Annyi közös van egy rákos beteg és egy SM-es között, hogy mindkettő legnagyobb ellensége az idő. A rákosok is joggal követelhetnék - prioritásokat, kutatási programokat felborítva, fázisokat kihagyva - hogy mire állapotuk annyira előrehaladott lesz, találják meg a rák ellenszerét.
Persze ettől még értem és átérzem a kétségbeesést.
Egyébként én nem tartok attól, hogy kivándorolnak a betegek gyógyíttatni magukat.

ccsvi.hu/index.php/eltte-utana-videok.html

ccsvi.hu/index.php/magyar-beszamolok.html

ccsvi.hu/index.php/kuelfoeldi-beszamolok.html

@ezegylehetetlenember: SM anyáról gyerekre? Na ez jó. Nekem anyám egykori neurológusa azzal kezdte a végleges diagnózis ismertetését, hogy nyugodjak meg, nem öröklődik. (Nem túl kedvesen közöltem vele, hogy eszembe se jutott magamért aggódni, mikor anyám mozdulni is alig tud... Szerencsére azóta anyu is talpraállt - a lehetőségekhez képest persze -, és egy sokkal korrektebb dokinénink van.) Szóval akkor most mi is van? Öröklődés? Vénák? Csupa új infó... Értékeljem át, amit eddig tudtam az SM-ről?

@El Visco Stello:

Nem lehet párhuzamot vonni....

A rák nem tart egy életen át. Az akkut kezelés max egy év, aztán sok minden függ a betegtől.

Itt nem függ semmi a betegtől itt a kezelés módjától, az orvos tudásától, hozzáállásától függ a dolog.

Lásd @Lerooy: válaszát.
Nincs miért hibáztatni őt, ezt tanulta és másra szakosodott.
De először hozzá kerül a beteg, eltelik jó pár év (rossz esetben, de soha nem rögtön) a diagnózisig, a szakosodott szakemberig.

@Blue23:

Nem is öröklődik. A hajlam esetleg, de nem bizonyított, nincs halmozódás a családokban.

@Blue23:

Érdemes tájékozódni. :))

@Blue23: Gerincvelői vénákról lehet szó valószínűleg.

@Dr.laikus PhD: Köszi! Ezt fogom tenni.

Egyébként ha már itt tartunk, anyám most valami gyógyszerkísérletben vesz részt, a pirulát elvileg hamarosan törzskönyvezni lehet - de hát ez sem gyógyít, max. stabilizál. Azért persze mindenki reménykedik, anélkül nem megy.

@Dr.laikus PhD: A párhuzamot ott látom, hogy mindkét betegség okát keresik. Ha a posztot jól értem, itt egy új, még nem bizonyított összefüggést vélnek a gerincvelői erek szűkülete, elzáródása és az SM között. Persze fogalmam sincs az egészről, csak amit hallottam róla, meg olvasom a csatákat blogokon.

Pl erre gondolok: ccsvi.blog.hu/2011/02/02/prof_komoly_samuel_nem_ismeri_a_ccsvi_elmeletet

@El Visco Stello:

Elég nagy a különbség az autoimmun és a rák betegségek között.

Nem mindegyik gerincvelői ér.
Sokszínű betegség.
Van amelyik érinti a gerincvelőt és ki is mutatható a betegség a liquorból és a másik emelyiket nem lehet.
Van gyorsan és van lassan fejlődő.
Van amelyik a tankönyv szerint alakul és van, mint amit én is ismerek, visszagondolva persze, már 10 éves korában jelentkeztek nála erre utaló jelek.
Van aki azt mondja vírus fertőzésből ered.
Szóval a szokásos autoimmun keresgélés.
Tudjuk, hogy az, de nem tudják a kiváltó okát.
A mostani elmélet annyira egyszerűnek tűnik, hogy gyanús és a műtétek óriási javulást mutatnak.

De tudod Phd-m van abból, hogy laikus vagyok. :)

@El Visco Stello:

Jaj!
MOST el fogom olvasni az egész blogot és újra tanulom...

Egyet ismertem, annak minden kálváriáját, akkor még nem volt ismert ez az elmélet.

Annyira más, de igazad van beszélgetni, főleg, hogy két neurológusunk is van, legalább minimális olvasottság kéne.. :))

Kedves László, kísérleti terápiák mindenféle, ma még nehezen vagy sehogy sem gyógyítható betegségnél vannak. A XXI. század természettudósa, kutatója már egyben marketinges is - vagy legalábbis szerződtet valakit erre a munkára -, mivel a legtöbb tudományos eredményt úgy lehet elérni, hogy első körben politikusokat vagy mágnásokat kell meggyőzni a kutatás finanszírozásáról.

Gondolom Steve Jobs miatt 2004 óta a hasnyálmirigyrákra is kicsit több pénz jut... szegény nagyanyám halála meg semmit sem változtatott - mégsem háborgok, mert ez az élet rendje. Hogy lehet a politikust meggyőzni? Szavazókkal, vagy a saját életével (a német rákkutatás kezdete III. Frigyessel kezdődött, az Alzheimerre is sokkal több figyelem fordul Reagan óta). Az AIDS-kutatás fejlődéséről meg még Miklós írt a blogjában.

A kutatók (de méginkább marketingeseik) gyakran felkiáltanak, hírverést kezdenek, hogy márpedig ők megtalálták. Itt egy patkánykísérlet meg egy I/A humán kísérlet, és láthatólag nem lesznek nagy, vörös kiütések attól az emberen, ha beveszi ezt a gyógyszert. Már csak tízmillió euró kell a humán kísérletekre. És akkor jön egy Steve Jobs, hasában egy ritka pancreas carcinomával, amiről bármelyik orvos megmondja neki, hogy finoman szólva rosszak a túlélési esélyei; és jön egy másik fickó, ugyanolyan öltönyben, fehér köpenyben, és azt mondja, hogy nem kell meghalnia, ha kifizeti azt a tízmilliót.

Vegyük csak az én esetemet, a rákkutatást. www.google.hu/search?q=resveratrol&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:hu:official&client=firefox-a a Wikipédiát leszámítva csupa hülyeséget kapunk erről a vegyületről az első oldalon. Ennek ellenére lehet azt mondani, hogy hatástalan? Nem. Lehet azt mondani, hogy egyértelműen hatásos? Nem. Ha onkológus lennék, adnám ezt a páciensemnek kemó, sugár vagy sebészet helyett? Nem. Nem, még akkor sem, ha a saját szememmel láttam, hogy in situ HCC-t visszafejlesztett 5-35%-kal. (Életem egyetlen műtéte, ahol nem engem műtöttek, fel is vágok vele, még ha én nem is nyúlhattam semmihez :-) )

De miért nem?

Mert nem akarom magam úgy érezni, mint a thalidomid kifejlesztője.

Szóval csak óvatosan a kísérleti terápiákkal. Nem mondom, hogy mind hatástalanok, de nem véletlenül csak kísérletiek.

@Lerooy: Einverstanden.

A kísérleti terápiákkal való gyógyítás egyébként tilos is, nem? Pláne, ha műtétről vagy teszteletlen szintetikus gyógyszerről van szó?

@El Visco Stello: Majd egy bécsi klinikán találkozik a Magyar Orvos a Magyar Beteggel, mindegyik előre köszön, meghajol, a Beteg szépen viselkedik, az Orvos nem ideges, mindenki boldog. :-)

@Blue23: az egészségügyben semmi sem biztos, ezt tudom, nagyon kevesen tudatosítják. Nem keverendő a véna az ateriéval, azaz az viszér az ütőérrel. Nem kellene az SM hez a stroke.t keverni.
valószinűleg létezik azonban a betegséggel kapcsolatos genetikus HAJLAM az ikervizsgálatok, familiáris esetek,valamint egy specifikus HLA-antigének-HLA-DR2, IL-2 receptor alfa gén,IL-7 receptor alfa gén társulása alapján.
Az, hogy nem jelentkezett nálad a SM, az nem jelenti, hogy a gyerekeidnél nem fog.
Mindenki örököl valamit. Van aki villát medencével a tengerparton, van aki betegséget.

@ReignOfdark: Akárki lesz az utolsó, orvos, vagy beteg, zárja be a kaput! :)))

Apróság, de megütötte a szememet:

"Azt szeretnénk, hogy olyan kutatás induljon, ami belátható időn belül (maximum fél év) hasznos lehet a betegnek és nem évekig tart."

Ilyen nincs és nem is lesz.

Jó munkához idő kell, nem lehet fél év alatt kifejleszteni sem olyan hatásos módszert sem pedig gyógyszert, ami biztosan hat és nincs mellékhatása. Millió meg egy szabályt be kell tartani, és ugyanennyi tesztet el kell végezni, mire eljut egy szer/módszer abba a stádiumba, hogy betegeken, kísérleti jelleggel ki lehessen próbálni. És ez éppenséggel pont a betegekért van. Értem én, hogy milyen keserves dolog várni a megváltásra, de azt mindenki beláthatja, hogy akármilyen szert nem adhatunk be embernek, akármilyen módszerekkel nem kezelhetünk embert, még akkor sem, ha jó okunk van feltételezni, hogy az meggyógyítaná. Előtte meg kell bizonyosodni arról, hogy nem ártunk vele többet, mint amennyit segítünk. Még pénzzel sem lehet fél év alatt eljutni a klinikai kísérleti stádiumba (pénz nélkül meg pláne nem).

@ReignOfdark: Felmerült, hogy ma milyen módon lehet kezelni betegeket, lehet-e kísérleti gyógyszereket adni, stb.
Alapvetően a szakmai protokollok határozzák meg egy betegség kezelésének a lehetőségeit (amelyek már a legtöbb, ha nem az összes szakma fontosabb betegségeire elkészültek), illetve természetesen az adott helyen rendelkezésre álló lehetőséek. Elméletileg egy szakorvos a protokollon kívüli dolgokat is alkalmazhat, ha úgy látja a legjobbnak a betege számára (ez a gyógyítás szabadsága), azonban ha bármi baj van belőle, akkor a bíróság elmeszeli, mert ott csak a protokollok számítanak. Másik nagy kérdés, hogy ki fogja ezt fizetni. Az OEP általában minden betegségre/állapotra, stb. meghatározza, hogy milyen gyógyszereket/gyógymódokat finanszíroz (fogad be), tehát ha én mondjuk egy adott betegségre nem elfogadott gyógyszert akarok adni egy betegnek (vagy mondjuk egy műtéthez nem támogatott varrógépet akarok használni), akkor azt az én kórházam zsebből kell, hogy fizesse, és ugye itt legtöbbször meg is akadt a dolog. A gyógyszerkipróbálásokat természetesen az adott gyártó szponzorálja, a megfelelő etikai engedélyek birtokában lehet kísérletinek számító szereket adni.

@ezegylehetetlenember:

A hajlam nem jobb szó?

@El Visco Stello: Uhhh. Ez súlyos. Most alkalmasint én játszanám el Mária szerepét, és tisztelettel kérdezem, hogy ki a jó istennek áll érdekében ennyire erőltetni ezt a CCSVI-elméletet?! Mint valami hecckampány. Most ne már, de ez tényleg kiveri a biztosítékot... eddig csak azt hittem, hogy kíváncsi, érdeklődő betegről van szó, de a blog alapján egy vádaskodó, indulatos, számonkérő kis sárdobálóról van szó...

@TamásD: Köszönöm!

@ReignOfdark:

A posztot olvasva két dolgot tartok valószínűnek:

1. A posztoló valóban beteg, egyben kétségbeesett ember, akit megkörnyékezett valamilyen csodaszereket áruló gengszterbanda, és ezzel a poszttal próbálja megmagyarázni, hogy miért fog a csodaszerekre költeni millió feletti pénzeket.

