Nem szeretnék a boncasztal ékessége lenni

2010.12.30. 06:00

Kedves Blogtulaj,

 

A segítségüketszeretném kérni. Elég sokan olvasnak, gondoltam hátha valaki végre valami értelmes ötlettel áll elő.

 

1990-ben, 16 évesen fertőződtem meg Bartonellával. Egy macska műtétje közben megvágtam a bal kezemen a mutatóujjamat. Fertőtlenítés és pár nap gyógyulás után el is felejtkeztem az esetről. Nagyjából egy hónap elteltével áttetsző folyadékkal telt hólyagok jelentek meg a sérülés helyén és közvetlen környezetében. A hólyagok tartalma később gennyes lett, majd kb. 1 hét után egy részük kifakadt. Ezután nagy kráter keletkezett a hólyagok helyén, bevérzéssel, kiterjedt bőrleválással. Akkor Semmicilint kaptam rá.

 

 

Az évek múlásával a hólyagok más helyeken is megjelentek, de csakis a bal kéz kézfejéig bezárólag. Kb. 10 éve már komolyabb máj-vese problémák jelentkeztek, a lépem is megnagyobodott, millió nyirokcsomó borította a testemet, és rendszeresen nyirokér-gyulladásom volt. Fél évig szedtem különféle antibiotikumokat, de egyik sem használt. Amint abba hagytam a szedésüket, másnap-harmadnap jött a nyirokér-gyulladás, magas láz, egyebek.


Több sikertelen próbálkozás után 2006-ban sikerült nyakon csípni Toxoplasma és Bartonella kórokozók nyomait. A szövetmintából nem tudtak eddig kitenyészteni kórokozót. 2006-ban a tatabányai infektológián Augmentint írtak fel, amit több hónapig szedtem, eredménytelenül. Mint kiderült, makrolidokkal kellett volna próbálkozni. Jelenleg Cidoclar 500-at szedek, mert a hólyagok időközben útra keltek, és a jobb oldalamat is birtokba vették, így egyszerre az egész felső testemet és mindkét karomat nagy, vörös csíkok tarkítják. 2007-ben már Verruga Peruana néven becézte a kezelőorvosom a betegségemet. A Cidoclar-on csak nevet a Bartonella. Ezekkel próbálkoztunk eddig: Semicillin, Maripen (anno), Klacid, Sumamed, Augmentin, Cifran, Penicillin, Ospen, Zinnat, Cefzil, Rulid, Dalacin, Rulid, Ciprobay és a többi nem igazán jut már eszembe.


Elég súlyos tüneteket produkál időnként a betegségem, és csak rosszabb lesz minden alkalommal. Nem szeretnék 36 évesen, 4 gyereket magam mögött hagyva egy vacak baci miatt a boncasztal ékessége lenni. Gyors segítségre lenne szükségem, mert amortizálódok.


Köszönöm a figyelmet, és reménykedek, valaki szereti a kihívásokat.


Üdvözlettel,

Chance

 

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

marand22 2010.12.30. 07:20:09

"Severe disseminated illness may occur in patients with AIDS."
"Antibiotic treatment is not clearly beneficial and generally should not be given for localized infection. Ciprofloxacin, gentamicin, or doxycycline may be used for bacteremia in AIDS patients. Prolonged therapy is usually necessary (eg, weeks to months) for bacteremia to clear."

1. Tisztázni kellene, nincs-e immunkárosodása (pl. AIDS).
2. Tartós (hetekig, hónapokig tartó) antibiotikum adást javasolnak (doxycyclin, erythromycin, fluorokinolon, rifampin, streptomycin, chloramphenicol a lehetőségek ebben a sorrendben).

El Visco Stello (törölt) 2010.12.30. 07:58:22

@marand22: Gondolom, erre a mellékkörülményre kiterjedtek a laboratóriumi vizsgálatok.

drpeti 2010.12.30. 08:57:03

Egy Oroya-lázas/Verruga peruana beteget láttam eddig életemben, az pedig egy kolumbiai nő volt valamikor egy éve. Nem egy szép betegség, meg kell hagyni. Szörnyülködni itt lehet: upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/d/d5/Verruga.jpg

Krónikus szakaszban a választott AB makrolid, vagy rifampin.
Javasolnám a László Kh. V. Belgyógyászatát (Trópusi betegségek)

Felmerült bennem egy kérdés is:
Hol műt az ember egy macskát 16 évesen? Peruban? Kolumbiában? Esetleg Equadorban? Máshol nemigen fordul elő az Oroya.

rikavagyok 2010.12.30. 09:28:38

@drpeti:
Én is asszisztáltam kamaszként mikor a kutyámat operálták...

drpeti 2010.12.30. 09:30:29

@rikavagyok: a fent említett országokban?

