ellenőrizték, hogy a vénája vezet-e még a hosszú "üresjárat" után. Szerintük - kórházi dolgozók szerint - „EZ BENNE VAN A PAKLIBAN, EGY KORA-BABÁNÁL” és hangsúlyozták, hogy „ÖRÜLNI KELL ANNAK, HOGY NEM KÖNYÉKTŐL ESIK LE A KARJA!” -mert a könyökéig lett sötétlila. Mikor én észrevettem, hogy élettelen kicsi kezén a körmei majdnem feketék voltak, szóltam az Őt „ellátó”nővérnek, hogy valami nagy baj van Danika kezével. Ő szólt az orvosnak, aki azonnal kivette az alkarban lévő bent maradó tűt (branült, vagy kanült nem tudom és számomra nem is ez a fontos most már!) Kisfiam keze a körmeihez hasonlóan sötétlilás színűvé vált könyékig. Szemem láttára mumifikálódtak cseppnyi kis ujjai, majd sorra leestek pici kezéről, az utolsó összeaszalódott, gyufaszálnyi ujjacska az esetet követő második hónap végén hagyta el Danika jobb kézfejét (és persze, hogy jobb kezes!) Már ekkor is azt mondták, hogy egy gyermeknek ennyi baja nem lehet, mert ez egy felnőttnek egy életen át is sok.
De a mi kálváriánk csak nem bírt itt befejeződni. Egy hónapos volt mikor jött a következő feldolgozandó tény: a gyermekemet az orrom előtt MEGVAKÍTOTTA egy ápolónő. Tubusleszívás közben szóltam és kértem is, hogy a többi ápolónő időnként vissza-visszateszi az oxigénre és így nem engedi a saturációját 80%alá esni - Ami a főorvos elmondása szerint: 85-100% között ideális, 70% alatt nem lehet!!! - és amikor már szóltam éppen 35%-os értéket mutatott, Danika színe pedig szürkés volt. Nos erre ismét megkaptam azt az agyoncsépelt felszólítást a nővértől: ”ANYUKA, NE AGGÓDJON ANNYIRA AZÉRT A GYEREKÉRT!!!” A mai napig a fülemben égnek ezek a gúnyos szavak, mondatok! Nem tudok úgy nézni a kisfiamra, hogy ne hallanám visszhangozni a nővérke szavait. Meg lett az eredménye ennek a tubusszívásnak is, jött a szemész doktor néni (egy TÜNDÉR! :-)) - Aki heti rendszerességgel vizsgálta a gyermekeket, így Danikát is.
A vizsgálat végeztével szomorúan elmondta, hogy a tervezett lézeres retina műtétre, amit betervezett Daninál, MEGELŐZÉS céljából, már sajnos nem lesz lehetőség, mert Dani mindkét szeme a súlyos oxigén- hiányos állapot miatt bevérzett és tölcsér alakban leszakította a retinákat. Hát ennyit a ne aggódásról! Köszönjük szépen ROP-V kategóriában esetleges fényérzékeléssel azért úgy gondolom, mégis van és lesz min aggódnom, míg élünk. Kettő hónapos épphogy volt kisfiam, mikor az inkubátorban "fekvés közben" eltörött a bal combcsontja. Ezt egy fertőzés okozta, mondták és miután elmondták, hogy patológiás törés, még hozzáfűzték „bátorításul” biztos, hogy ez a törés lehet, hogy nem az utolsó.
Ettől mindjárt megnyugodtam - gondolták. Valójában azon gondolkodtam, nem kéne inkább hazavinnem kisfiamat? Amíg még van mit hazavinni belőle éppen! Jött a sebész doktor és miután ilyen pici lábat az érzékeny bőr, és a növekedés miatt sem gipszelnek, ezért az egész combját sebragasztó- szalaggal tekerték be. Ehhez rögzítették a kötést, amivel az inkubátor tetejéhez lógatva kötötték fel Danika mindkét - az egészségeset is - lábát.(Azt persze már mondanom sem kell, hogy a combtörését sem más, mint én vettem észre.) Nos miután a sebész doktorral beszéltem, és azt mondta: ”V” alakban legyen a gyermek lába, megjött a gyermekem úgymond kezelő orvosa is. Mitsem törődve a sebész utasításával összehúzta a lábait, mondván úgy jó, hogyha párhuzamos, mert a combja úgy forr szépen össze egyenesre. Majdnem igaza lett... Sajnos Danikám bal lába e miatt a rossz rögzítés miatt, most 3-4 cm-el rövidebb a jobb lábánál, mert ívben forrt a csont és nem egyenesen. Három hónapos korában már a minkét oldali lágyéksérvműtét miatt aggódtam a műtő előtt ( mert én már csak ilyen aggódós vagyok ).