2. A posztoló nem beteg, hanem a gengszterbanda szószólója, és ezzel a poszttal akar privát érdeklődőket toborozni és címlistát építeni a hasonló gondokkal küzdő érdeklődőkből.

@ReignOfdark:

Érdemes meghallgatni a videókat.
Ott nem a beteg, hanem az orvos beszél.
Tárgyilagosan és nem indulatosan.
A blogon meg az eredmények a fontosak, a publikációk, a beteg indulata és türelmetlensége - nála indokolt. Szerintem.

A poszt szövege egyébként tele van alsókategóriás manipulációval, amit a busszal utaztatott nyugdíjasoknál szoktak bevetni, hogy vegyenek horror pénzekért porszívót meg csodaderékaljat.

Mégis, ki a halálfaxát fog érdekelni 100 (!) év múlva, hogy az egykori Közép-Európa szívében mivel molyolt egy mezei, alacsony költségvetésből kutató magyar orvos?

Internet se lesz 100 év múlva, a mai értelemben véve, nem hogy az a sok ostobaság, amiket ma szűrés és válogatás nélkül a szervereken tárolnak.

@ReignOfdark: Kinek áll érdekében? Elsősorban annak, akinek nincs más reménye. ...de, ha másnak is - akinek esetleg anyagi haszna is származik belőle - a lényeg akkor is a beteg. Hiszen a gyógyszer is nagyon jó üzlet, de ettől még nagyon fontos a betegnek. A posztban szerintem arról van szó, hogy a beteg ismeri saját állapotát, ismeri az SM lefolyását és nem akarja tehetetlenül múlatni az időt. Mit veszíthet?
A másik oldal pedig(a szakma) nem foghat hozzá egy kiforratlan, kellően bizonyítatlan módszer alkalmazásába. A bizonyításhoz pénz kell. A szegényebbek kivárnak, hogy a gazdagabbak végezzék a kutatásokat és a kész módszert beemelik. ...vagy elvetik, ha nem sikeres.

Nehéz ezekben a dolgokban megtalálni az egyensúlyt, mind a beteg, mind a tudomány, mint a társadalom oldaláról.

Tudomány: adott forrásokból gazdálkodva fejleszteni. Egyesek azt vetik a szemére, hogy mért kísérletezik emberekkel, mások azt, hogy mért nem. Nyilván az lenne a cél, hogy életveszélyes mellékhatások és felesleges tortúrák nélkül, minél gyorsabban új és hatásos gyógyszerek, eljárások álljanak rendelkezésre. Ennek a módszere igenis a kettősvak placebo-kontroll-os vizsgálatok, ma alapvetően ezt fogadják el. Lehetne más módszer is, egyik sem lenne szerintem tökéletes.

Társadalom: a kutatás pénzbe kerül, és az SM-es beteg mellett ugyanúgy követelik az új kutatásokat a daganatosok, az új gépeket a koraszülött-osztályok. Sőt az egészségügyön kívül is van élet. Minden terület és minden ember azt szeretné, hogy az ő problémáját oldja meg a társadalom. Ez nyilván nem lehetséges.

Beteg: az SM nehéz betegség, egész életen át tartó, lassú, alattomos. Az egyes betegeknek abban meg kell találni az egyensúlyt, hogy mennyire futkosnak új kezelési eljárások után, és mennyi energiát fordítanak a betegséggel való megbékélésre, az azzal együttélésre. Nincsen erre sem gold standard, és megértem, hogy ha valakinek van egy betegsége, az jobban szeretne lenni. De kérdés, hogy ez a küzdelme mikor kezd a hogyléte, a maradék életminősége rovására menni érdemi nyereség nélkül is.

A konkrét témához: sajnos én ehhez nem értek, annyira speciális dologról van szó, amiről leginkább neurológus szakorvos tudna véleményt mondani. Az látszik, hogy vannak nemzetközi tudományos vizsgálatok a témában. Abban, amit az egyik orvos mondott a poszt írójának (a honlapján olvastam), hogy megvárják a nagy nemzetközi vizsgálatok első eredményeit, szerintem nincs semmi kifogásolni való. Egy kis ország nem biztos, hogy megengedheti magának, hogy bizonytalan kimenetelű kísérletet kezdjen. Ráadásul az esetszám sem biztos, hogy elég magas lenne, nem biztos, hogy erre képzett személyzet rendelkezésre áll.

Racionálisan gondolkodó kívülálló belátja, hogy érdemesebb akkor lépni, ha tudományos bizonyítékok vannak rá, hogy a módszer hatékony. És a tudománynak megvan a maga kritériumrendszere arra, hogy mit fogad el hatékonynak és biztonságosnak. Egy-egy, vagy akár tíz-húsz elszigetelt kis esetszámú tanulmány nem bizonyíték, hanem pont arra elég, hogy a témában tervezett kutatás induljon, aminek egyáltalán nem kell Magyarországon lennie. Azt hiszem, érthető, hogy óvatosan bánnak azzal, hogy bármiféle új módszert, főleg ha invazív, a test integritását megbontó beavatkozás vezessenek be.

---
Egy biztos, az egyes orvosok kompetenciája eléggé korlátozott ebben a témában. Nem a House-fantasy-ból kell kiindulni. Egyáltalán nem bíznék meg egy orvosban, aki ötletszerűen kísérletezik. Amit most nyilatkoznak, hogy amint lesz nemzetközi bizonyíték a folyó kutatásokból, itthon is lépnek, az nekem korrekt.

Tudom, hogy nehéz várni, mindenre nehéz várni. Beteg embernek is, de a betegség nem minden... Más bajok is vannak, és néha el kell fogadni, hogy nem minden elemet választhatunk meg a sorsunkból. Laikus azt írja, hogy a betegnek nincs szerepe az SM-ben, szerintem igenis van, ez egyike azoknak a krónikus betegségeknek, ahol a beteg hozzáállása is perdöntő. Csinálhat magából érzelmi nyomorékot, ha minden szava csak a betegségéről szól. Mindannyian ismerünk olyan embereket, akikkel valami tragédia történt, akár betegség vagy valaki elvesztése, anyagi csőd, és el tudták fogadni, ki tudták hozni a legjobbat. És van, aki még tíz év múlva is azon sír, hogy hogyan hagyta el a férje, és az embernek óhatatlanul az a benyomása, hogy az objektív tragédiát jelentős szubjektív tényezők rontják tovább.

---
Nagyon vegyesek az érzéseim a poszttal kapcsolatban pont ezért. Ha ez egy jó módszernek bizonyul, akkor mindent meg kell tenni a bevezetéséért, és megértem annak a türelmetlenségét, aki beteg, és szeretne jobban lenni.

Ugyanakkor meg kell érteni, hogy nem az orvosok okozták a betegségét, hanem a sors vagy a genetika, hogy alapból próbál neki segíteni az egészségügy, és nem gondolni, hogy neki most azonnal bármi áron bármi jár.

Sajnos nem, ahogyan a fiataloknak sem jár mondjuk lakás, és kapcsolatok mennek tönkre az albérletezésbe, és sok tehetséges gyereknek sem jár ingyen zeneoktatás és még sorolhatnám, annyi mindent elő lehet hozni, hogy nekem jár, mert én azt megérdemlem.

De emiatt az orvosokat támadni, akik az utolsó kis katonák ebben, és alapból a kutatás nem az ő feladatuk, aki praktizál és kutat mellette, azok már így is pluszt vállalnak, mert fanatikusok, mert akarják, mert motiváltak a területük fejlődésében. Indokolatlan pont őket megbélyegezni.

Az a baj hogy az embernek elmegy a kedve attól, hogy bármibe belekezdjen, mert ha bárhol erődön felül egy kis pluszt beleteszel, akkor holnaptól már mindenki minimum-elvárásként a világmegváltást fogalmazza meg.

---
Mindentől függetlenül megértem egy beteg ember elkeseredését, és nagyon dicséretes, hogy síkra száll valamiért, amiben hisz, ezerszer jobb, mintha feladná! Kívánom neki, hogyha az általa annyira becsült módszer hatékony, akkor minél előbb megjelenjen a hazai rutinban.

Ráadásul nagyon nehéz a kezelés hatékonyságát megítélni, egy shubokban zajló betegségben, nagyon sajnálom, de ehhez a vizsgálat kezdete után is minimum évekre van szükség, pont azért mert a jobb-rosszabb időszakok váltakozása a betegség jellemző sajátsága.

@Mária: Szerintem pedig egy valóban beteg, kétségbeesett ember, aki egyébként érthető kétségbeeséséből másokat hibáztat, mocskol. Na ez nem tetszik nekem, és egy elsőre szimpatikus és együttérzést keltő lény ne mondjon már ilyeneket, hogy: "És most kapaszkodjunk meg! Prof. Dr. Komoly Sámuel nem tud róla, hogy az azygos véna is érintett a CCSVI modellben, ami pedig éppen az egyik nagyon fontos véna a gerincvelő ellátásban. (Zamboni három véna érintettségét írja le tanulmányában, a két juguláris és az azygos véna az, ahol az SM betegeknél szűkületek találhatóak, nem pedig kettőét, ahogyan azt prof. Komoly állítja.)" Tehát lehordja azért, mert nem hiszi el, hogy Csizmás Kandúr udvari lovag, mikor egyszer Kacor Király mondja.

@Dr.laikus PhD: Mit tehet még meg azért, mert beteg? Az édesanyámat is szidhatja? Másrészt: én értékelem a tájékoztató jellegét a blognak, de vajon nem csalás-e ez? Az SM-nek ez az egyetlen kísérleti terápiája? Leroi egyértelműen fogalmazott: ez EGY hipotézis. A többiről mennyit ír, és miért annyit? Én sem reklámozom soha senkinek a e-rezveratrolt, pedig közvetetten anyagi érdekem is kötődik hozzá; azért, mert egy kísérleti dolog. Ez teljesen etikátlan számomra.

@El Visco Stello: Mit veszíthetett az a terhes nő, aki már unta, hogy hányt? Hozzuk be azt a jó kis Contergant Németországból. És még csak azt sem lehetett mondani, hogy nem hatott.

@Braincelle:

Ha van időd hallgasd meg a videókat.

Nyilván sokat jelent a pozitív gondolat, hogy képes legyen elfogadni az állapotát, nyilván sokat jelent az SM-kontroll.
Nekem azt mondták, - hiszen a kislány nagyon furcsa dolgokat produkált érzelmileg, szinte látható volt a személyiség torzulás - hogy ilyen nem létezik.
És létezik. Angliában a tesztkérdések között szerepelt, nem a depresszió.
Ahol most él, nagyon jól kezelik, lassan műtéti beavatkozás is lesz és miután nála a lassú fejlődésű SM-ről van szó még tovább lassulhat az eróziója ennek a randa kórságnak.

Nem jár minden, ez igaz. Nem nálunk kell ezt kutatni, csak átvenni a kutatási eredményeket. Itt tudományos cáfolatokról nincsen szó, csak zsigeri elutasításról.
A rák kezelésének a nemzetközi protokollját is átvesszük és milyen érdekes, hogy ahol én vagyok alkalmazzák.
Máshol ki tudja miért átabotában.
Csak kicsit, vagy félig.
/szóltál, hogy mekkora szerencsém van, hát odafigyeltem. :((/

Dr.Csókai Andrásnak, mint szakembernek nálam van hitele.

@Braincelle: Minden szavaddal egyetértek.

@ReignOfdark:

Akárhogy is!
A beteg életéről, vagy az életminőségéről van szó.
Ha laikusként és betegként megtanulva mi bajom, utána járva, pozitív eseteket látva azt tapasztalom, hogy azt mondják, hülye vagy laikus.
Nem azt érzed, nem azt látod, mert én mondom és punktum. Akkor joga van felháborodni és a tudományos minősítésére azt mondani, bocsika elavult.

