Ha nem tud, hát ne beszéljen
Van egy sztorija a magyar egészségügy helyzetéről? Megváratták, félrekezelték, megalázták, vagy ellenkezőleg, csupa jót tapasztalt? Küldje el történetét a praxisblog@yahoo.com címre, vagy használja megújult kórházértékelőnket!
Szerencsére már nem mai a történet, de nem sokon múlt, hogy ne én meséljem el.Vidéken, egyszerű családban nőttem fel, nem voltunk sokat betegek, a szokásos oviban-iskolában összeszedett gyerekbetegségeken kívül az én évről évre visszatérő középfülgyulladásom miatt jártunk csak az orvoshoz. Olyan igazi doktor bácsink volt gyerekkoromban, majd egy fiatal, lelkiismeretes doktornő vette át a helyét.Aztán nőttünk, én egyetemre mentem Debrecenbe. Harmadéves voltam, amikor egyszer férenyeltem, s utána napokig alig tudtam beszélni, nyelni.
Bementem a klinikára, nézegettek, hazaküldtek. Aztán következő félévben egyre gyakrabban ismétlődtek ezek a beszélni nem tudok időszakok, de a klinikán továbbra sem találtak semmit. Nyáron a szüleim felújították családi házunkat, sokat dolgoztunk, s egyszer csak csüngeni kezdett a szemhéjam. Irány a szemészet- gondoltuk naivan - de ott nem tudtak segíteni, majd elmúlik. De a hangom is gyakran elment, olyan volt, mitha mindig orrból beszélnék, nyelni nem tudtam.
Aztán jött az utolsó év, tanár szakos lévén tanítási gyakorlat is volt - ám két órát egymás után már megtartani nem tudtam, a beszédem nehéz, "elkent" lett. A klinikán továbbra is csak nézegettek , gégetükröztek (az nem tűnt fel, hogy ez engem egyáltalán nem irritál), Ne beszéljen, ha nem tud!- mondták, no meg csodálkoztak a dobhártyámon lévő nagy lukon. Második félévre a helyzet súlyosbodott, anyukám sokat sírt (volt egy unokabátyám, aki 18 évesen agydaganatban halt meg, ő attól tartott, nekem is az van). Hosszas unszolására elmentem a körzeti orvosunkhoz, a fiatal doktornőhöz (Fazekas Jutkának hívták), s ő kérdezte meg, hogy látott-e már ideggyógyász. S bár már elég ideges voltam, de ott még nem jártam, mondtam viccesen. Délután már a nyíregyházi kórház rendelőjében vizsgáltak, ahonnan "S" -sürgős-jelű beutalóval mentem másnap a kórházba. Bár akkor még saját felelősségemre hazamentem, hogy a szakdolgozatomat leadhassam, 8 nap múlva már már vizsgálatok sora igazolta a körzeti orvos gyanúját: a diagnózis myasthenia gravis.
Az állapotom gyorsan romlott, így május elején már a Dél-Pesti Kórházban prof.dr. Szobor Albert és kollégái viccelődtek velem - s mikor csoporttársaim államvizsgáztak, engem megműtöttek. Ennek 24 éve - voltak nehéz időszakaim még utána, de hála orvosaimnak a Dél-Pesti Kórházban , ma már tünetmentesen élek. Ám mai napig gyakran eszembe jut - mi lett volna, ha nincs egy lelkiismeretes vidéki orvos a közelemben?
Üdv: B. Zsóka
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.
Dr.laikus PhD 2011.08.10. 07:21:05
www.hazipatika.com/services/betegseglexikon/view/Myastenia_gravis?id=2
Külön gratuláció Dr.Fazekas Jutkának!
A többi orvosról már nem is beszélve.
Na meg neked. Az operáció miért volt?
El Visco Stello (törölt) 2011.08.10. 07:24:07
Töröm a fejem, hogy miként bír relevanciával egy negyedszázados történet a mai egészségügyre nézve.
