Panasz - Lemondtak az életemről egy ízületi gyulladás miatt?


Egy ismerősöm helyzete nagyon hasonlít az enyémhez.Amint diagnosztizálták nála az autoimmun kórt, minden problémáját éveken át erre fogták, és a kezeléssel kis híján "megölték".
Tisztelt Praxisblog!
Előre is elnézést kérek a hosszú levélért, de hat év fájdalmait, tanácstalanságát és kétségbeesését írtam le. Hat évvel ezelőtt reumatoid artritiszt diagnosztizáltak nálam. A reumatológus azt "jósolta", hogy öt éven belül tolószékbe kerülök. Emiatt abbahagytam a tanulmányaimat a másoddiploma megszerzésért (minek, ha már úgysem fogok tudni a diplomámmal dolgozni, a tandíjat inkább költöm a gyekeimre), párommal lemondtunk a közös gyermekről (azóta már 5-6 éves lehetne, ma már késő...), és a kilátástalan, gyógyíthatatlan betegség tudata, a súlyos fájdalmaktól és a magatehetetlenségtől való félelem miatt enyhén depressziós, állandóan lehangolt, jövőkép nélküli ember lettem. A jóslással ellentétben ma viszonylag jól vagyok. Fájdalmaim időről időre vannak, hol jobban, hol kevésbé, hol viszont egyáltalán nincsenek. Különösebb látható deformitást a betegség -még? - nem okozott nálam, annak ellenére, hogy sem szteroidot, sem a bázisterápiás szert nem szedtem folyamatosan. (A Medrolt maximum 4 mg/nap mennyiségben szedtem és ezen időszak alatt talán 2x 1-1 hónapig, a Trexánt pedig összesen fél évig.) Leggyakrabban a kezem, ujjaim fájnak, azok is szinte csak akkor, ha végigdolgozom velük a napot, pl. vasalok, súrolok, kertészkedem, stb. Ilyenkor 1-1 szem Feldene Dispersal segíteni szokott.
Tíz percnél hosszabb ideig tartó merevség nagyon ritkán van az ujjaimban, az elmúlt években erre 2-3-szor 1-2 hétig volt példa, amikor általánosan is rosszabbul voltam. Az ujjaim ezekben az időszakokban "csúnyábbak", mintha deformálódnának, de aztán a fájdalom elmúltával helyrejönnek. (A jobb kezemen azért némileg már látszik változás.) Vörösség, duzzanat szinte sosem kíséri a fájdalmat, és egyáltalán nem "szimmetrikus" a tünet - csak a jobb kezem érintett, mert azzal tevékenykedem, a bal nem. Tehát nem tipikusan a reumatoid artritiszre utalnak a tüneteim, bár az optimizmusnak ellentmond, hogy a szerológiai eredmény pozitív, valamint, hogy hat éve minden egyes vérvizsgálat gyulladást jelez, aminek a góckutatás során nem sikerült más okot találni. Ezek uán minek panaszkodom, inkább örülnöm kellene, hogy képes vagyok még dolgozni, ellátni magamat, a családomat, ugye? Nos, ami miatt írok, az a következő. Ülőmunkát végzek, számítógép előtt, és sajnos meglehetősen stresszes életet élek. Egy ideje a nyakam, vállam, karom is fájni kezdett, alkarom, ujjaim éjszaka zsibbadtak, amire a reumatológus azt mondta, szednem kellene a Trexánt, mert a fájdalmaim az ízületi gyulladás előrehaladása miatt vannak. (A Trexán egy immunszupresszív szer, amit bizonyos dagantos megbetegedések, valamint autoimmun betegségek, mint pl. Reumatoid artritisz, adnak. Úgynevezett bázisterápiás szer, ami ugyan nem fordítja vissza betegség okozta szervi károsodásokat, de képes sok esetben megállítani a kór előrehaladását. A Reumatoid artritisz, vagy ízületi gyulladás gyógyíthatatlan autoimmun betegség, ami a folyamatos gyulladással pusztítja az egyes szerveket, és nem ritkán elviselhetetlen ízületi fájdalmakkal jár együtt. Nem keverendő az időskori, kopásos ízületi problémákkal és más hasonló ízületi vagy autoimmun betegségekkel. Gyerekeknél is előfordulhat.)