Próbáld úgy nézni, hogy van egy módszer ami sikeres és nálunk azt mondják, hogy NEM. Miért? CSAK.

De így volt ez mindig az SM betegekkel. Ahová eljutottak az az ő érdemük és a nagyon kevés neurológusé akik melléjük álltak. Van ennek a dühnek történelme...

@ReignOfdark:
Nem tudom, hogy mindenki ismeri-e ezt a történtet. A thalidomid (Contergan) olyan szer, amit szorongásos panaszokra, hányingerre stb írtak fel tömegesen terhes nőknek, pont az enyhe mellékhatásai miatt.

A következmény az lett, hogy nagyon magas arányban végtag nélküli gyermekek születtek. Egyértelműen emiatt, ez a kutatások-gyógyszerek hírhedt rémtörténete, legalább öt tankönyvben benne van.

Szóval nem olyan vicces dolog egy kétségbeesése miatt követelőző beteg oldalára állni zászlós harcosnak. Erre vannak eszközök, de nem az, hogy leszarja a rendszert, a főnökeit, az etikát:

"Egy jó szakember ugyanis nem várja, hogy a felettesei, szakmai mentorai határozzák meg az ő működését: ha szakmai meggyőződése az, hogy a CCSVI -nek van bármilyen hatása egy SM beteg tüneteire, akkor belevág és bátran töri az utat a betegekkel együtt, a betegekért."

Aki ilyet tesz, azt nincs bíróság, amelyik felmentse, ha valamilyen baj történik. És szerintem erkölcsileg sem menthető.

Az egészségügy emiatt is, nehezen mozgó létesítmény, persze, mindig időbe kerül, mire az új eljárások bekerülnek a napi rutinba. Azt is értem, hogy ez gond annak, aki így időt veszít.

De ez az ára annak, hogy megbízható maradjon. Most mondhatjátok, hogy nem az, de valójában ez a jogilag számonkérhető, megismerhető protokollok alapján dolgozó rendszer. Lehet persze jósnőhöz is menni, és varázskő-árushoz és virágterapeutához és még sorolhatnám, na ők, biztosan nem várják meg a nagy létszmámú vizsgálatok eredményeit. Még azt sem mondom, hogy hülyeségek, de az egészségügy veszélyes szerekkel, eljárásokkal dolgozik, azoknak a biztonságos voltát garantálni kell. Az itt megjelenő posztok egy része pont amiatti felháborodást fejez ki, hogy a garancia még így sem elég magas.

@ReignOfdark:
:) Évekig dolgoztam kutatásban én is, majdnem ott maradtam PHD-zni, igaz, nem gyógyszerkísérletben.

@ReignOfdark: "És még csak azt sem lehetett mondani, hogy nem hatott."
Igen, azt aztán végképp nem lehet állítani.

@Dr.laikus PhD: Én nem azt mondom, hogy nem jogos a felháborodás, hanem azt, hogy jogos felháborodásomban mit szabad és mit nem szabad tennem. Nem fogok tisztelni, de még megérteni sem egy olyan embert, aki így ír a blogjában: "Komoly Sámuel egyszerűen szarik ránk.". És ha nem csak idézeteket olvasott volna Gandhitól - vagy akár Deák Ferenctől -, tudhatná, hogy számos módszer van arra, hogy a lakosság a hatalmat sarokba szorítsa vagy tárgyalásra késztesse, és nem egy ezek közül még úgy is használható, hogy közben megőrizzük a tisztességünket.

@Braincelle: Igen, én annak idején még a kiralitás, racém elegy fogalmaknál ismerkedtem meg vele. :-) A foszfát- és hidrogénkarbonát pufferekkel is először a kémiában találkoztam, a z-platin példáján tanultam meg a koordinációs kémia alapjait... sajnos jó biofizika tanárom nem volt :-/

@Dr.laikus PhD:
Megint nálam hozzáértőbb ember kellene. Biztos vagyok benne, hogy az SM jár személyiségtorzulással, én is ápoltam ilyen betegeket, amikor nővér voltam.

Azt már nehezebben tudnám megítélni, hogy ez a betegségnek organikus eredetű következménye volt-e, vagy egy hibásan kialakul betegségmagatartás, vagy a krízishelyzetben megmutatkozott az illető személyiségének már meglévő hiányossága (gondolok itt duszfunkcionális attitűdökre, gondolati torzításokra, régen neurotikusnak nevezett témákra, személyiségzavarra).

Nagyon nehéz kérdés ez, amivel naponta mindenki találkozik. Hol van a határ a felelősségben a saját sorsunkért. Valójában bárkinek bármilyen hibájára lehet azt mondani, hogy az ő felelőssége, vagy azt, hogy ilyen az idegrendszere.

Vannak szélsőséges esetek, például személyiségváltozást okozó agydaganat, hormonzavar. Az SM-et nem tudom hová tenni, sajnos a tudásom itt hiányos, pedig engem érdeklő témáról van szó.

Ugyanakkor van az a tény, hogy az életüket nem jól vezető/boldogtalan emberek mindig a körülményeket hibáztatják. És mindig találsz olyan erős, kitartó, boldog embereket, akik ugyanazokkal a negatív körülményekkel rendelkeznek. De ezt valamikor Te is írtad már.

Pl.: akit én láttam, egy SM-es lány volt, akinek a betegsége gyermekkorában kezdődött. Kb. tíz évvel később adott volt egy anya, aki azt állította, hogy az egész élete a gyermek gondozására ment el, és valóban, már régen nem volt élete, egy gondolata sem. Az akkor bőven felnőtt lány is folyamatosan a betegségével foglalkozott. Tudod, hogy van ez, így tedd ide, úgy tartsd a lábát stb. és közben elhiszed, hogy kényelmetlen és fáj, de valahogy mégis olyan fura, hogy nem tudsz annyi időt bent tölteni, hogy mindent jó helyre tegyél, ja, közben úgy néznek ki, mint akiknek a nagy bajukban fel sem tűnik, hogy Te ember vagy, nem beszélgetnek, kérdezgetnek, mint más beteg, hanem csak magyarázzák, hogy mennyire szar az ellátás.

Nekem ez egy picit gyanús, megmondom őszintén. Valahogy utólag az a benyomásom, hogy az orvosi ellátás mellett családterápia kellett volna, hogy megakadályozza ennek a két embernek e teljes összemosódását és beszűkölését. Egyébként pont ezt látni fogyatékos gyerekeknél és szüleiknél.

És ez nem hibáztatás vagy ilyesmi. maximális tiszteletet érdemelnek, mert nehéz sorssal kell megbirkózniuk, és a törődés és szeretet vezeti őket. Ettől még nem biztos, hogy minden, ami kialakul, a betegség közvetlen következménye.

...egyébként Contergan ma is lenne, ha a kezdetekben a kismamáknak ellenjavallt.

bocs, neurotikus sémákat szerettem volna írni, nem témákat

@El Visco Stello:
Most is van, Thalidomide-nak hívják és onko-hematológiában használják

@Braincelle:

Egyetértünk, mint általában, sőt minden gondolatod engem szorgalomra serkent. :)

Ha soha, most igazán láttam (vérkép szerint a múlt idő...), hogy segítség a hozzátartozóknak kell.
Van a családban zseniális mozgássérült lány. Nem lenne az, - ha az édesanyját aki egyébként gyógypedagógus - valaki kezelésbe veszi és elhiszi, hogy semmi nem történik ha nem sikerül a Dévény módszer még mindig meg lehet műteni.
Belekapaszkodott az akkor tanultakba, sajnos....

Ő is feladta a házasságát, az életét, a törekvéseit. Bölcsész doktorátus a lánynak, kiégett, gyűlölködő lét a mamának. Össze vannak kötve és nem fér be senki, de senki. :((
Tologatja a tolókocsit, mert bár lehetne, de akkumulátoros autóra azt mondja NEM.

Ilyen is van.
A videón van egy mondat, hogy a műtét után megszűnt a depresszió. Is.

@qbr:
Meg azt hiszem leprában is hatékony, de azt nem tudom, hogy a gyakorlatban használják-e.

@El Visco Stello: Vagy ha szétválasztják az optikai izomereket. @qbr: Épp akartam mondani. A B-sejtes lymphomák (ideértve a plazmasejtes lymphomákat is) és jóval kisebb mértékben a myelodiszpláziás és myeloproliferatív szindrómák esetén használják.

@ReignOfdark:

Igazat kell adjak, de bár már régen volt és már nem lesz a kislány az unokám anyja, de amennyi falba és problémába ütköztem és buta ellenállásba, indok nélkül még mindig hányingerem lesz.

Mária írt a marketingről amit mi is megtapasztaltunk, de olyan szinten, hogy ült az első sorban és kiszúrta előadás közben. (gyönyörűséges volt) Magához intette és azt mondta maga egy különleges eset. Várom.... valahol vidéken, ennyiért és ennyiszer... :((

Itt valaki írta, hogy a vénát ne keverjem a strok-al. Nem én kevertem, ilyen marhaságot laikus létemre sem találnék ki. :((

@Dr.laikus PhD: Megértelek, és nem jó, ha a beteg _mindig_ csöndben marad. Ilyen helyzetben én is küzdenék.

@Braincelle: Szerintem a hatóanyagot használják sokmindenre. Bizonyos daganatokra is. Asszem a gond az volt, hogy azokat a bizonyos egyforma, csak egymás tükörképei molekulákat nem nagyon lehetett szétválasztani. De ma már előállítható olyan vegyület, amelyikben csak az egyik van. Persze a fő célkitűzést, a kismamák(ők voltak a legfőbb célcsoport) közérzetjavítását el lehet felejteni. Arra még így is tilos használni. ...ha egyáltalán erről van szó.

@El Visco Stello: Igen, igen. Egy kiváló egykori kémiaprofesszorom tart erről egy szokásához híven remek előadást: www.univtv.pte.hu/tartalom/434

Azért annyit pontosítanék, hogy a rezolválás (tehát a "jobbkezes" meg "balkezes" molekulák szétválasztása) nem túl nehéz feladat kromatográfon.

A biokémiában a molekulák alakjai is számítanak, hiszen az enzimek - a biokatalizátorok - működéséhez csak egy adott formájú, térkitöltésű vegyület a jó. Mint a zár meg a kulcs. A Contergannal az volt a baj, hogy a tablettában kétfajta kulcs volt, az egyik szedatíf, a másik teratogén.

De nézd csak meg Kollár prof előadását, nagyon tud!

@Dr.laikus PhD:
Persze, elhiszem ezt is. Meg hát remélem, hogy ha hatékony ez a módszer, akkor minél hamarabb el fog terjedni. De a honlap stílusa sehogyan sem tetszik, és leírtam, hogy mit gondolok róla.

@Dr.laikus PhD:
Persze, ebben van sok igazság. Érdekes amúgy a videó és az egész kérdés. Alapvetően azt gondolom és kívánom is, hogy ha hatékony a dolog, akkor minél hamarabb terjedjen el. Azt mondjuk nem hinném, hogy a neurológusok direkt állnának ellent. És nem tudom, hogy ez a szembenállás hogyan és mért alakulhatott ki :(

Bocsánat, az előző komment úgy tűnt, mintha elnyelődött volna, azért írtam még egyet.

@Braincelle: A neurológusok miért állnak ellene???a gyógyszer lobbi körül puhatolózz egy kicsit és megérted:((Nem csak ezt az egy posztot kellene el olvasni hanem az egész blogot elölről és akkor értenétek meg ezeket a kifejezéseket amit Laci használ.Először szépen ,intelligensen,nyugodtan kértünk,de az nem hatott,sőt levegőnek néztek."Csak hadd mondják a magukét"majd lenyugszanak,ha kifáradnak!