Ha a szerkesztőnél hever valahol egy levél Mátyás feleségétől 1490-ből, igazán posztolhatná. Hiszen Mátyásnak is hasonló tünetekkel kezdődött a betegsége 1489 telén: nyelés, beszédproblémák. Csak neki nem volt egy jó körzeti sámánja. Már akkor is külföldre mentek a magyar orvosok, nálunk meg mindenféle talján kuruzslók rendeltek.
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 07:31:59
macska69 2011.08.10. 09:00:11
A posztolónak gratulálok a szerencsés kimenetelű cécóhoz.
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 09:09:20
Frankeistein 2011.08.10. 09:36:21
ON: pozitív poszt, hurrá!:)
VaTi 2011.08.10. 10:02:18
El Visco Stello (törölt) 2011.08.10. 10:16:42
Gondolom kibányászták a csecsemőmirigyét és mákja volt, mert az volt a probléma.
@VaTi: Hófehérke problémája nem tiszta előttem: most megakadt a torkán az alma, vagy le tudta nyelni és megmérgeződött?
VaTi 2011.08.10. 10:25:39
tódór piroska 2011.08.10. 10:54:06
Többekkel ellentétben nagyon érdekesnek találom a történetet, igazi orvosi csemege! Ritka, nehezen diagnosztizálható (és kezelhető) betegségről, myasthaenia gravisról van szó. Csak azt nem tudom, hogy Visco stello ezt honnan tudta??? Szeretnék annyit érteni a kazán fűtéshez, mint Ő a medicinához.
Évtizedekkel ezelőtt társaságban találkoztam egy harmincas éveiben járó nővel (akkor én is annyi voltam), lógtak a szemhéjai, és skandálva beszélt. Elmondta, hogy évek óta járja az orvosokat, kórházakat, klinikákat, de nem tudnak rájönni, hogy mi baja van, és az állapota egyre csak rosszabbodik. Na, neked velem kellett találkoznod, mondtam, és myasthaenia gravis blick dg-sal elküldtem az áldott emlékű Szobor Alberthez, akire nemcsak mint orvosra, hanem mint teológusra, hívő keresztyén emberre is szeretettel emlékezünk, és aki ténylegesen diagnosztizálta a kórt, és(thymectomián keresztül) meggyógyította.
Szobor Albert tanítványa egyébként a terület mai hazai No one-ja, nemzetközileg ismert/elismert tudós, egyetemi tanár.
Szal, a myasthenia ritka, nehezen diagnosztizálható kórság, ahogy Visco is írta, szerencse, ha thymectomiával (csecsemőmirigy eltávolítás) gyógyítható.
Etio-pato-genetikailag még ma sem teljesen tisztázott az oka, sajnos, a gyógyítása sem mindig lehetséges. Nem tudom, Rábai Miki mé nem jár erre mostanában, erről sokat lehetne írni!
@El Visco Stello: megakadt a torkán, és amikor a törpék elejtették a koporsót, kiugrott az almacsutka, megszűnt a légúti obstrukció, és Hófehérke boldogan ugrott a királyfi nyakába. Bárcsak minden mese így végződne!
tódór piroska 2011.08.10. 10:57:14
Puszi, piri.
tódór piroska 2011.08.10. 11:03:08
Mindez sem az én figyelmetlenségemet, sem Laikus és Visco érdemeit nem csökkenti.
Mária 2011.08.10. 11:17:39
Hófehérke meséje egy kamu. Törpék nem tudták volna elvégezni a Heimlich-manővert, tehát ki kellett volna írni a mesében, hogy a csaj hét normál méretű férfival élt együtt.
Megbotlottak a törpék, hahaha...
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 12:17:19
Irkutszk 2011.08.10. 12:19:36
Szerintem sem annyira elviccelendő történet, mint amennyire témafelvetésnek kitűnő. Tessék a betegségnél leragadni, mint témánál, és nem az időpontoknál.