Nem kérdőjelezem meg, hogy a reumatológus szakmailag megalapozott okból figyelmeztet a bázisterápiás szer szedésének fontosságára, de úgy éreztem, ez utóbbi tüneteim nem az RA-val vannak összefüggésben. Kíváncsiságból csináltattam egy hőtérképes vizsgálatot, melynek eredményeképpen felhívták a figyelmemet egy nyaki porckopásra, valamint, hogy egyik lábam kissé rövidebb, ezért a gerincemen van egy enyhe ferdület. (Ezt ennyi idősen kellett megtudnom...) Ezt követően gerincgyógyászhoz fordultam, akinek csak a porckopást és a nyak-vállfájdalmakat említettem, de ő is felhívta a figyelmemet az egyik lábam rövidebb voltára és a gerincgörbületre. Két alkalmas kezeléssel nagyon sokat segített rajtam, a fájdalmaim egyrésze elmúlt. Továbbra is maradt a bal vállam - valószínűleg gyulladásból eredő - főként éjszakai fájdalma. Nehéz olyan alvóhelyzetet találni, amiben nem zavarna, reggel pedig a hajamat sem tudom megigazítani, mert nem ér el addig a kezem... Fájdalomcsillapítót most nem szedek, igyekszem kibírni anélkül. Sajnos a reumatológus orvosommal mindezeket a problémákat megbeszélni nem tudom, nem kíváncsi a tüneteim esetleges RA-tól eltérő okára, csak az Ízületi gyulladás várható következményeivel "riogat". Fordultam másik reumatológushoz is, más irányú vizsgálatot szerettem volna, de meghallva a diagnózist, vizsgálat nélkül felírta a Trexánt (7000 Ft-os vizitdíjért).
Tudom, mennyire súlyos betegség az ízületi gyulladás, és mennyire szerencsés vagyok, hogy 6 év után még viszonylag jó állapotban vagyok. Azt is tudom, hogy nem kerülhetem el a bázisterápiát, és minél később kezdem rendszeresen szedni a methotrexátot, annál súlyosabb következményekkel számolhatok. De nem szeretném az esetleg más jellegű, más okból eredő fájdalmaimat egyszerűen elnyomni egy drasztikus gyógyszerrel. Hiszen az nem fogja megoldani pl. a nyaki porckopásból, gerincgörbületből eredő problémáimat... Szeretném más irányból is kivizsgáltatni magam. Nem hagy nyugodni például, hogy a fájó vállamon hónapok óta van egy hol vörös, hol kék folt, amivel a háziorvos bőrgyógyászhoz küldött, hiába jeleztem, hogy a folt "alatt" fáj. A bőrgyógyász által felírt készítmények hatástalanok, a bőrgyógyász után a házorvos a fájdalom hallatán a reumatológushoz küldött, és itt a kör bezárult, hiszen szerinte a megoldás a Trexán. A hőtérképes vizsgálaton pedig a bőrtünethez kapcsolódóan valamiféle "beszűrődést" is kimutattak, és megkérdezték, nem érgyulladás-e, de ezt hiába mondom el a háziorvosnak, a bőrgyógyásznak és a reumatológusnak, nem is reagálnak a felvetésre. A hőtérképes vizsgálat nem elfogadott diagnosztikai módszer, nem tudnak olvasni belőle, ezért meg sem nézik. Szégyen, de én pedig nem tudtam, hogy van olyan szakorvos, aki kifejezetten az érbetegségekkel foglalkozik, ezt azóta derítettem ki (a folt és a fájdalom megjelenése óta eltelt fél év, egy nyugtalanító bőrtünettel és rendszeres, egyre rosszabb, már a mozgást is erősen akadályozó vállfájdalommal). Nem értem, hogy az általam elmondottak alapján miért nem említette nekem valamelyik orvos a három közül, hogy létezik olyan szakorvos, aki az érgyulladásokra specializálódott, és ha felmerült az érgyulladás gyanúja, keressek fel egy angiológust.