Végigolvastam a kommenteket! Egy valamit nem értetek meg. 2010 márciusában azt ígértek kutatni fognak. Ma is azt ígérik. Közben a világ elhaladt mellettünk, máshol már be is fejezték a kutatást. A világ számos országában végzik a beavatkozást míg nálunk a tudományos ismétlem TUDOMÁNYOS beszámolókat sem hajlandók elolvasni az orvosok. Az SM neurológiai betegség , a vénaszűkület tudtommal nem tartozik a neurológiai ismeretek közzé.2 év alatt semmilyen szakmai kifogást nem hallottunk csak azt h veszélyes. Több mint húszezer beavatkozást végeztek a világon, ebből 4 halálos eset ami nem a műtét következményeként lépett fel.A Tysabri nevű szuri amit adnak a betegeknek ...ezerből 1.5 halállal végződik de tartós májkárosodást okoz azoknál akik túlélik. Ez a szer havi 400 ezer forintba kerül. Ennyit az anyagiakról és a veszélyről.Körülöttünk minden országban végzik az orvosok/kivéve Ausztria, Svájc ők gyógyszer nagyhatalom/, Kanadában most engedélyezték, Amerikában régóta , Kuvaitban, Egyiptomban , dél Amerikában, Indiában...stb. A mi orvosaink ennyivel okosabbak , ők tudják a tutit? Németországban, Angliában, Amerikában ennyire buták az orvosok? Úgy mondtok véleményt h belenéztek abba a blogba ami 2 éve közli a tudományos híreket? ha elolvasnátok az elejétől, vagy együtt kéne élnetek olyan beteggel aki a teljes bénulás szélén áll akkor is így beszélnétek? Akkor is ezt mondanátok ha beszélnétek olyan betegekkel akiket megműtöttek külföldön és jobban érzik magukat? Mi az orvosainktól nemhogy támogatást nem kaptunk, jó szót sem!!! Ha nem vagyok sm beteg holnap elvégzik a beavatkozást nálam, ha sm beteg vagyok akkor nem!!!!!!!!!!!

@szalmon ella: Látom, azért rászerveztetek a dologra. Nem bízzátok a véletlenre. Helyes, így is kell!

Sokan kutatják a SM okait és kezelési lehetőségeit szerte a világban. Senkinek nem érdeke bármit is eltitkolni vagy hátráltatni. Vannak azonban szabályok amiket be kell tartani. És nem minden az aminek elsőre látszik.
Svédországban is heves vita folyik erről a kezelésről. A módszert itt sem fogadták el, de az Uppsalai Egyetem egyik professzora David Bergqvist felkérést kapott a téma kutatására. Az itteni betegek is Lengyelországba és Romániába járnak kezelésre.
Itt is van hasonló egyesület. Honlapjuk: ccsvi.se/
Nagyon látványos" előtte-utána " utána videok találhatók rajta, de ne felejtsük el, hogy a SM-re amúgy is az jellemző hogy a beteg állapota jelentősen változik, hullámzik spontán is. Arra vonatkozólag pedig nem lehetnek még adatok, hogy ez a javulás mennyire tartós. Vádaskodni kár, kutatónak,orvosnak,betegnek ugyanaz az érdeke.

@Ketel:
Ne haragudj, de ezt ilyen formában nem hiszem el. Ismerek nagyon tisztességes, igényes neurológusokat, akikről kizártnak tartom, hogy nem a betegek érdekét veszik figyelembe.

Most úgy kezelitek ezt a beavatkozást, mint egy csodaszert. Lehet, hogy az, lehet, hogy nem. Elhiszem, hogy képes javítani a betegek életminőségét.

Biztosan megérne egy próbát. De egy kutatás nem olcsó, a videóban azt vetette fel az orvos, hogy 300 emberen ki lehetne próbálni a 200.000 forintos beavatkozást. Plusz a vizsgálat megszervezése, a benne dolgozók fizetése, olyan embert találni, aki ért hozzá (intervenciós radiológus nincs olyan sok itthon, és ez egy bizonyos elemeiben új téma lenne nekik).

Holnap meg nem végzik el a beavatkozást. Nem vagyok SM-beteg, vagy legalábbis nem tudok róla, évek óta az orvosira járok (most végeztem), állandóan fáradt vagyok, és képzeld, senki nem csinált nekem évek alatt koponya MR-t. Nem is tudom, hogyan érhetném el, hogy csináljanak (nem is vágyom ilyesmire csak mondom). Évek óta panaszkodom a háziorvosnak, és most kiírt nekem egy TSH (pajzsmirigy-hormon) meghatározást, mert konkrétan ezt kértem.

Minden beavatkozásra várólisták vannak, a sebészek kénytelenek szar eszközökkel dolgozni, nem egy helyen kb. lélegeztető gép nincsen elég. A CPAP-ot, az alvási apnoe kezelő gépet is csak kérvény esetén részben támogatja a TB, pedig gyakori betegség súlyos szövődményekkel, ez a gép pedig megszünteti a veszélyt.

De ezek csak példák. És nem azt szeretném mondani, hogy nem jogos kívánság, hogy részesüljetek egy beavatkozásban, ami talán segít valamennyit, és nagyon sajnálom azt, aki a bénulás szélén áll. Az is biztos, hogyha ez a beavatkozás jelentős életminőség-javulást képes előidézni, esetleg emberek munkaképessége helyreáll tőle, akkor anyagi szempontból is megéri (nem az én szempontjaim anyagiak, de a TB ilyen szempontok alapján is támogat dolgokat).

Csak arra gondolnék, hogy ez az egészségügy nem biztos, hogy elbírja ezt, főleg ha elképzelitek, hogy sok más súlyos betegségben szenvedő emberek is szeretnének drága eszközöket s kísérleteket.

Nem jó ötlet az orvosokat utálni ezért. Mezei orvos, aki az ambulancián ellátja a beteget, a napi rutint alig képes ebben a rendszerben elvégezni, nem az ő kompetenciája, legfeljebb ötletelni tud.

Persze az orvosok pedig állhatnánk hozzá úgy, hogy nyitottabbak, partnerként vesznek Titeket, de mondjuk ennek a posztnak az elolvasása után nagyon nehezen tudnám ezt megtenni. Biztosan megmaradnék az udvariasság határán belül, de mondjuk szíves együttérzés és forró segíteni akarás nem éledne bennem, én is csak gyarló ember vagyok.

Remélem, tudtok találni olyan, magasabb pozícióban lévő orvosokat, akik nyitottak Felétek, és minél hamarabb kialakul valamiféle megoldás. Tudom, hogy nagyon nehéz betegség az SM, és ha a benne szenvedők életminősége, állapota javul, az az egész családnak nagy változás és eredmény lenne.

@szil5:
És ez meg a másik fele. Nagyon sok, nagyon várt és kezdetben biztató kezelésről derült már ki, hogy nem működik.

Egy ilyen beavatkozásnak hatalmas placebo hatása van egyébként, ezt a videókban is elmondták. Egy addig reménytelennek látszó helyzetben hirtelen remény nyílik, külföldre utazva kezelést kap az ember, itthon a többiek úgy fogadják, mint aki különleges útról tért haza és nekik is a reményt hozza.

Én is azt gondolom, hogy nem olyan egyszerű dolog ez.

Sziasztok, a blog szerzője vagyok. Nagyon kérem, hogy csak azok álljanak le velünk erősen felháborodottan vitatkozni, akik végigolvasták a tudományos publikációkat a blogomon. Ez tudomány és nem csodaszer. Senki nem vár csodát. Ellenben túl sok ember van jobban a vénatágítás után... Arról se vitatkozzunk, hogy van -e erre pénz vagy nincs. Ha havi sokszázezres SM gyógyszerekre van, akkor erre is kell hogy legyen.
A hangnemről: a blogomon nincsen olyan szó, ami sértő lenne az orvosokra. Az a sértő, amikor kiröhögnek minket, ha a CCSVIről kezdünk el beszélni. Az a sértő, hogy 2 éve SEMMI nem történik az országban ezen a téren.

Kérem ha közületek bárki segíteni tud nekünk keressen meg. Média és politikai kapcsolatokra lenne szükségünk.

köszi
Laci
msccsvi@gmail.com
ccsvi.blog.hu

@Braincelle: Háát én meg nem ismerek.......A mai világ a pénzről szól s nem a segítésről akarás..Te orvosit végeztél,tehát kezdő naiv emberke,akit még nem érintett meg a pénz szaga:((de idővel ez is eljön...én is eü-ben dolgoztam huszon akár hány évet s bele láttam ebbe a dolgokba.Sőt a mai napig..Amíg az eü dolgozók egy nyáron többször mennek nyaralni külföldre/ugyan akkor arról panaszkodnak ,milyen kevés a fizetésük,megélni nem lehet belőle /azok nekem ne papoljanak ,hogy nincs gysz lobbi!!Meg nincs pénz kutatásra....Mert nagyon érdekes, ebben ,hogy több gysz kísérlet folyik azok az emberek körül akik ezt megteszik,tehetik...S a pénzért sok mindenre képes a XXIsz-i emberke:((Ezeknek csak annyit kívánnák egy hétig ebben a kórban szenvedjenek s akkor megtudnák milyen is ez.Nem kívánok többet mert nem vagyok rossz hiszemű és tényleg ezt még az ellenségemnek se akarnám.
S nem csoda szerről beszélünk mint ahogy ezt gondoljátok,mint ahogy Laci is írta a publikációkat el kellene olvasni ,s józan paraszti ésszel is meglehet érteni belőle sok mindent.Nem kell hozzá szakember!!Nekem ha annyit javulna az életminőségem ,hogy önállóan tudnék közlekedni és a családomat ellátni akkor meglennék elégedve.Tudom ezt a kórt nem az orvosok adták de segíteni tudnának ,hogy könnyebb legyen.De ehhez csak akkor van remény ha valamelyik hozzátartozója érintett lenne.Akkor rögtön mellénk állnának.Így meg leráznának mint egy buta nyomoroncot.Szeretném ha végre ezt valaki megértené és segítene valamit nekünk ebben!!Ja és biztató kezelés ami nem működik??csak arra gondoljatok ha egy slagban dugulás van nem folyik rajta keresztül a víz,de ha ezt kidugítjuk akkor igenis elkezd működni és sokáig locsolhatunk vele,ha vigyázunk rá,ne duguljon el még egyszer.Ha viszont ismét eldugulna akkor újra ki dugítjuk:)))ez ténykeg gyerek játék,még egy orvosnak is!!

Jó dolog ennyire bízni valamiben...
jó dolog, ha az ember leköti magát.
Az inetrneten én speciel tudományt még nem találtam. Előfizetés és jelszavak nélkül.
Valószinűleg nem csak 2, de 22 év múlva sem lesz Mo.-n előrelépés ez ügyben. A betegségeknél a kutatások általában nem a tüneti kezelések felé irányulnak. Mo kisállam, hogy ebben fel tudja vállalni a szerepét. Az új gyógymódok, kezelések nyugatról érnek ide.Ott van rá pénz, agykapacitás, az egyetemeken külön részleg csak ezekkel foglalkozik.
Van két lehetőség, amivel talán el tudtok indulni. Első-vagy bejelentkezni a kereskedelmi tévék -magellán, napló, akármilyen közügyekkel foglalkozó műsoraiba-hisz biztos látott mindenki apalikus sy-ból csodamódra meggyógyult embereket, őssejt kezelésekröl híradást.
A második lehetőség, hogy az alkotmánybíróságra adni az ügyet, hogy az állam nem tesz meg mindent a betegekért. Ez szerintem veszett fejsze nyele, de Strassburg lehet kisegítt.
Az állam általában úgy működik, ha otthon nem tud kezelni valami megbetegedést, ami a világon elismert gyógymód, akkor tb térítve kiutaztaja abba a szerencsásebb országba, és meggyógyítatja ott a beteget, majd átfizeti a kezelés költségeit.
A világ ellen nem lehet harcolni, hamis reményben nem szép dolog mást ringatni.
de időt el lehet vele ütni.
Annak idején olvastam hasonló reményt keltő cikkeket HIV betegekről,Freddie Mercury-híres volt, pénze is volt...hol van már?
De ne legyen igazam

Lehet szapulni a magyar neurologusokat, de valamiért ugyanez a véleménye a svéd neurologusoknak is.