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 12:20:57
Vagy nem is hófehérke volt, hanem hófehér hajú banyácska, aki skizó is volt, és magát azonosította a mostohával..ja és volt egy tükre, amiben szépnek látta magát..
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 12:22:01
Ugyandehogy (törölt) 2011.08.10. 12:36:20
Irkutszk 2011.08.10. 12:39:08
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 14:10:17
VaTi 2011.08.10. 14:21:33
@Irkutszk: Jól van, megyek már a sarokba... :)
macska69 2011.08.10. 14:25:22
Ha belegondolok, halálra rémültem volna, ha ezek a tünetek egyszer csak nálam jelentek volna meg és ilyen sokáig nem tudtak volna vele mit kezdeni az orvosok. Olvasván a blogot, már okosabban mehetnék a rendelőbe, bár nem tudom, nem kapnék-e egy tockost az orvosdoktorovtól, hogy miért azonosítom a tüneteimet egy "az internetre felraknak minden marhaságot" betegséggel, mert lássuk be, szólt itt már sok történet arról, hogy az orvos kikérte magának, hogy megkérdőjelezzék a hozzáértését, az általa felállított diagnózist. Mi jobb, ha tudjuk mi bajunk, de az orvos nem fogadja el vagy az, ha nem is tudjuk, igaz, az orvos sem...? Még jó, hogy bele-belekerülünk egyszer-egyszer egy-egy ilyen szerencsés kimenetelű történetbe, mint B. Zsóka.
Irkutszk 2011.08.10. 14:52:35
@VaTi: :DD
@macska69: A hippochonder szó mond valamit? Tessék szépen elkerülni :) Nekem egyébként mikrobiológia tanulás közben volt minden bajom (nem is tanultam meg rendesen, ill. kevés kedvem van elővenni azt a könyvet :D).
A történet kapcsán szeretném felhívni a figyelmet a háziorvos összefogó-összekötő szerepére. Ő az, akinek az összes tünet a szeme előtt kell legyen, és ezek összessége alapján kell irányítsa a beteg betegsorsát.
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.08.10. 15:19:13
tódór piroska 2011.08.10. 15:37:58
Komolyra fordítva a szót, a klinikai tünetek, amelyeket a posztoló is leírt (szemhéj csüngés, nyelési- és fonációs zavarok, stb.) fel kell, hogy keltsék a gyanút, és ez alapján részletes neurológiai kivizsgálással lehet igazolni, vagy kizárni a betegséget. Laboratóriumi-, immunológiai- és képalkotó vizsgálatok mellett EMG, ENG is kell, de ehhez én nem igazán értek. Leroi...
ccke 2011.08.10. 16:08:35
Nekünk úgy mondták, hogy a legjellemzőbb a kis izmok fáradása. Pl. reggel még jó a szeme, délutánra csüng. Elkezd jól beszélni, és percek után lesz elkent a beszéd, tehát nem olyan, mint egy bénulás.
A betegség egyébként autoimmun eredetű, laborban ki is mutatható az adott autoantitest(acetilkolin-receptor elleni).
Rövid hatású kolinészteráz-bénító szerre javulnak a tünetek, ezzel is fel lehet állítani a diagnózist. Ugyanilyen szereket adnak kezelésként, csak hosszú hatásúakat.
Én ennyi tudok róla, reméljük Leroi felkapja a fejét a szakmába vágó posztra.
El Visco Stello (törölt) 2011.08.10. 16:52:21
Amennyiben kétszer annyi repülőt látunk, mint amennyit a szomszédunk, akkor felmerül a gyanú.
Figyelem! Csak légiközlekedési eszköz alkalmas.
Irkutszk 2011.08.10. 17:34:40
SusanneF 2011.08.10. 19:45:45
SusanneF 2011.08.10. 19:54:30
Prof.Szobor Albert az én felsővégtag bénulási együttesemet is meggyógyította/TOS Szindróma/.