Miért nekem kellett ezt fél év alatt "kinyomoznom"? Lehet, hogy nem érgyulladás okozza a panaszaimat, de ezt csak egy célzott vizsgálat derítheti ki, nem? Mivel egyéb ötletük a bőrtünetre és a fájdalomra úgysem volt, mit kockáztattak volna egy ilyen javaslattal? Azt is tudom, hogy az RA-val is együttjárhat érgyulladás, és hogy végeredményként arra is valószínűleg Trexánt javasolnának, de nem lenne érdemes megpróbálni kizárni az érgyulladás lehetőségét? Mert lehet, hogy mégis van ott valami valami bőrbetegség, vagy valami egyéb? A jobb karom, ujjaim zsibbadását a napi 8-10 órányi számítógépes munka is okozhatja, ami esetleg neurológiai probléma, a nyaki porckopás és a gerincgörbület esetleg ordopédiai kezelést igényelne... Nem tudom, csak találgatok, én nem vagyok orvos. Sajnos minden eddigi próbálkozásomnál falakba ütköztem: a reumatológus minden fájdalmamat az RA-val magyarázza, a háziorvosom rámhagy mindent, de tényleges segítséget nem nyújt, használható tanácsot nem ad, ha pedig máshová fordulok, az RA diagnózis alapján mindenki felteszi a kezét. Ilyen lehet daganatos betegnek lenni, akinek a panaszaira mindenki csak lesüti a szemét: "nem mindegy, mi okozza, ha úgyis csak hetei/hónapjai vannak hátra?" Rólam is lemondtak az orvosok az RA miatt? Ezt a kérdést persze csak legelkeseredettebb napjaimon teszem fel magamnak. Kevésbé elkeseredett napjaimon inkább azt kérdezem magamtól, hogy vajon tényleg nincs-e más lehetőségem. Hiányzik egy alapos, lelkiismeretes kivizsgálás, amely minden szempontot, tünetet, lehetséges okot figyelembe vesz (ez talán illúzió?), és egy olyan orvos, aki megfelelő tanácsokkal is ellát, hogy mely tünetemmel hová fordulhatok, illetve mely tünetemre van a szteroidon, durva daganatellenes szeren kívül más megoldás is. Létezik ilyen orvos egyáltalán? Jelzem, természetesen magánrendelésen gondolom, az állami egészségügyben ilyemi biztosan nem lehetséges. Bár a háziorvos feladata mintha valami ilyesmi volna...
Miért nem kapok rendes útbaigazítást, hogy mely fájdalmamat hogyan enyhíthetem gyógyszeren kívül más módon, hogyan előzhetem meg a további állapotromlást - már persze azon kívül, hogy szedjem a Trexánt, mert az megállíthatja az ízületi gyulladást. De mi van, ha nemcsak az a bajom, sőt - feltéve, de meg nem engedve - valójában esetleg nem is az okozza a panaszaimat? Vagy az ízületi gyulladás ilyen furcsa betegség, hogy ha egyszer valakinél "megjelent", annak más baja már nem lehet, vagy a Trexán az a csodaszer, ami még a gerinferdülést és a rövidebb lábat is gyógyítja? Elnézést a cinizmusért, de lassan már nem tudom, mit is gondoljak. Bennem van a hiba? Tényleg csak a Trexánt kellene szednem és nem kutatnom a fájdalmaim esetleg ettől eltérő kiváltó okát? Egyáltalán, minek kutatni az okok után, nyomjuk el a tüneteket valami erős gyógyszerrel? (A reumatológus egy rosszabb időszakomban írt már fel nekem olyan, morfintartalmú fájdalomcsillapítót, amiből egy szem kiütött, egy napot végighánytam, kettőt végigaludtam.) Én lennék az a beteg, akire azt mondják, "nem együttműködő", nem hajlandó tudomásul venni a betegségét, nem szedi a gyógyszerét, elhanyagolja magát? Már-már elhinném, hogy tényleg csak bennem van a hiba és leginkább egy jó pszichológusra volna szükségem, ha nem találkoztam volna mostanában egy igazán megdöbbentő esettel: ismerősömet kb. 15 éve ugyancsak autoimmun betegséggel diagnosztizálták (SLE), Prednisolont és egyre nagyobb adag szteroidot szedett, de egyre rosszabbul volt. Végül az utcáról szállították kórházba súlyos tüdővizenyő miatt, ahol egy lelkiismeretes fiatal orvos kiderítette, hogy lisztérzékeny. A liszt elhagyásával két hét alatt rendbejött, gyógyszert egyáltalán nem szed, de mára jobban néz ki és jobban érzi magát mint valaha. Igaz, a fiatalsága ráment a ronda tünetekre, meg a szteroid mellékhatásaira: 20 kiló súlyfelesleg, állandó ödéma, megvastagodott nyak, holdvilágarc, gyerekszülésre persze nem is gondolhatott...