Annons:
Peter Sundström, överläkare vid neurologkliniken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, var delaktig i en studie om metoden.
(P.S az Umeå.i Egyetemi Kórház főorvosa is résztvett a módszer vizsgálatában)

Forskarlaget kom fram till att blodflödet till och från hjärnan inte alls bidrar till utvecklingen av multipel skleros.
( A kutató csoport arra az eredményre jutott, hogy az agyba ill onnan történő véráramlás nem játszik szerepet a MS kilakulásában.

– Den information jag fått efterhand från andra ger också ett entydigt stöd mot Zambonis teori. Å andra sidan har det inte gjorts någon större placebo-forskning i ämnet, säger han till TT.
( Másoktól kapott információk is egyértelmüen Zambonis teoriája ellen szólnak.Másrészról semmilyen komoly placebo kontrollált vizsgálat nem történt még)

Behandlingen är inte riskfri. Kärl kan brista. .
( A kezelés nem rizikó mentes, az erek elszakadnak.

A magyar orvosok tájékozatlanok, beképzeltek, pénzéhesek, maradiak.. stb.
Úgy látszik a svéd kutatókra is elmondható ugyanez.

@szil5:

Olvasva a blogodat ez nem sokat jelent Svédország tekintetében. :)
Ezen a területen Magyarország sem különb.

Csinálnak viszont más országban vizsgálatokat és műtéteket is. Publikálnak eredményeket és kutatnak, segítenek.
Az érintettek életminősége javul, a visszatérő tünetek esetében egyértelmű a kiújuló vénazáródás.

ccsvi.blog.hu/2011/06/15/magyarok_akiket_megmutottek_kulfoldon

"A magyar orvosok tájékozatlanok, beképzeltek, pénzéhesek, maradiak.. stb."

Hááát... Van köztük ilyen is, de ebben az esetben lassúak. Mondhatni semmi nem történik.
SM-betegek esetében azért ez nem meglepő.
A legnagyobb harcos civil közösség, saját kezelésükért sokat harcoltak sikerrel. Nem az ő dolguk lenne.

Csak egy kérdésem lenne. Vénatágítást SM betegnél nem végeznek. Miért? Másnál miért?
Én nem vagyok beteg, de hrrrrrrrr. :)

Végig böngésztem azt hiszem mindent keresve az okot. Csak egy állásfoglalás, hogy óvatosak vagyunk.
És maradtak óvatosak a semmittevésben a nagyon-nagyon kategorikus elutasításban.

@Dr.laikus PhD: Ha esetleg ezt még nem olvastad volna( bár egy éves, de kb összefoglalja a hazai álláspontot): drinfo.hu/betegsegek/betegseg-abc/elme-idegrendszer/10448-egy-olasz-orvos-a-szklerozis-multiplex-gyogyitasat-igeri-a-betegeknek

...bár a probléma ennél lényegesen komplexebb, az érvek és a hozzáállás kb ilyesmi és ha valaki vitázik, ezekkel az érvekkel kell szembeszállnia.

@El Visco Stello:

De olvastam, persze nem így összegyűjtve.

Most akkor mit lehet erre mondani?
Mérhető, kimutatható eredmények is vannak,m nem csak "érzetek".
A betegek reálisak, leírják a romlást, leírják a részleges jobban létet.
Ők is tudják, hogy nem gyógyulásról van szó (egyelőre), hanem az életminőség nagyfokú javulásáról.
Maga a technika alkalmazása is függ attól aki elvégzi.

Jó rendben, árnyalnak és nem elutasításnak hívják, hanem precíz tervezésnek.
Hol tart a tervezés?
A hivatalos álláspont helyett tudományos cáfolat, ötlet, hogy itthon mit lehetne tenni.
Mert kéne, ha összehasonlító vizsgálatokat szeretnének.
Amit Dr.Csókay is mond az 300 beteg.
Ezt miért a betegnek kell kiharcolni, kierőszakolni?
Hol a kíváncsiság? (ez ezen a területen nem a létszám hiánya a gons, mikor többen voltak akkor is így volt, pedig érdekes területe a neurológiának és fejlődő képes, látványosan kutatható)

De Olivecrona óta az agyműtét technikája is változott bőven, Karinthy ma még sokáig élhetne.

Csak halkan kazánfüttőként a szelepek, a vízkövesedés, a nyomáscsökkenés és növekedés, a hajszálcsövesség hatása a fűtés hatékonyságára....:DDDD

@Dr.laikus PhD: "Csak halkan kazánfüttőként a szelepek, a vízkövesedés, a nyomáscsökkenés és növekedés, a hajszálcsövesség hatása a fűtés hatékonyságára....:DDDD"

Kb ugyanígy. A működésre koncentrálok, a hatékonyság sokadrangú kérdés. Az egy dolog, hogy tudom, hogy min hogyan kellene változtatni, ismerem a necces pontokat, nagyjából lelkiismeretes is vagyok, elhivatott is. Másik dolog ennek a megvalósítása a mai viszonyok között.

@El Visco Stello:

"Másik dolog ennek a megvalósítása a mai viszonyok között."

Objektív tény. Vagy nem?

SM betegnél igen, más betegnél nem?

Értem én, a szakmai kollégium azt állást foglalja, hogy ez csak érzet (az életminőség javulása). Placebo - mondja, de nem vizsgálja - de ezt nagyon elhivatottan. :((

@Dr.laikus PhD: Hiába objektív, ha nincs pénz előrefelé menekülni(bár én nem hiszek abban, hogy ez a dolog előrevinné az SM gyógyítását, de nem is vagyok orvos). A megoldást abban látom, hogy az érdekelteknek civil módon kell megoldani a problémáikat, szervezeteket, alapítványokat létrehozni, gazdálkodni és fizetni a rászorulók kezelését más országokban. Azt látniuk kell, hogy nem képviselnek akkora erőt, hogy akár kapcsolati tőkével, akár médiával nyomást tudjanak gyakorolni a döntéshozókra.

@El Visco Stello:

Nem oldja meg úgy tűnik, de én sem vagyok orvos.

Az életminőségükön javít. Nagyon sokat javít.

"Azt látniuk kell, hogy nem képviselnek akkora erőt, hogy akár kapcsolati tőkével, akár médiával nyomást tudjanak gyakorolni a döntéshozókra."

Igen ez új helyzet, főleg az orvosok elvándorlása miatt.
Eddig azért a nyomásgyakorlás működött.
Azért van itt is a cikk és a kérés, hogy aki tud segítsen.

Az utolsó szakmai állásfoglalás 2006, melyet az eredmények ismeretében 2008-ban felül kellett volna vizsgálni.
Nem találkoztam a felülvizsgálattal - ettől még lehet.

Ez az állásfoglalás kategorikusan kijelenti, hogy az SM műtéttel nem gyógyítható.
Életminőség javításáról, mint pszichikai tényezőről beszél.
Mint tudjuk ezt akkor sem tudná biztosítani ha akarná. A pszichológusok elmentek mászeknak sok pénzért, jobb életért.

Ahogy látom a cikkek a napilapok észveszejtő hatásvadász írásai, eltekintve az eredeti mondanivalótól.
A neurológusok válasza, mintha a napilapokra reagálna.

@El Visco Stello:

Pénz gyűjtéséhez, kezeléséhez és annak kiosztásához nem ártana a szakma pozitív véleménye.
Ha ez nincs meg, csak a sommás elutasítás, akkor egy-egy embernek tud a média segíteni hatalmas időközönként.
Nem is ez a dolga, naponta ez nem hoz hirdetőket, de adományozókat sem.

Ez már marketing és Mária területe.

@Dr.laikus PhD: magi.hu/kepek/2010_07/zamboni_allasfoglalas.pdf

A hivatkozott irodalmak 2009-2010-esek

@El Visco Stello:

Nagyon köszönöm!

@El Visco Stello:

ccsvi.blog.hu/2010/05/22/magyar_allasfoglalas_smboe

Tulajdonképpen az a baj, hogy a harc azért folyik, mert két éve nem történik semmi.
Én nem értek az SM-hez, de ez a blog ahogy látom - nem kiemelve az esetleg mérges reagálását - a laikus kérdéseimre választ ad.

Ettől még itthon nem történik semmi.

Nekem a tanulatlannak egyértelmű és még érdekelt sem vagyok.
Vagyis marad a 2006-ban született állásfoglalás.

"Az érbetegség általában az idősebb korosztályra jellemző."

A dr. Zamboni által leírt vénákat érintő probléma születési rendellenesség, és hivatalosan is felkerült a The International Union of Phlebology által kiadott kezelési és diagnosztikai protokollok közé. dr. Lee szerint ez a típusú rendellenesség az embrió 3-5 hónapos korában kezd kialakulni, azaz ez a típusú érbetegség csecsemőkortól fennáll."

Tovább olvasva ott az antagonizmus egy mezei és egy SM beteg kezelése között.

Itt a lényeg, mert akinél SM-et diagnosztizálnak az első amivel fejbe verik, hogy gyógyíthatatlan, stagnálásról szó nincs, lassításról talán és amire vigyázni kell, ne terhelje túl magát, ne idegeskedjen, vagyis érdemes lenne burokban élnie.

Azért ezt ők így látják:

"Mi SM páciensek már ismerjük a a "szövődmények" és "rizikó" fogalmakat. Aláírtuk, hogy vállaljuk ezeket, amikor gyógyszereket szedünk be, melyek bevallottan csak tüneti kezelést nyújtanak és sokszor a hatásmechanizmusuk sem ismert."

Aszerint, amit képzelek, hogy értek, nem értünk teljesen egyet, vagy nem értjük egymást. Ez a szegény Zamboni felfedezett egy dolgot és megemlíti, hogy összefüggésben lehet egy sor betegséggel, tk az SM-szel. Erre az SM-esek megkapaszkodtak a szalmaszálban(a betegség kilátásait tekintve érthető) és követelik, hogy ezt a Zamboni-féle dolgot szüntessék meg. A kérdés az, hogy ez az ő problémájukra megoldás-e? Ezt kell kikutatni. Számtalan más kérdés mellett felmerül, - tegyük fel, hogy tényleg ez okozza az SM-et - hogy az ok megszűnésével megszűnik-e a betegség? Megszűnik-e a tüdőrák a dohányzás abbahagyásával?

@El Visco Stello:

Én nem így értem, hogy ők úgy értik...

Szóval az idézetek is arról szólnak, hogy segít az életminőségben.

ccsvi.blog.hu/2011/07/16/fontos_informaciok_minden_mutott_beteg_szamara

És ez is érdekes lehet. Magyarok lévén tamáskodunk még. A kevés esetszám és stb... Elvégre 500 000 betegből lehet meríteni ott. Nekünk kevés... visszértágulatnál meg nem. SM-ben életveszély.

ccsvi.blog.hu/2011/08/12/uj_buffalo_eredmeny_a_venatagitas_hatasos

Azért még mindig laikus vagyok, de a szakma ellenállása szerint vagy mindent, vagy semmit.
Ez így megy az SM betegek esetében régóta.
A rendszer szerint tudtak nyomást gyakorolni, most a pénzhiány indok a totálisra való törekvésre.
Életminőség javulás nem, majd ha kiderül, hogy ez a gyógymód.