adamantium 2010.12.30. 09:51:11

kutatóközpontoknak érdemes ilyen céllal írni, ha valahol ráharapnak az ötletre, lehet, hogy csak neked kikísérleteznek egy antibiotikumot, vagy valami oltást, pl
www.delmagyar.hu/szeged_hirek/attorest_hozhat_a_szegedi_antibiotikum-talalmany/2196325/

rikavagyok 2010.12.30. 10:13:21

@drpeti:
Nem, de ha befizetsz, akár ott is vállalom (de szigorúan duplakesztyűben) :P

Leroi 2010.12.30. 10:20:42

Feltételeztem, hogy állatorvos a kollega.
A dolgok tragikuma, hogy a macska egy pár zoonózishoz vezető morbus hordozója, közte ez a Bartonellának nevezett istencsapása is, hosszas lappangási idővel és masszív rezisztenciával.
Az infektológia mint távoli sajgó emlék él a memóriámban, Vásárhely volt a világ AIDS-es gyerekeinek egyik szomorú tárháza, a Fertőző Klinikán Európában a legnagyobb olyan osztály volt, ahol HIV-fertőzött /egész pici/ gyerekeket kezeltek.
Érthető, hogy (nem félelemből, hanem valami borzalmas letargiától vezérelve) távol tartottam magam még a klinika környékétől is, leszámítva a kötelező gyakorlatainkat...
Javulást a kollegának és therapiáját illetően a többi, sokkal hozzáértőbb hozzászólóra hivatkoznék.

Leroi 2010.12.30. 10:34:46

Rábukkantam a Magyar Zoonózis Társaság honlapjára, címe: www.mzt.hu, a weblap kezdőoldalának a fejlécén címek és telefonszámok is találhatóak, amelyek esetleg hasznosak lehetnének...

Leroi 2010.12.30. 11:01:15

Rábukkantam a szobámban egy poros szakkönyvre, amely többek közt a Bartonella genus különböző specieseit, az általuk okozott betegségeket és gyógyításukat tartalmazza. Kezdve a B. quintanával, a lövészárok-lázat okozó speciessel, amelyet tetű terjeszt és befejezve a B. henselae-val, amelyet macska terjeszt és az ún. macskakarmolás-betegség formájában (Cat-Scratch-Disease) nyilvánul meg. Utóbbi bacillaris angiomatosist, testszerte nyirokcsomómegnagyobbodást, endiocarditist, peliosis hepatist okoz.
Ami a kezelését illeti, a szakkönyv 4 hétig szájon át alkalmazott napi 200 mg doxycyclint ajánl, mindezt az első két hétben 3 mg/kg dózisban adagolt intravénás gentamicinnel kiegészítve.
A szakkönyv 2007-es kiadású...

Leroi 2010.12.30. 11:02:13

És persze azt is észrevettem, hogy a "rábukkantam" kifejezést elég sűrűn használom a hozzászólásaim elején...:)

huncut 2010.12.30. 13:13:11

Már azt is nagy dolognak tartom, hogy egyáltalán sikerült rájönni a gondok okára. Drukkolok, hogy sikerüljön megtalálni a gyógymódot is.

Irise 2010.12.30. 15:02:10

Én csak sok szerencsét tudok kívánni!
Úgy emlékszem van Magyarországon trópusi betegség specialista, Velük találkozott már?

Dwokfur 2010.12.31. 21:12:42

A sok antibiotikum meg pseudomembranosus colitist lehet kapni.
Legközelebb nem csak a kórokozót érdemes kimutatni, hanem antibiotikum érzékenységi vizsgálatot végezni.
Ennyi antibioutikumra viszont a Bartonella-nak érzékenynek kéne lennie, mert nem a rezisztenciáról híres. Nincs esetleg gond az immunrendszerrel?

Dwokfur 2010.12.31. 21:56:03

@Dwokfur:
Magamat javítom: előfordul rezisztencia.
Lényeg a tenyésztés lenne szerintem.

Chance4U · http://www.jatekosoldal.hu 2011.04.22. 15:31:42

@marand22: Bocs a fáziskésésért. Megint aktívan "Bartonellázok", ezért kutakodtam megint a neten. Nem is tudtam, hogy megjelent a levelem. Elnézést mindenkitől.

AIDS teszt negatív. Azzal kezdték a Lászlóban.

