Ha nem tud, hát ne beszéljen

2011.08.10. 06:00

 

Van egy sztorija a magyar egészségügy helyzetéről? Megváratták, félrekezelték, megalázták, vagy ellenkezőleg, csupa jót tapasztalt? Küldje el történetét a praxisblog@yahoo.com címre, vagy használja megújult kórházértékelőnket!

 

Szerencsére már nem mai a történet, de nem sokon múlt, hogy ne én meséljem el.Vidéken, egyszerű családban nőttem fel, nem voltunk sokat betegek, a szokásos oviban-iskolában összeszedett gyerekbetegségeken kívül az én évről évre visszatérő középfülgyulladásom miatt jártunk csak az orvoshoz. Olyan igazi doktor bácsink volt gyerekkoromban, majd egy fiatal, lelkiismeretes doktornő vette át a helyét.Aztán nőttünk, én egyetemre mentem Debrecenbe. Harmadéves voltam, amikor egyszer férenyeltem, s utána napokig alig tudtam beszélni, nyelni.

 

 

Bementem a klinikára, nézegettek, hazaküldtek. Aztán következő félévben egyre gyakrabban ismétlődtek ezek a beszélni nem tudok időszakok, de a klinikán továbbra sem találtak semmit. Nyáron a szüleim felújították családi házunkat, sokat dolgoztunk, s egyszer csak csüngeni kezdett a szemhéjam. Irány a szemészet- gondoltuk naivan - de ott nem tudtak segíteni, majd elmúlik. De a hangom is gyakran elment, olyan volt, mitha mindig orrból beszélnék, nyelni nem tudtam.


Aztán jött az utolsó év, tanár szakos lévén tanítási gyakorlat is volt - ám két órát egymás után már megtartani nem tudtam, a beszédem nehéz, "elkent" lett. A klinikán továbbra is csak nézegettek , gégetükröztek (az nem tűnt fel, hogy ez engem egyáltalán nem irritál), Ne beszéljen, ha nem tud!- mondták, no meg csodálkoztak a dobhártyámon lévő nagy lukon. Második félévre a helyzet súlyosbodott, anyukám sokat sírt (volt egy unokabátyám, aki 18 évesen agydaganatban halt meg, ő attól tartott, nekem is az van). Hosszas unszolására elmentem a körzeti orvosunkhoz, a fiatal doktornőhöz (Fazekas Jutkának hívták), s ő kérdezte meg, hogy látott-e már ideggyógyász. S bár már elég ideges voltam, de ott még nem jártam, mondtam viccesen. Délután már a nyíregyházi kórház rendelőjében vizsgáltak, ahonnan "S" -sürgős-jelű beutalóval mentem másnap a kórházba. Bár akkor még saját felelősségemre hazamentem, hogy a szakdolgozatomat leadhassam, 8 nap múlva már már vizsgálatok sora igazolta a körzeti orvos gyanúját: a diagnózis myasthenia gravis.

 

Az állapotom gyorsan romlott, így május elején már a Dél-Pesti Kórházban prof.dr. Szobor Albert és kollégái viccelődtek velem - s mikor csoporttársaim államvizsgáztak, engem megműtöttek. Ennek 24 éve - voltak nehéz időszakaim még utána, de hála orvosaimnak a Dél-Pesti Kórházban , ma már tünetmentesen élek. Ám mai napig gyakran eszembe jut - mi lett volna, ha nincs egy lelkiismeretes vidéki orvos a közelemben?


Üdv: B. Zsóka

 

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Dr.laikus PhD 2011.08.10. 07:21:05

A betegség leírása:
www.hazipatika.com/services/betegseglexikon/view/Myastenia_gravis?id=2

Külön gratuláció Dr.Fazekas Jutkának!
A többi orvosról már nem is beszélve.

Na meg neked. Az operáció miért volt?

El Visco Stello (törölt) 2011.08.10. 07:24:07

Ennyire uborkaszezon lenne?
Töröm a fejem, hogy miként bír relevanciával egy negyedszázados történet a mai egészségügyre nézve.
Ha a szerkesztőnél hever valahol egy levél Mátyás feleségétől 1490-ből, igazán posztolhatná. Hiszen Mátyásnak is hasonló tünetekkel kezdődött a betegsége 1489 telén: nyelés, beszédproblémák. Csak neki nem volt egy jó körzeti sámánja. Már akkor is külföldre mentek a magyar orvosok, nálunk meg mindenféle talján kuruzslók rendeltek.

batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 07:31:59

Amikor én kicsi voltam, úgy 5 éves, befaltam egy egész nagy üveg barack lekvárt, kegyetlen beteg lettem, amire már nem emlékszem. Kórházban voltam, de sajnos nem emlékszem, hogy mi történt velem. Valószínűleg meggyógyítottak, ezúton köszönöm minden kedves doktornéninek és bácsinak, és a nővéreket sem hagyom ki. Ha nem álltak volna szakértelmük felsőfokán, akkor én ma nem lennék, és lássuk be, hoyg azt nagyon sajnálnám. Én is, és a gyerekeim is. A többi emberről nem is beszélve. Persze akadnak olyanok, akik ugyanezért nem túl hálásak az engem meggyógyított orvosoknak, de nekik meg toll a fülükbe.

Mária 2011.08.10. 07:37:49

Én megszülettem :)

Jó régen :)

Mindenkinek kösz, aki ott volt :)

macska69 2011.08.10. 09:00:11

Talán emlékeztek még, régen, úgy időszámításunk előtt lehetett kapni egy ceruza csokit, ceruzamintás sztaniolba csomagolt, nápolyi borítású csokikrémes édesség volt. Ilyet ettem én gyermekként és putty, nem fogjátok elhinni, üvegszilánk volt benne, amit én mohón befaltam. Hogy honnan tudta az orvos (vagy bárki), hogy szilánkot nyeltem, hogy hova lett, hogy jött ki, ezt én mind nem tudom, de köszönöm Pavetics körorvosnak, hogy ezt ő felismerte, kézrátétellel meggyógyított és általa hasznos tagjává válhattam a társadalomnak.
A posztolónak gratulálok a szerencsés kimenetelű cécóhoz.

batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 09:09:20

@macska69: ÓÓÓÓ, most beugrott a ceruzanápolyi:)) mennyire imádtam!!

Frankeistein 2011.08.10. 09:36:21

off:úgy érzem, hogy itt a mai kommentek nagyrészt gyermekkori csodálatos gyógyulásainkról fognak szólni:-D
ON: pozitív poszt, hurrá!:)

VaTi 2011.08.10. 10:02:18

@El Visco Stello: valamivel később Dantonnak és Robespierre-nek is akadtak nyelési nehézségei, de nekik sem volt szerencséjük a kezeléssel :) Ellenben Hófehérke helyzete egészen jól megoldódott :)

El Visco Stello (törölt) 2011.08.10. 10:16:42

@Dr.laikus PhD: "Az operáció miért volt?"
Gondolom kibányászták a csecsemőmirigyét és mákja volt, mert az volt a probléma.
@VaTi: Hófehérke problémája nem tiszta előttem: most megakadt a torkán az alma, vagy le tudta nyelni és megmérgeződött?

VaTi 2011.08.10. 10:25:39

@El Visco Stello: megakadás lehetett, mer' a mérget nem vitte volna ki a megbotlós zökkenés. Így a méregkeverés kárba veszett (tiszta pocsékolás). Szerintem, de én nem vagyok orvos :)

tódór piroska 2011.08.10. 10:54:06

Nem szeretném a szavahihetőségemet kockáztatni: ma még van internet elérhetőségem, bár úton vagyok.
Többekkel ellentétben nagyon érdekesnek találom a történetet, igazi orvosi csemege! Ritka, nehezen diagnosztizálható (és kezelhető) betegségről, myasthaenia gravisról van szó. Csak azt nem tudom, hogy Visco stello ezt honnan tudta??? Szeretnék annyit érteni a kazán fűtéshez, mint Ő a medicinához.
Évtizedekkel ezelőtt társaságban találkoztam egy harmincas éveiben járó nővel (akkor én is annyi voltam), lógtak a szemhéjai, és skandálva beszélt. Elmondta, hogy évek óta járja az orvosokat, kórházakat, klinikákat, de nem tudnak rájönni, hogy mi baja van, és az állapota egyre csak rosszabbodik. Na, neked velem kellett találkoznod, mondtam, és myasthaenia gravis blick dg-sal elküldtem az áldott emlékű Szobor Alberthez, akire nemcsak mint orvosra, hanem mint teológusra, hívő keresztyén emberre is szeretettel emlékezünk, és aki ténylegesen diagnosztizálta a kórt, és(thymectomián keresztül) meggyógyította.
Szobor Albert tanítványa egyébként a terület mai hazai No one-ja, nemzetközileg ismert/elismert tudós, egyetemi tanár.
Szal, a myasthenia ritka, nehezen diagnosztizálható kórság, ahogy Visco is írta, szerencse, ha thymectomiával (csecsemőmirigy eltávolítás) gyógyítható.
Etio-pato-genetikailag még ma sem teljesen tisztázott az oka, sajnos, a gyógyítása sem mindig lehetséges. Nem tudom, Rábai Miki mé nem jár erre mostanában, erről sokat lehetne írni!
@El Visco Stello: megakadt a torkán, és amikor a törpék elejtették a koporsót, kiugrott az almacsutka, megszűnt a légúti obstrukció, és Hófehérke boldogan ugrott a királyfi nyakába. Bárcsak minden mese így végződne!