Kettőnk nézete közti különbség, hogy én nem azt látom, hogy azt hinnék felfedezték a gyógyulás technikáját.
Még azt sem mi az oka.
Talán mitől, talán honnan indul.
Minden talán, a kutatások elején vannak.

A tágítás segít kinek-kinek stádiuma és diagnózisa szerint.
Segít és nem gyógyít, ők is így látják.

Ehhez várnának segítséget, mert itthon mégis olcsóbb mindenkinek.

@Dr.laikus PhD:
Csak arra akartam rámutatni, hogy máshol ugyanez a helyzet, valami oka csak van az ellenállásnak. A blogomból kiderül mi a véleményem a svéd eü ellátásról, ezért is fáj, hogy mennyire szapulják a magyara orvosokat még mindig otthon. A magyar betegeket kihozán ide türelem kurára, a svéd orvosokat meg elküldeném M.o-ra hogy megtanulják hogy lehet varázsolni a semmiből.
Annak idejéln a 80-as években az első belgyógyászati előadásunkon, egy igen nagy tudásu professzor első ajánlása ez volt:
" Ha a beteg a hig tavaszi libafostól gyógyul, hát akkor adjunk neki azt" Csakhogy ezek az idők elmúltak.Manapság amikor ügyvédek legjövedelmezú
őbb területe az orvosi mühibaperek lett, akkor érthető, hogy az orvosok nem vállalnak be " off label " kezeléseket. Még akkor sem ha másra használják a módszert. Az indikátiónak és a kezelésnek nagyon passzolni kell. Csak egy beteg legyen rosszabbul egy ilyen beavatkkozás után, tuti ráugrana Ábrahám ügyvéd és pereltetné a beteget.
Meg kellene kérdezni tőle, vajon kihagyna-e egy ilyen labdát..
Erről viszont a betegek is tehetnek. A bumeráng visszaüt.
Neurologus is lévén, érdeklődve figyelem a fejleményeket. Sokszor nem tudjuk miért hat valami és miért nem a másik. Reflexzóna kezelések stb. Néha ha nem is oka valami valaminek, lehet egyfajta visszafelé hatás. Felelőtlenül akkor sem lehet bevezetni egy kezelést, még akkor sem ha a betegek egy részének nincs ideje várni.

@szil5:

Rohan a beteg ill. nem a beteg hanem a hozzátartozó meg a leendő beteg a vesztébe.
(Aki beteg az érti mi történik. többnyire.)
A proletár öntudata viszi nem az esze.
A blog reagálóiból sokszor ezt látom.

Tájékozatlan (a tudatlanság még talán megbocsájtható), pedig itt blogol a neten, de keresni nem hajlandó, és hát olvasni sem.
..................

Ha jól olvastam 2 haláleset volt, abból az egyik nem a beavatkozás következménye.

A műhiba pereket meg lehet előzni megfelelő protokollal (a magyar egyébként is gumiszabály, a nyilvánvalót is elveszítheti az igazát kereső beteg).
Én olyan beleegyező nyilatkozatot írtam alá, ami gyakorlatilag mindenkit felment minden alól.
Azon vigyorásztam, ha valami gikszer van, annak én leszek az oka.
Az ellátás tökéletes, de a jogászuk is ügyes. ;-)

A magyar orvos nincs hozzászokva, hogy a munkáját meg kérdöjelezzék, ez a generáció még inkább a tekintélyelvűséget ismeri, ráadásul felvilágosulatlan és felvilágosítatlan a beteg.
Ennek ma már nagyon érthető okai vannak.
Giulio először dühített, evvel a betartom a jogszabályokat akkor is ha bele...., de igaza van, mert ki kell kényszeríteni az orvos és a beteg biztonságát is.
Ha már politikát csináltak belőle másként nem megy.

Neurológus nem vagyok, csak majd 5 évet csináltam végig egy beteg gyerekkel.
Nekem is meg kellett tanulnom a tüneteit, sokszor rossz anyós módjára nem értettem mi történik, mitől fáradt, mi fáj ennyire, miért nyüszítve, fejét falba verve szenved a fejfájástól, gondolkodik nehézkesen üres tekintettel, ejt ki a kezéből mindent, van székrekedése stb...
Nem használ a gyógyszer (majd megszokja), másik a számára nincs.
Olyan mélységig kellett foglalkozni a testi létével amit az ember abbahagy max. a gyermeke 4 éves koráig.
Örök lelkiismeret furdalás... :((

A tehetetlen kívülálló toporog és én is azt mondom, ha az életminőségen lehet akár rövid időre javítani, legalább vett egy kis levegőt mindenki.
Úgy tűnik rontani nem tud.
Tudom rövid az idő még, de mindenki a végkifejlet felé halad megállíthatatlanul. :((

Örülök, hogy írtál hiányoznak az írásaid. :))

@ReignOfdark: "miért nem mennek oda a harcias SM-ben szenvedők? Vagy miért nem egyeztetnek egy magánklinikával?"

Talán sokaknak nincs rá pénzük.

@Turchi: Én csak két lehetőséget mondtam, hogy hogyan tudnak hozzájutni a kezeléshez azok, akik szeretnék. Hogy a TB-ből mire jut, az más kérdés.

Apropó, hova lett az előző hozzászólásom?

@ReignOfdark:
Szerintem kimoderálták, mert egy magáncéget reklámozol benne.

Amúgy amit írsz, az azért nem túl reális. Akkor már inkább az, hogy az alapítvány pénzt gyűjt arra, hogy a súlyosabb betegeket, akiknél bizonyított a szűkület, kiutaztatja Lengyelországba.

Nehéz kérdés ez, és nagyon szeretném valaki igazán hozzáértő és számomra hiteles neurológussal megbeszélni...

@Braincelle: Sajnos a neurológusok teljesen elzárkóznak. Annyira új az elmélet, és annyira kívül esik a saját területükön (érrendszer), hogy egyrészt nem értik, másrészt nem szeretik. Pedig teljesen jól illeszkedik az autoimmun modellbe is, nem leváltja azt, hanem kiegészíti. Azt mondja ugyanis, hogy a vénaszűkületek miatt lassul az agyi keringés emiatt kevesebb oxigén (és tápanyag) jut az agyba. Pont mint stroke-ban. az immunrendszer emiatt lép működésbe, az elhalt idegsejteket igyekszik eltakarítani (pont mint stroke-ban). Tovább színesíti a képet, hogy a sérült agy-vér gáton át mindenféle toxikus anyag jut az agyszövetbe, a vörösvértestből például vas válik ki. (vagy máshonnan, ezt még nem tudjuk)
A baj az, hogy itthon is történt már műtét, de le lett állítva az orvos. Egyszerűen megtiltották neki, hogy ilyent végezzen. Magánklinika ezért nem is kerülhet szóba...

Ennél a beavatkozásnál a nyaki ereket érintik?

Egy kis kitérő:
Számomra az sem világos, hogy miért végeznek sima dopplert egy egyensúlyzavaros betegen.
A háziorvos is megmondta, hogy az egyensúlyérzékelésért felelős szerv vénáit az agyban kellene keresni.
A sima ct és doppler vizsgálat után nem is kutakodnak tovább.
Az egyensúlyvizsgálat maga meg kész röhej.

@ccsvi:
Nézd, abban szerintem nincs igazad, hogy kívül esik a területükön, ne haragudj, de szerintem nincs akkor pontos képed erről. A neurológia az idegrendszer betegségeivel, illetve más betegségek idegrendszeri tüneteivel foglalkozik. Illetve izombetegségek is tartoznak még ide. Az SM, még ha vénás eredetű, akkor is ennek a tudománynak a tárgyköre, ugyanúgy, mint más agyi vérkeringési zavarok, agyi erek rendellenes fejlődése, sinus trombózis stb. Ezzel nem kellene érvelnetek, pont ezért.

Ahhoz, hogy ezt ki lehessen biztosan mondani (ti: a vénaszűkületek vannak először), arra jelentős bizonyítékok kellenek, a videón el is mondja az az ősz orvos a véleményét (agyi műtétek során lekötött vénájú emberekben nem alakul ki gyakrabban SM).

Mondjuk elképzelhető az, hogy két egymástól független jelenség, aminek eltérő oka van, de a vénaszűkület esetleg rontja az SM lefolyását, vagy hajlamosít arra, hogy felerősítse az autoimmun folyamatokat.

Még arra is gondoltam, hogy az autoimmun mechanizmus károsítja az ereket, de ez nem valószínű, mert az un. vasculutis-ek, amelyek gyakran autoimmun eredetűek, nem szokták a vénákat, főleg nem csak a vénákat érinteni.

De már az elején leírtam, hogy nekem kevés az ismeretem ehhez a témához. Sokminden logikus és mégsincs relevanciája, más dolgok meg az adott ismereteink birtokában nem tűnnek logikusnak, mégis nagyon fontosak. A TBC-ről is mennyi ideig nem tudták, hogy bakteriális, és az életerő hiányának, meg ki tudja még minek tartották. De ettől még nem lesz automatikusan igaz minden egyszerűnek tűnő teória.

Azt gondolom, hogy ha most folynak kutatások külföldön, neves intézményekben, akkor ha azok jó eredménnyel zárulnak, annak itthon is lesz következménye. Mivel sosem beszéltem neurológussal erről a kérdésről, így az álláspontjukat sem ismerem. Biztos vannak zsigerből ellenálló maradi emberek, de szerintem az orvosok többségének azért az az érdeke, hogy ha valami jó és hatékony, akkor az terjedjen el, már csak azért is, mert ő is hírnevet szerez magának, ha bevezet egy új, hatékony kezelést.

Csak az alvási apnoe-t tudom felhozni, ezt a betegséget nemrég még nem is ismerték, a kezelése is furcsa, egy porszívó (igazából fújó) géppel kell aludni. Vadiúj dolog volt, mégis viszonylag gyorsan átment mind az orvosi, mind a laikus köztudatba az egész világon, mert a betegséget és a kezelést is egyértelmű eredmények támasztották alá. Más kérdés, hogy a TB így sem támogatja, csak pályázás után, akkor is csak az ár egy részét (mondjuk a felét a 200.000-nek, de pontosan most nem tudom).

Tudod, én tényleg azt gondolom, bár nem vagyok döntéshozó az egészségügyi minisztériumban (szerencsére), hogy nem ez az az ország, amelyik per pillanat több tízmilliós kísérletet tud kezdeni bizonytalan eredménnyel. Vagy legalábbis nem most és nem rögtön. Értem, hogy a betegek nagyon reménykednek és most azonnal szeretnének kezelést, de leírtam már, hogy még nagyon sok betegcsoport van, akik szeretnének valamit.

Valójában azt tartom elképzelhetőnek, hogy ha ennyire feltétel nélkül hisztek benne, akkor az alapítványotok gyűjt némi pénzt, magánszemélyektől, médiától, bármi, és a legsúlyosabb, bizonyítottan szűkült erű betegeket kiutaztatja Lengyelországba (azért az mégsem Egyiptom meg Kuvait).

Ha annyival javulnak, azt az itthoni orvos is észre fogja venni, közben esetleg megjelennek a pozitív eredmények a nagy vizsgálatokról, és a követési adatok.

Hozzáteszem, hogy az egész gondolatmenetem feltételezésekre alapozott, nem vagyok abban a helyzetben, képzettség és tapasztalat szempontjából, hogy akár csak szubjektíven is állást tudjak foglalni.

Akárhogyan is lesz, remélem, kialakul konszenzus az orvosokkal, mert ez így rettenetes helyzet. Nem azokat az embereket kellene támadni, akik, általában elkötelezettségből, csinálják a gondozókat (szerintem, aki pénzéhes, az más területet és témát választ), próbálják egyben tartani a széteső intézményeket, és azon törik a fejüket, hogy a következő hónapban akkor pelenkát vagy gyógyszert vegyen a kórház.