A lisztérzékenység lehet szerzett is, talán épp a szteroidszedés miatt alakult ki nála, de az az érdekes, hogy a liszt elhagyásával az "eredeti" tünetei is elmúltak, most teljesen jól van. Az orvos persze nem isten, nem mindenható, sőt tévedhet is mint mindenki más. De a fenti eset kísértetiesen hasonlít az enyémre: amint diagnisztizálták nála az autoimmun kórt, minden problémáját éveken át erre fogták, és a kezeléssel kis híján "megölték". Ez törvényszerű? Ennek így kell lennie? Tanácstalan vagyok - önök mit tennének a helyemben?
Üdvözlettel, A.R.
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.
qbr 2013.01.03. 09:21:57
Ha meg sem próbálja az orvos által javasolt terápiát, nem fogja soha megtudni, hogy a fájdalmain és egyéb tünetein mennyiben enyhítene, segítene a gyógyszer. Az ízületi kopáson nyilván nem fog segíteni a methotrexat, de azon (ha jól tudom) nagyon más sem, a helyi fájdalomcsillapításon kívül. Viszont a RA egy degeneratív betegség, ami nem visszafordítható, tehát a deformált ízületek nem állnak vissza eredetire (nagymamámnak is volt RA-ja, szóval láttam, hogy hosszú távon mennyire megkeseríti az életet).
A nem gyógyszeres fájdalomcsillapító terápiákat meg lehet próbálni (legyen szó fürdőterápiáról, akupunktúráról, alternatív gyógymódokról), de egyrészt ezek nem jelentenek oki terápiát (szemben az immungyengítő terápiával), másrészt az alacsony/kérdéses/nem kiszámítható hatásossághoz sokszor (persze nem mindig!) magas ár kapcsolódik, szóval azért itt át kell gondolni az ár/érték arányt.
Ha a hőtérképes diagnosztika nem elfogadott diagnosztikai módszer, akkor szerintem nem elvárható, hogy használja az orvos az eredményeit, de egyébként legközelebb a háziorvost kérdezze, hogy speciális problémákkal hova kell menni: a magyar egészségügyben elsősorban a háziorvos feladata a megfelelő szakterületre irányítani a betegeket.
Plusz egy dolog megfontolását javaslom még: ha jól tudom, a RA legkorszerűbb kezelésének számító biológiai terápiákat csak akkor finanszírozza az OEP, ha bizonyos ideig (1 év?) megpróbáltak előtte egyéb immunszupresszív terápiát, ami hatástalannak bizonyult.
Ugyandehogy (törölt) 2013.01.03. 09:58:41
avarrita 2013.01.03. 11:59:47
Az ízületi gyulladás előrehaladása nem egyforma minden betegnél. Bár nyilván nem teljesen kiszámítható, de a tapasztalatok szerint akinek az első években nagyobb pusztítást végez, annál súlyosabb lefolyás várható, ott tökéletesen indokolt a mielőbbi bázisterápia. Nálam az évek alatt alatt _minimális_ deformitást okozott, olyannyira, hogy amikor legutóbb felkerestem egy szakorvost és elmondtam, hogy mióta vagyok beteg, felkapta a fejét és csodálkozva nézett végig rajtam, a kezemen: semmi jelét nem látta.
A methotrexátnak nagyon súlyos mellékhatásai vannak, a kockázatok és előnyök mérlegelése után a súlyos RA-soknak a várható mellékhatások ellenére is indokolt a szedése, méghozzá minél előbb. De esetemben - mivel az én betegségem, úgy tűnik, jobb prognózisú - a mellékhatások esetleg nagyobb kárt okoznának. Ennek mérlegelésével javasolta egy szakorvos, hogy amíg az állapotom nem rosszabbodik, a röntgen sem mutat rosszabbodást, nem feltétlenül kell szednem. Ebben egyébként nincs teljes egyetértés az orvosok között, van, aki minden esetben azonnal a bázisterápiát javasolja, van, amelyik orvos az enyémhez hasonló esetekben nem tartja feltétlen szükségesnek, és tekintve, hogy az én testemről van szó, én pedig jelenleg jobban rettegek a gyógyszer mellékhatásaitól, mint a betegség súlyosbodásától, úgy döntöttem, benne bízom inkább. Alaposan utánanéztem, külföldi oldalakon is tájékozódtam, és azt látom, hogy jelenleg nincs egyetlen üdvözítő megoldás, az adott szakorvoson múlik, melyik módszert pártolja. De itt van a fiókomban egy évnyi gyógyszer adag, amint indokolttá válik, azonnal szedni kezdem, ez nem kérdés. Nem alapból vagyok a gyógyszerszedés ellen, más betegségre is szedek rendszeresen, nincs vele problémám.