tódór piroska 2011.08.10. 10:57:14

Elnézést, a kommentek elejét csak most olvastam, tehát laikusé az érdem! Hiába, ő mindent tud!
Puszi, piri.

tódór piroska 2011.08.10. 11:03:08

Hát, igen, A posztot is csak most olvastam el figyelmesen, az érintett is leírja a dg-t.
Mindez sem az én figyelmetlenségemet, sem Laikus és Visco érdemeit nem csökkenti.

Mária 2011.08.10. 11:17:39

@VaTi:

Hófehérke meséje egy kamu. Törpék nem tudták volna elvégezni a Heimlich-manővert, tehát ki kellett volna írni a mesében, hogy a csaj hét normál méretű férfival élt együtt.

Megbotlottak a törpék, hahaha...

Dr.laikus PhD 2011.08.10. 11:41:48

@Mária:

A törpék? A nimfomán Hófehér...

batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 12:17:19

@Mária: Hófehérke botlott meg. Hetediziglen.

Irkutszk 2011.08.10. 12:19:36

Örülök neki, hogy valaki kissé komolyabbra is vette a történetet, és legalább írt valami a myastheniáról (még nem néztem meg dr. Laikus linkjét).

Szerintem sem annyira elviccelendő történet, mint amennyire témafelvetésnek kitűnő. Tessék a betegségnél leragadni, mint témánál, és nem az időpontoknál.

batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 12:20:57

@tódór piroska: Arról nem is beszélve, hogy milyen mohó lehetett a csaj, rágás nélkül lenyelni valamit. Vagy a törpék már kiverték a fogait.
Vagy nem is hófehérke volt, hanem hófehér hajú banyácska, aki skizó is volt, és magát azonosította a mostohával..ja és volt egy tükre, amiben szépnek látta magát..

batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 12:22:01

@Irkutszk: jóvanna, igazad van, de ma van valami a levegőben..

Irkutszk 2011.08.10. 12:25:49

@batgirl: Ezt kiteszem a vitrinbe :)

Irkutszk 2011.08.10. 12:30:52

@batgirl: Hogy te elismered, hogy másnak van igaza ;)

Ugyandehogy (törölt) 2011.08.10. 12:36:20

@tódór piroska: pirinéni, hogyan diagnosztizálható a mg?

Irkutszk 2011.08.10. 12:39:08

@batgirl: Nem, nem keverlek, mindig Leroi-val való végtelen vitáitok jut eszembe :P Teljesen baráti és vicc-alapon írogatok egyébként, mert nekem meg ilyen napom van :)

batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 14:10:17

@Irkutszk: szeretem Leroi-t:))és ő is szeret:)

VaTi 2011.08.10. 14:21:33

A kölök a szemetes mellé kirakott (szerintem) üres olajosflakonból a maradék néhány cseppet belecsorgatta a macskák itatótáljába. Gondoltam, jól van, büdös kölök, majd kapsz, csak most a rántást kavarom. Aztán mire észrevettem, megmosta benne a kezét meg az arcát. Büszkén vigyorogva. Most nekem is nyelési nehézségeim vannak.
@Irkutszk: Jól van, megyek már a sarokba... :)

macska69 2011.08.10. 14:25:22

@Irkutszk: Igazad van. Csak komolyan.
Ha belegondolok, halálra rémültem volna, ha ezek a tünetek egyszer csak nálam jelentek volna meg és ilyen sokáig nem tudtak volna vele mit kezdeni az orvosok. Olvasván a blogot, már okosabban mehetnék a rendelőbe, bár nem tudom, nem kapnék-e egy tockost az orvosdoktorovtól, hogy miért azonosítom a tüneteimet egy "az internetre felraknak minden marhaságot" betegséggel, mert lássuk be, szólt itt már sok történet arról, hogy az orvos kikérte magának, hogy megkérdőjelezzék a hozzáértését, az általa felállított diagnózist. Mi jobb, ha tudjuk mi bajunk, de az orvos nem fogadja el vagy az, ha nem is tudjuk, igaz, az orvos sem...? Még jó, hogy bele-belekerülünk egyszer-egyszer egy-egy ilyen szerencsés kimenetelű történetbe, mint B. Zsóka.