Ti sem jártok jól vele, hogy a kezelőorvosok ellen haragítjátok a betegségük miatt amúgy is kétségbeesett embereket, már csak azért is, mert ezeknek a kezelőorvosoknak a többsége egyáltalán nincs olyan helyzetben, pozícióban, hogy tízmilliós kísérleteket kezdjen el máról holnapra.

A másik része, hogy így elveszik az orvos-beteg kapcsolatnak minden pozitívuma. Az az anyuka, aki beszélt a videón, elmondta, hogy a fia állapota mennyit rosszabbodott a stressztől ebben az egy évben, és ezt kb az orvosokra fogta. Szerintem Nektek is az lenne az érdeketek, hogy új harcoljatok a célotokért, hogy közben ne veszítsék el a betegek az orvos-beteg bizalmi kapcsolat segítő erejét. Értem, hogy ezért a másik félnek is kell tennie.

Többet nem nagyon szeretnék erről a témáról írni, még azt fontos elmondanom, hogy nagyon pozitív vonás, hogy összefogtok, és küzdötök egymásért, együtt valamiért, amit fontosnak gondoltok. A módját lenne érdemes megfontolni mindenképpen.

És annyiból meg nem hasonlítanám sroke-hoz, hogy az egy artériás keringési zavar. Stroke után mért nem fejlődik ki akkor SM a logikád alapján?

Az agy vénás elvezetése ráadásul olyan, hogy gyakran a féloldali véna is elég a vér elszállítására. Innentől kezdve egy féloldali részleges szűkület szerepe számomra kétséges.

Az olyan betegségekben, amikor a vénás elvezetés nyilvánvalóan komolyan károsodott (például az agyi vénás öblök trombózisa, ami súlyos lefolyású kórkép, nem hasonlít az SM lefolyásához), akkor megvannak a jelei a képalkotó viszgálatokon is a véráramlás pangásának, a sejtkárosodásnak, valamint a koponyán belüli nyomás fokozódásának. CT vizsgálattal oedema, ischaemiás vagy vérzéses infarktus láthatók. Nyilván amiről Ti beszéltek, az nem ilyen mértékű szűkület, de mindenképp furcsa.

Az pedig hülyeség, hogy a neurológusok nem értik meg az elméletet, mert nem értenek az erekhez. Ők is foglalkoznak erekkel, azokkal amelyek az agy és gerincvelő keringésében szerepet játszanak, az nagyon is az ő területük.

Biztosan képesek megérteni a kidugított locsolócső hasonlatot is. Ugyanakkor lehet, hogy egyéb, nem tamáskodáson, hanem a tudományos ismereteiken alapuló kétségek merülnek fel bennük. Ezeket persze elmondhatnák, és kommunikálhatnának többet Veletek a témáról.

@Braincelle:

Az okok közül csak egy, mert nem csak a szakma hallgat, de a beteg sajnos nem.
Ha van időd bogarászni.
Itt a szakma nagy tekintélye hagyott abba mindent a CCSVI-vel kapcsolatban. :(((

www.smtarsasag.hu/forum/forumok.php

@Braincelle: A CCSVI egy _krónikus_ kórkép. a vénaszűkületnek van kb. 30 éve, hogy folyamatosan romboljon. a stroke az lezajlik 2 perc alatt. és hangsúlyozom: Stroke-ban is UGYANOLYAN immunválasz van, mint SM ben... csak ez krónikus. ccsvi.blog.hu/2011/01/18/mielin_pusztito_immunvalasz

A vénás szűkület nagyon kis mértékben megemeli a vénás nyomást, amitől lelassul a keringés (ez fizika). ez köztudott SMben, csak eddig nem tudták, mitől lassul le a keringés.

A te kedvedért befejeztem és posztoltam a legújabb cikket, íme:
ccsvi.blog.hu/2011/08/11/a_hullamelmelet_es_a_ccsvi
nagyon izgalmas, megmutatja az általad is felvetett nyomásnövekedés keletkezését...

És hidd el kérlek, hogy a szív feletti vénás elvezetésről nem tudnak SEMMIT. Ezt nekem több orvos is megerősítette, olyan is aki szkeptikus a CCSVI iránt. Nem tudják mi a normális, mi a nem normális, fekete lyuk a terület, nincsen dokumentálva.

és ha legközelebb beszélgetsz egy SM neurológussal, akkor kérdezd meg, hogy hány véna vezeti el a gerincvelőt és mi a neve... NEM fogja tudni. (bár a CCSVI óta már elég "köztudott" legalábbis a betegek körében: egy ilyen véna van (nem páros) és azygos véna a neve)

köszi, hogy foglalkozol a témával, minden észrevételre nyitottak vagyunk! csak éppen eddig még itthon senkinek nem sikerült érdemi kritikát megfogalmaznia a CCSVI-vel kapcsolatban, csak annyit, hogy: az SM-et márpedig nem a vénák okozzák. pedig mi nem is ezt mondjuk... hanem csak jobban szeretnénk lenni. ugyanis a tüneteink javulnak a vénatágítással.

üdv
laci

Elég merész kijelentés, hogy a neurologusok az erekhez nem értenek és az sem igaz, nem foglalkoznak a támával.
Itt van pl. ez a cikk. sajnos nem tudok linket adni, mert az oldara regisztrálni kell, ezért bemásolom az egészet. Ez csak egy a sok közül a mi valódi szakmai lapokban jelenik meg a témáról:

From Medscape Medical News > Neurology
CCSVI May Be the Result, Not the Cause of MS
Susan Jeffrey

Authors and Disclosures

Physician Rating: ( 9 Votes ) Rate This Article:

Print This Email this Share
Facebook Twitter
processing....

Medscape FREE App available on
iPhone, iPad, Android, & BlackBerry
-Search our Drug & Disease Reference
-Read Daily Medical News
-Complete CME Activities

Download NowMay 6, 2011 — Results of a cohort study examining the prevalence of chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) suggest that the condition appears to be elevated in patients with multiple sclerosis (MS) but probably does not take a causative role in the disease.

Researchers from the University of Buffalo found an increased prevalence in MS over other neurologic conditions and healthy controls but with only "modest" sensitivity and specificity, they note.

"Based on our findings, we don't think CCSVI could be a cause of MS," lead study author Robert Zivadinov, MD, PhD, from the Buffalo Neuroimaging Analysis Center and the Jacobs Neurological Institute at the University of Buffalo, New York, told Medscape Medical News.

Within MS patients, the prevalence of CCSVI actually appears to increase with disease severity, from 38% in those with first clinical onset to up to 90% in those with progressive disease, he added. "So clearly, at this time we cannot exclude completely that CCSVI is playing a role in the first clinical attack...but as a unique factor to be the cause of this disease, I don't think that's the case."

The paper, first released last year, was published online April 13 and will appear in the July 12 issue of Neurology.

CTEVD Study

The possible link between impaired venous drainage from the brain and MS was first postulated by Paolo Zamboni, MD, director of the Vascular Diseases Center at the University of Ferrara, Italy. Since then, a number of studies have focused on trying to elucidate the possible relationship between lesions in the extracranial veins and MS symptoms.

Dr. Robert Zivadinov

In the meantime, many patients are undergoing elective angioplasty and stenting procedures to open these venous lesions, paying privately with clinical results that are not necessarily followed or recorded, making it imperative to find out whether and how CCSVI may contribute to the development of MS.

The present study, called the Combined Transcranial and Extracranial Venous ECD (echo-color Doppler) Evaluation study (CTEVD), was a single-center, cross-sectional investigation looking at the prevalence of CCSVI in a large cohort of patients with MS, clinically isolated syndrome (CIS), other neurologic diseases, and healthy controls. In all, 499 subjects were enrolled: 289 with MS, 163 healthy controls, 26 with other neurologic diseases, and 21 with CIS.

To define CCSVI, they used venous hemodynamic parameters proposed by Dr. Zamboni, with 2 or more criteria required to make a diagnosis of CCSVI.

Prevalence rates were calculated 3 ways, first using only those subjects with a definitive diagnosis of CCSVI and excluding the borderline cases, next including borderline cases in the "no CCSVI" group, and third by including any subject with any 1 of the 5 criteria for CCSVI in the CCSVI group.

They report that the prevalence of CCSVI was highest among MS patients for each of these calculations but with "modest sensitivity/specificity," they write.

Table. CTEVD: CCSVI Prevalence (Percentages)

Calculation MS Patients Clinically Isolated Syndrome Other Neurologic Diseases Healthy Controls P Value
Prevalence (borderline cases considered "no CCSVI") 56.1 38.1 42.3 22.7 <.001
Prevalence (borderline cases excluded) 62.5 42.1 45.8 25.5 <.001
Prevalence of ≥1 VH criteria 81.3 76.2 65.4 55.2 <.001

CCSVI = chronic cerebrospinal venous insufficiency; CTEVD = Combined Transcranial and Extracranial Venous ECD (echo-color Doppler) Evaluation study; MS = multiple sclerosis; VH = venous hemodynamic

They also found that CCSVI prevalence was higher among those with progressive vs nonprogressive MS (P = .004).

Follow Inquiry to Its End

In an editorial accompanying the publication, Robert J. Fox, MD, and Alex Rae-Grant, MD, from the Cleveland Clinic Foundation, Ohio, agree with the researchers' conclusions that these findings suggest CCSVI "is not likely to be a primary causal process in MS.

"An increased prevalence in progressive as compared to relapsing disease leaves open the possibility that CCSVI may be playing a contributory role in, or be a consequence of, the disease or may be age-related," they write.

The response of the MS patient community to the possibility that clinical improvement might result from treating CCSVI was "profound," the editorialists write, with many social media Web site and blogs promoting the CCSVI theory "as salvation for patients with MS." As many others have done, these authors advocate that procedures to address CCSVI be limited to clinical trials.

Dr. Fox was the recipient of 1 of 7 research awards totaling $2.4 million from the US and Canadian MS societies that will together evaluate more than 500 patients and 600 controls using ultrasonography, magnetic resonance angiography, catheter-based venography, and pathologic studies of autopsy tissue.

...we should neither jump on the bandwagon as it passes through town nor assiduously miss the parade.
"It behooves the clinical research community to carefully pursue CCSVI to its end; we should neither jump on the bandwagon as it passes through town nor assiduously miss the parade," they write. "If CCSVI is a useful clinical or research endeavor for some proportion of the MS population, we should acknowledge its importance.

"If CCSVI is not found to be linked to MS, efficient and definitive studies will let us redirect precious resources toward research efforts more likely to advance the understanding and treatment of this disease."

'Enormous Variability' in Interpretation

Asked for his comment on the new publication, Dr. Zamboni pointed out that there has been "enormous variability" in interpretation of the Doppler epidemiologic studies published to date looking at the relationship of CCSVI to MS.

Even so, together the 9 studies published to this point have scanned more than 1300 MS patients and 500 controls and showed an overall prevalence of CCSVI of 71% in patients and 8% in controls, Dr. Zamboni told Medscape Medical News. "There is no denying that CCSVI belongs to the complexity of MS," he said.

As for the present findings by Dr. Zivadinov and colleagues, he said, "it seems to me that the conclusions are not very cautious. The Buffalo study has shown that the prevalence of MS in pediatric CCSVI is 4 times higher than that of the healthy adult population," he said. "This cannot support that CCSVI is caused by MS."