Egy puccos helyen voltam gyakorlaton (4 hét kötelező nyári gyakorlat a technikumban), ahol nem volt ritkaság, hogy a gazdák magukkal vitték kedvenceiket is a nagyvilágba. (Galápagosi teknőst is kezeltünk, amit a vámosok koboztak el, és minden féle gyönyörűséget...) Ez a macska, amit műtöttünk, épp ezt a fránya kórt hordozta.
Az antibiotikumos kezeléseken átestem. Egyedül az iv. Gentamycin maradt ki a sorból.
Mióta az eszemet tudom, mindig, mindent elkaptam, a fél gyerekkoromat kórházban töltöttem, úgyhogy szerintem az immunhiány vagy veleszületett bajom, vagy a 2 hónapos koromban lezajlott súlyos E. Coli fertőzésem következménye.
Bocs, ez már igazából mindenkinek szól, csak nem akartam új hozzászólást nyitni. :)
Jelenleg 3 napja 40 fok körüli lázam van, a szokásos körítéssel. Nyirokérgyulladás, szép és leginkább sok, nagy nyirokcsomó, vese, máj kikönyökölt, hasi fájdalmak, tachycardia, izomfájdalom, csillapíthatatlan fejfájás, izomgörcsök, 10 kg súlyvesztés 3 nap alatt, nagyfokú verejtékezés, zombi kinézet. :) Sumamedet szedek, 500 mg 12 óránként, jegelem a nyirokereket, tüneti kezelés, ágynyugalom, szokásos. Sumamedtől javult az állapotom. Viszont most egy darab hólyag sem jött ki. Ami viszont új, az a nyakizmok merevsége, ami lehet a láztól is.
A fent említett intézményekkel felvettem a kapcsolatot, a kezelés lényege a fent leírtak. Továbbá több külföldi egyetemmel leveleztem, több helyre küldtem szövetmintát, vérmintát, a javasolt kezeléseket egy kivételével megkaptam. Az a bizonyos egy amerikai vízumot igényelt volna, amit elutasítottak anno. Most van egy nyirokcsomóm, amit szívesen felajánlok bárkinek. Cisztás, nagy eséllyel lehet benne kórokozó is akár.
És van egy teóriám. 4 éve császárnál extrém vérveszteségem volt. 1 évig nem jött elő a Bartonellám. Véleményem szerint azért, mert mobilizálódott minden vértartalékom. Trafót kaptam és antibiotikumot. Ha újra kiváltanám ezt a vészreakciót, csak kontrollált körülmények között, és úgy kapnék antibiotikumot, szerintem nagy eséllyel jó időre megszabadulhatnék a haveromtól. Lovaknál működik az érvágás. Én csak egy kis tűvel szabadulnék meg pár dl véremtől. Olyan 5-700 köbcentire gondoltam. Kezdőadagnak. Vélemények?

serfecs (törölt) 2011.04.22. 16:08:09

@Chance4U: huhh. Le a kalappal előtted!
Ahogy tegnap a Gáborka aláíráson dobtam egy hátast, most a császármetszést olvasva szedegetem az állam a földről... A hely, ahol a férfi elájul 5 ml vértől, a nő pedig 500 ml-től szabadulna meg boldogan :-)