Irkutszk 2011.08.10. 14:52:35

@batgirl: És én is szeretlek :)

@VaTi: :DD

@macska69: A hippochonder szó mond valamit? Tessék szépen elkerülni :) Nekem egyébként mikrobiológia tanulás közben volt minden bajom (nem is tanultam meg rendesen, ill. kevés kedvem van elővenni azt a könyvet :D).

A történet kapcsán szeretném felhívni a figyelmet a háziorvos összefogó-összekötő szerepére. Ő az, akinek az összes tünet a szeme előtt kell legyen, és ezek összessége alapján kell irányítsa a beteg betegsorsát.

batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 15:19:13

@Irkutszk: ez jól esik:)) a szeretet viszonozva, habár azt sem tudom, hogy fijú vagy, vagy jány:))

tódór piroska 2011.08.10. 15:37:58

@Babette_: Nehezen.
Komolyra fordítva a szót, a klinikai tünetek, amelyeket a posztoló is leírt (szemhéj csüngés, nyelési- és fonációs zavarok, stb.) fel kell, hogy keltsék a gyanút, és ez alapján részletes neurológiai kivizsgálással lehet igazolni, vagy kizárni a betegséget. Laboratóriumi-, immunológiai- és képalkotó vizsgálatok mellett EMG, ENG is kell, de ehhez én nem igazán értek. Leroi...

ccke 2011.08.10. 16:08:35

@tódór piroska:
Nekünk úgy mondták, hogy a legjellemzőbb a kis izmok fáradása. Pl. reggel még jó a szeme, délutánra csüng. Elkezd jól beszélni, és percek után lesz elkent a beszéd, tehát nem olyan, mint egy bénulás.
A betegség egyébként autoimmun eredetű, laborban ki is mutatható az adott autoantitest(acetilkolin-receptor elleni).
Rövid hatású kolinészteráz-bénító szerre javulnak a tünetek, ezzel is fel lehet állítani a diagnózist. Ugyanilyen szereket adnak kezelésként, csak hosszú hatásúakat.
Én ennyi tudok róla, reméljük Leroi felkapja a fejét a szakmába vágó posztra.

El Visco Stello (törölt) 2011.08.10. 16:52:21

@tódór piroska: Mindjárt itt van Augusztus 20-a. A legjobb alkalom a diagnosztizálásra. Légiparádé, tüzijáték.
Amennyiben kétszer annyi repülőt látunk, mint amennyit a szomszédunk, akkor felmerül a gyanú.
Figyelem! Csak légiközlekedési eszköz alkalmas.

Irkutszk 2011.08.10. 17:34:40

@VaTi: Na csak féljetek, szombaton én is seprűnyélre ülök, oszt' elmegyek nyaralni :)

SusanneF 2011.08.10. 19:45:45

@batgirl: húha....mingyá elpirulok:)

SusanneF 2011.08.10. 19:54:30

Micsoda meglepetés!
Prof.Szobor Albert az én felsővégtag bénulási együttesemet is meggyógyította/TOS Szindróma/.
Azóta is nagyon hálás vagyok Neki!
Ott laktam a Dél-Pesti szállóján,mindennap jártam át kezelésekre.

Én úgy érzem,gúnyolódtok,pedig nem baj,hogy megszületett ez a poszt!

További jó egészséget Zsóka!
Te vajon milyen egyetemen végeztél?

ondol 2011.08.10. 19:57:22

@tódór piroska: Egy harapással az almacsutkáig. Jaa aztán megakadt az ádámcsutkán. :-)

El Visco Stello (törölt) 2011.08.10. 20:37:09

Semmi gúnyolódás. A felfelé nézés válthatja ki a kettőslátást, meg a lefittyedést. Van rá magyarázat is, de mégse én... Még valaki megugatna.

VaTi 2011.08.10. 20:37:16

@Irkutszk: Bulgakov szerint a seprűnyéllel úgy kell repülni, hogy levetkőzöl meztelenre, bekened magad belladonna krémmel. A seprű kopogtat az ajtón, betáncol a szobába. Felpattansz, 'szt a többi már megy magától :) A villanyvezetékekre vigyázz, míg ki nem érsz a városból.