Nem is minden ok nélkül, mert bár a műtét alatt semmi gond nem volt az altató orvos szerint sem, az ébredés mégsem volt egyszerű. Az akkoriban már önállóan lélegezni tudó kisfiam APNOÉS lett és újból oxigén adását illetve inkubátort igényelt.( +másfél hónap kórházban! ) 2001. 08. 16. - 2002. januárig csak a fertőtlenítő szagban éltünk a kórházakban, mire végre megmutathattuk Danikának, hogy kórházon kívül is van élet... Sőt. A kontraktúráit Mátranovákon lévő otthonunkból szinte mindennapos pesti utazásainkkal, gyógytornászok, fejlesztő terapeuták, és gyógypedagógusok szorgalmas, kitartó és odaadó munkájának köszönhetően amennyire lehetett korrigálták. Persze van amit még műteni kell. És olyan is ami már sosem lesz helyrehozható... 2005 tavaszán Achilles műtétje is volt, hogy a sarkára tudjon állni.
Azóta a Mátranováki kertes házunkat sajnos el kellett adjuk, mert a pesti kezeléseket már nem tudtuk sem fizikailag sem anyagilag megoldani. Eleinte csak állt üresen, míg mi fizettük a pesti albérleteket se udvar.. se tiszta levegő.. iszonyú belegondolni abba, hogy pusztán egy kis odafigyelés mennyi ember életét változtathatja meg..
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.
reepach 2014.01.20. 13:52:24
Nehéz ilyen helyzetben okos szavakat mondani, még kívülállóként is. Annyit azért szeretnék megjegyezni, hogy egy 600 grammal született koraszülött életkilátásai nagyon rosszak, még ma is, 13 évvel ezelőtt meg különösen. Ha életben marad, kisebb-nagyobb károsodásokkal kell számolni az esetek többségében.
Egy branül fertőzés/trombózis bármikor bekövetkezhet, nem kell hozzá műhiba, és nem mindig lehet időben észlelni.
A látásromlás pedig bármikor bekövetkezhetett az oxigénhiányos állapot miatt, nem köthető adott időponthoz. Ha (feltéve, de nem megengedve) hogy annak, hogy a nővér késve tette vissza az oxigénszondát, oki szerepe volt benne, akkor sem szerencsés a "megvakította" kifejezés.
Persze, ezek csak szavak, inkább megnyugtatásként, vigasztalásnak szántam, semmint kötözködésnek.
Jó egészséget (jobbulást), kitartást kívánok Danikának és Szüleinek.
Ugyandehogy (törölt) 2014.01.20. 18:25:41
GonoszMostoha 2014.01.20. 18:42:32
Ez egy meglehetősen gyökér hozzászólás volt részedről.
látjátok feleim szümtükkel 2014.01.20. 19:01:00
Szabadna tudni miért gyökér hozzászólás, hogy mire nem képes már az orvostudomány?
Egy ilyen sok problémával született gyerek az ötvenes években, de még a hatvanasokban is, biztos nem ment volna haza a kórházból. Az tényleg nagyon nagy teljesítmény, hogy a nagyon kis súllyal született koraszülötteket is képesek megmenteni.
csepke 2014.01.20. 19:23:05
a végtelen űrben együtt 2014.01.21. 10:15:01
A kérdések halmaza: vajon eleve el volt döntve fogantatáskor, hogy ebből koraszülés lesz? Itt a gének egymással vajon kompatibilisek és egészségesek voltak-e? Az osztódás megfelelően zajlik? A különböző élettani szakaszokban megfelelő-e a fejlődés? Éri-e valami károsító hatás az anyát, vagy magzatát stb-stb. Ami a tudományra, ezen belül az orvostudományra és ezen belül a szülészetre, nőgyógyászatra nehezedik, hogy képes-e felelni, megfelelni ezekre a kérdésekre?