Azóta is nagyon hálás vagyok Neki!
Ott laktam a Dél-Pesti szállóján,mindennap jártam át kezelésekre.
Én úgy érzem,gúnyolódtok,pedig nem baj,hogy megszületett ez a poszt!
További jó egészséget Zsóka!
Te vajon milyen egyetemen végeztél?
ondol 2011.08.10. 19:57:22
El Visco Stello (törölt) 2011.08.10. 20:37:09
VaTi 2011.08.10. 20:37:16
VaTi 2011.08.10. 20:41:02
Biga néni 2011.08.10. 21:16:55
macska69 2011.08.10. 21:27:39
Irkutszk: van nekem egy közeli ismerősöm, gyógyszertári asszisztens, na ő aztán hippochonder. Ha valaki bemegy valami betegséggel a patikába -és valljuk be, azért ez elég gyakran megesik :D - ő máris elkapta, neki is ilyenje lesz, már érzi a tüneteket, stb. Naponta fedez fel több halálos betegséget is magán. Én még távol állok ettől a "sporttól". Kerülöm derekasan.
El Visco Stello (törölt) 2011.08.11. 07:26:59
LBL 2011.08.11. 10:25:48
Nagyon nehéz volt, amire sikerült diagnosztizálni a LEMS-et. Jó háromnegyed évig tartott, és rengeteg utánjárásba került. Az alap probléma ott van, hogy az orvosok nem ismerik, egyiktől a másikig járkál az ember - csak közben nem tud járni.
Elsőre sima myastheniát diagnosztizáltak, utána CT, bronchoszkópia (az külön szörnyű), szövettan: microcell cc. Ezután persze kemoterápia, és a LEMS mint olyan, háttérbe szorult. (Hogy még élek, két év után, az valószínűleg a korai diagnózisnak, az pedig a lambertnek köszönhető.)
De nem múlt el. A hozzá való gyógyszer pedig eléggé érdekes. A havi adag kb. 800 ezer forintba kerülne, de hát annyi pénz csak számtanpéldában van.
en.wikipedia.org/wiki/3,4-Diaminopyridine
Mindenesetre már elég sok tüdőrákos betegtárssal találkoztam a kezelések során. És sokuk járásán látom, hogy bizony ők is myastheniások, csak nem diagnosztizálták. Sokkal-sokkal többen vagyunk, mint amit kimutatnak, csak épp nagyon kevesen jutnak el az elektromiográf alá.
Akinek elgyengül a lába, nehezen jár: egy EMG-t megér... (Bár az se kellemes, persze.)
ccke 2011.08.11. 11:06:55
Ez egy tényleg ritka betegség, gondolom mezei neurológus se gyakran találkozik vele, onkológus, vagy más orvos még kevésbé.
Nem értek hozzá, de szerintem akiket látsz más kezelteket, azoknál inkább az általános gyengeség, illetve kemoterápiás szerek mellékhatásaként izom- és/vagy idegkárosodás okozza a tüneteket.
LBL 2011.08.11. 12:37:31
Érteni meg én se értek hozzá, persze. Meg nem is vagyok orvos, én beteg vagyok - de belülről nézve egészen jól látszanak a dolgok. A LEMS leginkább a lábakat gyengíti el, kinek mennyire, de mindenképp lesz belőle egy jellegzetes járásmód, kicsit "csípőből" lép az ember, nehéz leírni, de első pillantásra látszik.
A kemo mellékhatásai meg nem szokták csak a lábakat érinteni, legalábbis olyat én még nem láttam. Az általános gyengeség meg általános, abban is van részem sajnos, ismerem.
Szóval, ha valaki nehezen jár, különösen lépcsőn: irány a Jahn kórház, vagy a Sote neurológia. Nem is annyira a LEMS, mint inkább a tüdőrák ellen. (Legrosszabb esetben lesz a negatív lelet mellé egy felesleges EMG is, de végülis a Rambo is kibírta Vietnamban...)