The study was funded by internal resources of the Buffalo Neuroimaging Analysis Center and Baird MS Center, the Jacobs Neurological Institute, University of Buffalo, the Direct MS Foundation, the Jacquemin Family Foundation, and smaller donors. Dr. Zivadinov serves as a section editor for BMC Neurology and serves on speakers' bureaus for Biogen Idec, Teva Neuroscience, and Sanofi-Aventis. Disclosures for coauthors appear in the paper. Dr. Fox has received speaker honoraria from Biogen Idec and Teva Pharmaceutical Industries Ltd; has served as a consultant for Biogen Idec, Genentech Inc, and Novartis; has served on clinical trial advisory committees for Biogen Idec; has received/receives research support from the National Multiple Sclerosis Society, which includes funding to study CCSVI; and serves on the editorial boards of Neurology and Multiple Sclerosis. Dr. Rae-Grant has received speaker honoraria from Biogen Idec, EMD Serono Inc, and Teva Pharmaceutical Industries Ltd; receives publishing royalties for Handbook of Multiple Sclerosis (Springer Healthcare, 2010); serves on the speakers' bureau of Biogen Idec; and has received research support from the National Multiple Sclerosis Society.

[CLOSE WINDOW]Authors and DisclosuresJournalistSusan JeffreySusan Jeffrey is the news editor for Medscape Neurology & Neurosurgery. Susan has been writing principally for physician audiences for nearly 20 years. Most recently, she was news editor for thekidney.org and also wrote for theheart.org; both of these Web sites have been acquired by WebMD. Prior to that, she spent 10 years covering neurology topics for a Canadian newspaper for physicians. She can be contacted at SJeffrey@webmd.net.

Történnek azért komoly vizsgálatok ezügyben, kár azzal vádasdkodni, hogy nem történik semmi.

jnnp.bmj.com/content/82/4/436.short?rss=1

@ccsvi:
Hát, a stroke-kal való hasonlítás nem meggyőző nekem. Kb. azt sugallod, hogy az idegsejtpusztulás miatt alakul ki SM (az immunreakciók aktiválódása révén). Nagyon sok más kórkép is pusztíthatja az idegsejteket, mégsem lesz SM a következményük tudtommal.

A cikket, köszönöm, hogy az én kedvemért is posztoltad, el fogom olvasni, csak az elmúlt pár napom nem úgy alakult, mint gondoltam, sajnos.

Gerincvelő vérellátását neurológusnak ismernie kell.

Mindegy, ez a része szerintem meddő a vitának. Jó, hogy részt vállaltok a saját sorsotokban, és érdekes az egész elmélet ezen kívül is, zsigerből nem okos dolog elutasítani. Reméljük, minél hamarabb kiderül az igazság, bármi is az. Ettől függetlenül az orvos-beteg kapcsolatra, annak erőt adó voltára mindkét félnek vigyáznia kellene...

@szil5: te most komolyan azt gondolod, hogy a világ neurológusait szidom, hogy semmi nem történik??? :D hát persze hogy külföldön történik, erről szól a legújabb posztom is ccsvi.blog.hu/2011/08/31/aktualis_esemenyek_ccsvi

a másik kijelentésemet is pontosítom akkor, ha nem lett volna egyértelmű: a _magyar_ és SM-mel foglalkozó neurológusok nem értenek az érrendszerhez. de ez egyébként nem is feladatuk.

@Braincelle: Nem én sugallom, hanem az általam idézemm peer reviewed tanulmányok: ccsvi.blog.hu/2011/01/18/mielin_pusztito_immunvalasz

és köszönjük a biztatást... ránk fér :)

@ccsvi:
Magyarországnak arra sincs pénze, hogy alaphangon müködtesse az egészségügyet. Pontosabbna az eü-re nincs, de focira van.
Nem csinálhat minden ország saját teljes körü studyt. Ennek a kora már különben is lejárt. Nyilván megvárják a nemzetközi vizsgálatok eredményét. Amióta világ a világ mindig nehéz volt az egyéni érdeket( még ha sokan is vannak a most kezelsére váró sm-s betegek) és a közösség érdekeit pl. hogy csak evidens based kezeléseket alkalmazzanak , összeegyeztetni.

@ccsvi:

Egy kis segítség a kereséshez:

www.webicina.com

Itt mindent meg lehet találni egy helyen.

Vélemény a poszt-ról: az orvosi cikkeket nemcsak elolvasni, hanem tudományosan értelmezni is kell. Amíg nem sikerül olyan mértékű bizonyíték halmazt képezni, hogy a metodika bekerüljön az ajánlásokba, addig egy fejlődő területről beszélünk. Indokolatlan a szakma ostorozása néhány cikk elolvasása után.
Teljese mértékben egyetértek a szakmai kollégiumok ajánlásával, amit a poszt írója a saját oldalán is idéz.
ccsvi.hu/index.php/a-magyar-kutatasrol.html
Amíg nincs áttörés, addig tanulmányokba bekapcsolódva lehet hozzájutni ehhez a kezelési módszerhez.
Haacke egy zseniális fickó, ő a fő szerkesztője és szerzője az MR-technikát leíró zöld színű könyvnek, amit egyfajta bibliának is lehet nevezni. De nem orvos, hanem egy mérnök.
ms-mri.com/
Tessék elolvasni az oldal alján virító piros disclaimer-t.
A susceptibility szót inkább érzékenységnek fordítanám (fogékonyság helyett). De szerintem legjobb lenne a szuszceptibilitás szót használni:
hu.wikipedia.org/wiki/M%C3%A1gneses_szuszceptibilit%C3%A1s

Üdv:
Dw.

@VaTi:

Nem kötözködő célzatból írom, csak pontosítani szeretnék. A tünet az, amit a beteg érzékel. A szédülés például egy tünet. A véna szűkület nem tünet. Ha a véna szűkület okoz egy panaszt, akkor az a panasz lesz a tünet.

Üdv: Dw.

@ccsvi:

Kedves Laci,

Korábban ezt írtad:
"csak éppen eddig még itthon senkinek nem sikerült érdemi kritikát megfogalmaznia a CCSVI-vel kapcsolatban, csak annyit, hogy: az SM-et márpedig nem a vénák okozzák. pedig mi nem is ezt mondjuk... hanem csak jobban szeretnénk lenni. ugyanis a tüneteink javulnak a vénatágítással."

Az a baj, hogy akkora elánnal törsz lándzsát a dolog mellet, hogy mégicsak úgy tűnik, hogy ezt gondolod.
Szerintem ebben az esetben is - mint olyan sokszor - belekeveredik majd a már meglévő tudás-masszába. Csak meg kell találja a helyét. Ha a véna szűkület okozná az SM-et, akkor minden SM-es betegnek véna szűkülete lenne. Ó, bárcsak igaz lenne. Komolyan: szerintem mindenki boldog lenne. Elég csak megintervenciózni és kész. Egyik kezelési eljárás sem 100%-os hatékonyságú. Ha egy tanulmány azt állítja, akkor hazudik. Az SM-es tünetek meg jönnek-mennek. Van, akinek egy subja van egész életében, azt annyi. Honnan tudjuk, hogy a tágítás miatt lett jobban az illető? És nem mondjuk egy másik kezelési eljárástól? Mondjuk kísérleti gyógyszertől (pl. peptidtől)? Ehhez kellenek a tanulmányok. És ha működik, akkor bekerül majd az ajánlásokba. Biztos lehetsz benne, mert az intervenció eszközigényes és ezért a gyártók el szeretnék adni azt. A rendes tudomány mentes a vendorok nyomulásától. Valószínűleg az fog kisülni a dologból, hogy az esetek egy részében hasznos eljárás és akkor alkalmazni kell. Akkor már csak az a fontos diagnosztikai kérdés marad nekünk, hogy megfelelően el tudjuk különíteni az alkalmas betegcsoportot. És legyen rá ember, idő és pénz.
Egyébként az azygos vénát a hagyományos kontrasztanyagos angión és a TOF eljáráson kívül többféle módon is le lehet képezni az MR-ben. Kontrasztanyag adás nélkül is van rá lehetőség és speciális intravascularis kontrasztanyagokat is lehet hozzá használni (most nincs egy sem forgalomban tudtommal itthon).

Üdv:
Dw.

@Dwokfur:

Én elhiszem, hogy nem volt időd, türelmed végig olvasni a hivatkozásokat, de könyörgöm akkor miért... ?

Miért baj az, ha valaki mérnök pont ebben az esetben?
Dr.Csókai András is mérnöki ismereteiből merített amikor elkezdett egy technológiát, amiért kiátkozták, meghurcolták pedig ma már tudjuk amit tudni kell. Kivéve pár másként gondolkodó.

"csak éppen eddig még itthon senkinek nem sikerült érdemi kritikát megfogalmaznia a CCSVI-vel kapcsolatban, csak annyit, hogy: az SM-et márpedig nem a vénák okozzák. pedig mi nem is ezt mondjuk... hanem csak jobban szeretnénk lenni. ugyanis a tüneteink javulnak a vénatágítással."

Leírja mit gondol, erre fel Te alkalmi Freud-ként elemezve ezt írod:

"Az a baj, hogy akkora elánnal törsz lándzsát a dolog mellet, hogy mégicsak úgy tűnik, hogy ezt gondolod.......

.....Ha a véna szűkület okozná az SM-et, akkor minden SM-es betegnek véna szűkülete lenne."

Viccelsz?

@Dr.laikus PhD:

Csókai András azért idegsebész is. Természetesen sokszor jó, ha valaki mérnökként kezdi. Pl. Kovács Sándor professzor: cbl1.wustl.edu/people.htm. Haacke-t kifejezetten tisztelem, mint mérnököt.

Olvasgattam a CCSVI blogot. Csomó jó véleményt linkel be, ahol objektíven értékelik a technika eddigi eredményeit, mondjuk egy kongresszusi összefoglalóban. A lendület mégis akkora, hogy úgy tűnik, mintha az orvosok többsége összeesküdött volna a betegek és a módszer ellen. Pedig csak arról van szó, hogy ez egy feltörekvő metódus, ami keresi a helyét. De pont az SM az, amiben már volt számtalan próbálkozás. Egyik sem bizonyult panaceumnak és az SM-es betegek mindig itt vannak velünk. Pedig az elején mindegyik úgy indul, hogy akkor most megváltja a világot. Drukkolok, hogy a szakma egy új, bevált eszközzel gazdagodjon. A nick alapján gondolom, hogy világos mi kell ahhoz, hogy egy befusson egy téma.

@Dwokfur:

Te sem vitázol érdemben, hanem a beteg érveit próbálod "megtorpedózni".

A szakma nem vitatkozik, hanem kinyilatkoztat, közben meg van ahol elismerik (pl. Anglia), alkalmazzák, pedig tudják, hogy nem a bölcsek köve, nem gyógyít, csak könnyít, életminőséget javít.
Az összes gyógyszer célja ez, hisz nem gyógyítható.
Ha belegondolsz, a legkevesebb mellékhatása ennek az eljárásnak van.

Olvasd végig a blogot, ne csak olvasgasd, ha lehet kérni és van időd.
Úgy gondolom orvos vagy, ha neurológus akkor érvelj kérlek.
ÉRVELJ, ne csípőből elutasíts.
Laikusok a betegek, de SM-ről lévén szó, annyira azért nem.
Szótáraznak, van köztük orvos beteg is, megtanulják legalább saját magukat....

@Dr.laikus PhD:

Nem tudom, hogy honnan olvasod ki, hogy bármit is meg akarok torpedózni. Arra szerettem volna rávilágítani, hogy módosított hozzáállással hatékonyabb lenne a kommunikáció.
NEM UTASÍTOK EL SEMMIT CSÍPŐBŐL.
Egyébként radiológus vagyok, szív MR specialista. A vascularis diagnosztika sem esik távol tőlem, intervenciót viszont nem végzek. De vannak ilyen kollégáim.
Egyikőnk sem utasít el semmit. Hanem kíváncsian várjuk a további eredményeket. Angliában támogatják a téma kutatását. A kutatáshoz pedig pénz kell. Keress más ellenséget helyettem. Már így is több energiát feccöltem ebbe a threadbe, mint kellene. Flémelni sem energiám, sem kedvem nincsen. Őrizze más a lángot.