A tragédiára visszatérve: véleményem szerint itt mindenki hibázott. De, vagy nem tudott róla, mert a számára szükséges információk nem álltak rendelkezésre és ezért nem is felelős /szülő/, vagy tudott, de annak nem adott elég jelentőséget, vagy felkészületlen volt a pontos diagnózis megállapításához, vagy csak felületes, nem törődöm volt /orvosok, kisegítő személyzet/. Összességében és esetünkben -lévén koraszülött magzatról van szó- nem tudom elképzelni sem a rosszindulatot, sem a szándékosságot. A felületességet, a rossz beidegződéseket, felkészületlenséget igen. Koraszülésnél -mely önmagában is fokozott tudást és felkészültséget és a kezeléshez szükséges hozzávalókat igénylel- minden résztvevőtől a maximális tudását, hozzáállását feltételezi, hogy a magzat esélyét -ha pár százalékkal is- növelhesse az egészséges életre. Esetünkben -az anyuka elmondására támaszkodva- ezen tényezők hiányosak voltak.
Tudom, hogy a felelősség kijelentése azonnal védekező, majd támadó reakciókat vált ki, ezért szeretném pontosítani, hogy nálam mit fed ez a szó.
A felelősség a köztudatban többnyire valamilyen terhet jelent, ami csak veszélyt jelenthet viselőjére. Pedig ez nem így van! Illetve nem csak így. A felelősség jelenthet lehetőséget is viselőjének, hogy jobb és minőségibb tevékenységet folytasson. Esetünkben a tudósok felelőssége, hogy olyan kutatásokat végezzenek, ami előre jelzi a majdani kóros folyamatokat, valamint olyan eljárásokat, ami ezek kiküszöbölésére, illetve, ha már kialakult, kezelésre megfelelő. Ez is felelősség, de egyáltalán nem bűn. A kezelőorvosoknál ez a felelősség a folyamatos önképzésben, a szakmájának aktuális megújításában jelenik meg. Ez is felelősség és ha ezt nem teszi, akkor válik a felelősség veszéllyé. Ha viszont a kezelő orvosnak rendelkezésére állnak a tudományos eredmények és képezte is magát folyamatosan, de azt nem szakszerűen, vagy azokat figyelmen kívül hagyja, akkor válik bűnné.
Az a tragédia, mely előttünk elmesélődött, a fentebb leírtakat tekintve az "állatorvosi ló"-val nagyon jól kifejezhető, ezért, ha volt, ha nem volt, akkor is fel kell vetnünk a felelősséget, mert a felelősség keresése annak a záloga, hogy feltárhassuk azt, hogy mi kellett volna a hibák kiküszöböléséhez. Valamint, ha volt tevőlegesen is vétkes, akkor az megnevezésre kerüljön. Ezek nagyon fontos dolgok, nem csak az éppen aktuális esetnél, hanem azért is, hogy ilyen máskor ne fordulhasson elő.
blue angel 2014.01.21. 11:17:27
Irkutszk 2014.01.21. 12:33:26
Ugyandehogy (törölt) 2014.01.21. 12:36:09
blue angel 2014.01.21. 12:40:31
blue angel 2014.01.21. 12:46:22
Persze, van olyan 24. hetre szuletett baba, aki nagyjabol karosodas nelkul megussza az elso heteket, ismerek is. Egy kis latasproblemat leszamitva koszoni szepen, jol van. Nehez lehet eldonteni, ki milyen szovodmenyekkel eli tul, na de egy sulyos agyverzeses baba -egesz eleteben shunt, gyomorszonda, es agyban fekvesre karhoztatva- ujraelesztve, na ilyenkor mondhatja a szulo, hogy ne elesszek ujra, hagyjak elmenni, ha magatol ezt tenne? Nem a geprol lekapcsolas, gyogyszerek felfuggesztese epp stabilabb allapotban -bar en ezt sem tartanam olyan szornyunek- hanem a konkret legkozelebbu ujraelesztesrol donthet a szulo?
blue angel 2014.01.21. 12:48:39
Es egyre megy lejjebb. Nem vagyok erzeketlen, ellenkezoleg. Egyszeruen kiborit a gondolat, hogy mi fajdalom es kinlodas var ezekre a babakra.
blue angel 2014.01.21. 12:55:50
reepach 2014.01.21. 13:16:19
Ha jól értelmezem @a végtelen űrben együtt: által írtakat, a szülői felelősség kérdését (is) boncolgatja.
Kétségkívül ez is lehet kockázati tényező (anya életkora, dohányzás, alkohol, drog fogyasztás, terhesgondozás mellőzése, egészségtelen életmód, helytelen táplálkozás, stb), azonban jelen esetben nem gondolom, hogy ilyesmiről lenne szó.