Chance4U · http://www.jatekosoldal.hu 2011.04.22. 16:34:04

@Dwokfur: 16 év kellett, hogy egyáltalán nyakon csípjék a kórokozót. 5 éve próbálkoznak vállalkozó kedvű ismerőseim létrehozni egy használható tenyészetet. Most éppen a POTE-ra küldök majd anyagot, spéci táptalaj érkezett.
Igazából nem véletlen, hogy most kitört a Bartonella. 1 hete lábaltam ki egy tüdő-mellhártyából. Ha legyengül az immunrendszerem, jön a haverom. Ha rendbe jövök, és elkapok megint valamit, megint jön utána a Bartonella. 21 éve játsszuk a macska-egér játékot. A megelőzés a legjobb receptem, de nem mindig a tervek szerint alakulnak a dolgok. Egyszerű betegségek, mint pl. influenza, stb. el is kerülnek. A probléma most is az volt, hogy teljesen diffúz tüneteim voltak, de semmi, ami utalt volna a tüdőgyulladásra. Mindenem fájt, levert voltam, de nem volt lázam, nem köhögtem, nem voltam náthás, kaptam levegőt, nem hörögtem, torkom rendben volt, semmi az ég világon. Egyik nap levegővételnél szúrt a bal vállam, elmentem az ügyeletre. Na akkor már ropogott a mellkasom. RTG, gyógyszerek, stb... Ebből kilábaltam, 1 hétig 100% voltam, és jött Bartonella. Ez nem normális dolog. Egy tüdőgyulladásnál igenis legalább kreháljon kicsit az ember, vagy legyen hőemelkedése, vagy bármi. Ez nem fair, hogy csak így...
És a hányinger. kb. 10 éve van hányingerem. Néha manifesztálódik, de leginkább csak gyötör. 30 napból 25 estém ezzel telik el. Sem gyógyszerek, sem házi praktikák, sem boszorkányság nem mulasztja el. A vacsora már rég feledésbe merült emiatt. Több orvos szerint pszichés alapon van hányingerem, de ezt cáfolni látszik az, hogy éjjel, alvás közben többször hányok. Gyomorsavam teljesen rendben.
A cukrom egy-egy bartonellás epizód alatt 7-22 mmol/l közt mozog. 4 hónapja szedek Mercformint, most 1500 mg/nap adagban. Rá sem mozdul a cukor ilyenkor. Ha nem Bartonellázok, akkor 500 mg/nap teljesen jó értékeket eredményez. Húsvét után felkeresem a diab kezelőorvosomat. Abban maradtunk 2 hónapja, ha marad ez a tendencia, akkor inzulinnal próbálkozunk.
Epekövem is van, friss UH lelet. A táplálkozási szokásaim nem indokolják a jelenlétét.
A jobb oldalamon a vesecsúcs fölött egy diónyi csomó van, ami időnként 15 cm-re is megnő, olyankor fájdalmas is. Az onkológus szerint fibrózis. A sebészek szerint chondroma és lipoma. Az onkológus szerint műteni kell, a sebészek szerint nem. Valakinek el kellene dönteni a kérdést. Össze kellene ereszteni őket egy ringbe, nem? :D Onkológus írta feketén-fehéren, ha növekszik, panaszt okoz, szike. Elmentem a sebészetre, nincs szike. Másik sebész másik diagnózis, nincs szike. Az onkológushoz májusban megyek vissza. Tanácsok esetleg? Harmadik sebész? Második onkológus? Szerintem az onkológusnak igaza van. A folyadékgyülem kitapintható. A sebész szerint az csak zsírszövet. A másik sebész akkor tapintotta, amikor tömörebb állományú volt, azért szavazott a chondromára. Javasoltam egy röntgent, vagy UH-ot, vagy esetleg biopsziát, de a válasz a következő volt: chondromával 100 évig is el lehet élni, nem kell vele foglalkozni. A lipoma ritkán igényel műtéti beavatkozást, ennél fogva fölösleges jelen állapotban további vizsgálatkérés. Panasz esetén menjek vissza.
Ja, nem vagyok állatorvos, a lőporszag másik felsőoktatási intézménybe vonzott. Állattenyésztő-állategészségőr technikus vagyok. Állatokkal a mai napig foglalkozok rendelőben és terepen is. A másik szakmát nem gyakorlom a tüdőembólia óta.

Dwokfur 2011.04.22. 20:54:20

Talán sikerül valami tenyésztés.

A vese cucchoz egy urológust és egy urogenitális téren specializált radiológust kéne keresni.

Chance4U · http://www.jatekosoldal.hu 2011.05.06. 23:26:30

@Dwokfur: @panni75: @Leroi: @marand22: @drpeti: @rikavagyok: @Irise: @adamantium: @huncut: sziasztok, remélem, senkit nem hagytam ki. :)
Ma 1 hete megszabadultam a hátamon lévő egyik "csomótól". A 4. sebész volt a jó megoldás. Igazából a cisztás nyirokcsomót mentem megmutatni, de a hátam jobban érdekelte. Le a kalappal a sebész előtt, mert ő szegény csak egy kis 2-3 cm-es valamire számított, de rá kellett döbbennie, hogy bizony ökölnyi lyukat ütött a hátamba. A daganat egyik nyúlványa a bordámon volt, a másik vége a vesecsúcs felett, és sok kisebb kis kacsot is növesztett. Komolyan megsajnáltam a Doktort, mert ennyire mélyen nem tudott rendesen elérzésteleníteni, és szabadkozott, hogy ha csak sejti, hogy belül ez várja, ő ébren belém nem vágott volna semmi pénzért. Szerintem neki legalább annyira fájt minden nyisszantás és öltés, mint nekem, ebben biztos vagyok. A hab a tortán, hogy amikor a mélyebben fekvő varratokat csinálta, megszúrta magát. Ez meg nekem fáj a mai napig. Az infektológus azt mondta neki, tűszúrással nem kapja el a Bartonellát. Ha hozzá veszem azt, hogy már több, mint egy hete szedtem akkor az antibiotikumot, akkor tényleg le kellene eresztenem végre. 10 cm-es vágás lett a végeredmény. Az egész hátam, sőt az egész testem tele van ilyen alienekkel. Számolok. 1-2-3-4... oké, meg is volt a 3+1 ébren trancsírozás, stb..., legközelebb már csak altatásban vághatnak fel. :)
Bartonella jelenleg pihen. Sumamedet állítólag kivonták, van helyette más.
Jó éjt! :)

serfecs (törölt) 2011.05.08. 16:59:41

@Chance4U: uhh... Csak ismételni tudom magam: le a kalappal előtted! A legjobbakat kívánom, pl hogy gyorsan rájöjjenek, hogyan tudnának megszabadítani ettől a szarságtól!
© 2009-2015 praxis
blogszabályzat
süti beállítások módosítása