VaTi 2011.08.10. 20:41:02

@El Visco Stello: ki gúnyolódik? Repülő eszközöket elemzünk. Teljesen tudományos az egész. Például ha a belladonnát a szemedbe csepegteted, az is művel ezt-azt a látással. Orvosilag. Lefittyedést meg az vált ki, ha azt mondja a nő akció közben, hogy le kellene már pókhálózni

Biga néni 2011.08.10. 21:16:55

És egy autoimmun betegségen segít, ha eltávolítják a csecsemőmirigyet?:-O Hogyan függ össze a két dolog? (És ez csak ennél, vagy a többi autoimmunnál is segít?:-O)

macska69 2011.08.10. 21:27:39

Semmiképpen nem gúnyolódási céllal szóltunk hozzá ehhez a hálistennek pozitív poszthoz -szerintem mindegyikünk nevében mondhatom- csak ma valahogy viháncoltunk egy kicsit. Tegnap meg nem viháncoltunk. Vajon holnap fogunk-e?

Irkutszk: van nekem egy közeli ismerősöm, gyógyszertári asszisztens, na ő aztán hippochonder. Ha valaki bemegy valami betegséggel a patikába -és valljuk be, azért ez elég gyakran megesik :D - ő máris elkapta, neki is ilyenje lesz, már érzi a tüneteket, stb. Naponta fedez fel több halálos betegséget is magán. Én még távol állok ettől a "sporttól". Kerülöm derekasan.

LBL 2011.08.11. 10:25:48

Nekem a myasthenia még ritkább változata van, mert szeretek különcködni, Lambert-Eathon szindróma. Paraneoplasiás, kissejtes tüdőrák mellé, ahogy kell.

Nagyon nehéz volt, amire sikerült diagnosztizálni a LEMS-et. Jó háromnegyed évig tartott, és rengeteg utánjárásba került. Az alap probléma ott van, hogy az orvosok nem ismerik, egyiktől a másikig járkál az ember - csak közben nem tud járni.
Elsőre sima myastheniát diagnosztizáltak, utána CT, bronchoszkópia (az külön szörnyű), szövettan: microcell cc. Ezután persze kemoterápia, és a LEMS mint olyan, háttérbe szorult. (Hogy még élek, két év után, az valószínűleg a korai diagnózisnak, az pedig a lambertnek köszönhető.)
De nem múlt el. A hozzá való gyógyszer pedig eléggé érdekes. A havi adag kb. 800 ezer forintba kerülne, de hát annyi pénz csak számtanpéldában van.
en.wikipedia.org/wiki/3,4-Diaminopyridine

Mindenesetre már elég sok tüdőrákos betegtárssal találkoztam a kezelések során. És sokuk járásán látom, hogy bizony ők is myastheniások, csak nem diagnosztizálták. Sokkal-sokkal többen vagyunk, mint amit kimutatnak, csak épp nagyon kevesen jutnak el az elektromiográf alá.
Akinek elgyengül a lába, nehezen jár: egy EMG-t megér... (Bár az se kellemes, persze.)

ccke 2011.08.11. 11:06:55

@LBL: Nem irigyellek, sok kitartást a gyógyuláshoz.
Ez egy tényleg ritka betegség, gondolom mezei neurológus se gyakran találkozik vele, onkológus, vagy más orvos még kevésbé.
Nem értek hozzá, de szerintem akiket látsz más kezelteket, azoknál inkább az általános gyengeség, illetve kemoterápiás szerek mellékhatásaként izom- és/vagy idegkárosodás okozza a tüneteket.

LBL 2011.08.11. 12:37:31

@ccke: Köszi, megpróbálkozom az úggyel. A statisztikák ellenem vannak, de mivel azokat nem én hamisíottam, nem hiszek nekik.

Érteni meg én se értek hozzá, persze. Meg nem is vagyok orvos, én beteg vagyok - de belülről nézve egészen jól látszanak a dolgok. A LEMS leginkább a lábakat gyengíti el, kinek mennyire, de mindenképp lesz belőle egy jellegzetes járásmód, kicsit "csípőből" lép az ember, nehéz leírni, de első pillantásra látszik.
A kemo mellékhatásai meg nem szokták csak a lábakat érinteni, legalábbis olyat én még nem láttam. Az általános gyengeség meg általános, abban is van részem sajnos, ismerem.

Szóval, ha valaki nehezen jár, különösen lépcsőn: irány a Jahn kórház, vagy a Sote neurológia. Nem is annyira a LEMS, mint inkább a tüdőrák ellen. (Legrosszabb esetben lesz a negatív lelet mellé egy felesleges EMG is, de végülis a Rambo is kibírta Vietnamban...)
© 2009-2015 praxis
blogszabályzat
süti beállítások módosítása