CPR 2014.01.21. 15:07:32
Lehet, hogy brutális és megkapom, hogy milyen kegyetlen és szívtelen vagyok, de én nem engedtem volna a saját gyerekemet újraéleszteni ebben a helyzetben.
blue angel 2014.01.21. 16:46:04
De van ilyen, hogy a szulo nem ker ujraelesztest?
Negyedjere irom, de csak azert, mertnem jon ra valasz.
PGabee 2014.01.22. 09:52:42
Egyébként a blogot megnézve, nekem nem az jön le, hogy a kisfiú egy kommunikálni képtelen, ágyban fekvő valaki lett. Amúgy az ilyen esetben - azaz, amikor károsodás van, de egyértelműen életképes a baba - visszautasítást kérőktől kérdezve, ti hol húznátok meg a határt? Mert sajnos nem csak koraszülöttség van. Mi van azzal a kisfiúval, aki kb. 1,5 évesen nyelt félre és az oxigénhiány miatt agysérült lett? Vagy aki beleesett a kerti tóba és szintén oxigénhiány miatt sérült? De baleset, betegség bármikor történhet, akkor mindenkit lőjünk agyon, aki már nem 100%-ban képes magát ellátni utána?
Zárásként beírnék egy nevet, amire érdemes rákeresni: Nick Vujicic.
blue angel 2014.01.22. 10:19:16
A borsot felrenyelt kisfiu es az uszomedencebe esett kisfiu tortenet ismerem, Balazs anyukajanak blogjat olvasom is.
Igen, baleset, betegseg johet. De azert kulonbseget erzek akozott, hogy valaki beleesik a vizbe, vagy infarktust kap - es a gyors szivmasszazs, lelegeztetes mellett, amit a jelenlevok vegeznek - majd a mentosok folytatnak, es ezert nem serul az agy, a beteg magahoz ter, es a javulas utjara lep - ehhez kepest kulonbseg az, hogy a gyermek belefulladt a medencebe, es meghalt. Az ujraelesztesi kiserlet tobb, mint 40 percig tartott, majd a gyerek gepi lelegeztetessel, agykarosodassal, tubussal, szondaval vegetalt. A maximum, amit el lehetett erni, hogy gep nelkul is lelegzik. En ezt sem magamnak, sem gyerekemnek nem kivanom.
Ha valaki meghalt, a sziv leallt, az agy 5 percnel tovabb volt oxygen nelkul, es egy oraba telik a reanimalas - ott el kene gondolkodni valami hataron.
_B_ 2014.01.23. 10:20:34
Ha az ember önző módon a saját gyermekét kínozza évekig, az hős.
reepach 2014.01.23. 13:42:22
dioda 2014.01.24. 18:03:50
dioda 2014.01.24. 18:17:53
blue angel 2014.01.24. 18:35:16
Nem biztos, hogy ugyanarrol beszelunk, en errok:
"X.Y. akkori állapotát alapvetően az alábbiak jellemezték: végtagjai mozdulatlanok, látása nem működött, fokozott izomtónusa miatt gyakran és hosszú ideig feszített, hetekig kizárólag orrszondán keresztül lehetett táplálni, valamint légzésének biztosításához gégekanül beültetése vált szükségessé."
Ezt az edesanya irta. Mara nem kell lelegeztetni, de a szondaban nem vagyok biztos, hogy nincs benn.
Van javulas,igen, az onallo legzes pl. az. De a gyermek onallo mozgasra keptelen, gondolkodni keptelen.
Megeri? Nem tudom.
dioda 2014.01.24. 18:35:37
blue angel 2014.01.24. 18:45:45
A kisfiu tovabbra is ebben az allpotban van. En ezekrol beszeltem, mikor mar 40 perce elesztenek ujra valakit, csodak nincsenek.
Domain-nel, Nazarov-fele mutettel, ossejtbeultetessel probalkoznak a szulok, de de nem tudom, mennyire boldogok, hogy ugyan eletben maradtak a gyerekeik, de ebben az allapotban maradnak.
Es mikor ok nem lesznek...?
En olyan agyverzessel, amit irsz, csak ketto gyereket ismerek, shuntjuk van, de az agyszovetbe betort verzes miatt sulyosan, halmozottan serultek, onallo mozgasra, gondolkodasra, beszedre nem kepesek.
En mind a gyermeket,mind a szuloket nagyon sajnalom, egyutterzek veluk, de nem tudom, csodanak kell-e minositeni azt, hogy eletben tudta tartani az orvostudomany a gyerekeket.
blue angel 2014.01.24. 18:55:17
Sok erot, vidam pillanatot, es kitartast kivanok tovabbra is!