A poszt nem erről szól. Hanem arról, hogy egy adott diagnózis miatt a beteg minden egyéb betegsége észrevétlen, kivizsgálatlan és kezeletlen marad. Olvasva a blogon megjelent más posztokat, hasonlókat tapasztalok: a legutóbbi bejegyzés írójánál amint a tüneteket "rá tudták fogni" a cukorbetegségre, tovább nem is hajlandóak foglalkozni vele, pedig a hozzátartozó érzi, tudja, hogy a tünetek mögött más (is) áll. Ahogy ő írja, az ajtók bezárultak előtte: "már kvizsgáltuk, mit akar még?!" Ugyanezt tapasztalom én is, ezt írtam meg.
(A cím kicsit erős, azt a blog tulajdonosa adta.)
Rotoxis 2013.01.03. 12:28:17
2013.01.03. 12:39:27
Talán emberibb hangnemet. Kioktatásból és embertelen bunkóságból szerintem kap eleget a "kezelőorvosaitól".
Dr.laikus PhD 2013.01.03. 12:40:41
Édesanyám 100 éves. 9 éves korától diagnosztizáltak nála a RA-t.
Amíg Kőszegen kollégiumban élt eltiltották a mozgástól (akkor 1919-ben megszokott eljárás volt) sokat romlott az állapota, állandó fájdalommal élt.
Később (igaz nem létezett szteroid és imunszupresszáns az öreg falusi doktor mozgást javasolt még akkor is, ha üvöltött fájdalomtól.
Nagyapám a Principális csatornában felduzzasztott egy területet, megtanította úszni és bárhogyan is jajgatott mozognia kellett minden nap.
Később a tudomány utolérte a falusi doktort(-áldassék a neve Krisztusban mondta mama) leírták a betegséget, az akkor elérhető legkorszerűbb gyógyszerekkel kezelték, de Hévíz és a magyarországi meleg vizes fürdők és az ott dolgozó orvosok sokat segítettek a betegeken.
Mama túlélte a túlélhetetlent, befejezte az orvosi egyetemet, szült gyerekeket és lám 100 éves.
Az immunrendszere elfáradt, már nem dolgozik ellene.
Egész életében minden nap úszni járt, míg lehetett 2 évente 6 hetes kúrákban járt Hévizre. Nyilván voltak borzasztó időszakok amikor tolókocsiban vittük, de 6 hét kezelés után sokáig elviselhető fájdalommal tudott élni.
Az állandó mozgás annyira jót tett, hogy alig-alig látni a kezei deformitását - ami látható akár a korának is betudható.
A szteroid a fellángolások ideje alatt nagyon fontos.
Nyilván megállapították a betegség súlyosságát.
Én csak laikusként a családi vonatkozásokat tudom veled megosztani.
Az is biztos, hogy a fájdalmat meg lehet szokni. A viszonylagos nyugalom idején egész jól lehet élni vele. A belobbanás az nagyon fáj, de ma már egész jó fájdalomcsillapítót lehet felírni amitől nem kell hányni, szédelegni és napokig aludni. Nyilván ezt is ki kell tapasztalni. Az orvos segíteni akar amikor brutális hatású fájdalomcsillapítót ír.
Jobbulást! Sok-sok hosszabbodó fájdalommentes időszakot és időt pénzt a mozgásra (úszásra).
www.webbeteg.hu/cikkek/mozgasszervi_betegseg/213/a-rheumatoid-arthritis
www.vital.hu/themes/sick/izulet1.htm
Dr.laikus PhD 2013.01.03. 12:47:18
Tévedsz! Jól kezelik. Mindent megkap amit megkaphat.
Attól, hogy valakinek RA-e van nem kell abbahagyni a tanulmányokat, nem áll meg a világ.
Aminek utána nézett elég tudás ahhoz, hogy szakembert kérdezzen. Kapna válaszokat és kevesebbe kerülne a természetgyógyász. Helyére tenné a féltudást, megtanulna élni ezzel a nagyon kellemetlen (nála ráadásul enyhébb egyelőre) betegséggel.
Magát a hőtérképes eljárást egyébként alkalmazza orvos is előzetes diagnózisként, amit igazolni kell korszerűbb eljárásokkal. A felesleges sugárterhelést esetleg ki lehet vele váltani, de hagyományos diagnózisra nem alkalmas.
avarrita 2013.01.03. 13:11:57
avarrita 2013.01.03. 13:31:16
Még egy félreértést szeretnék eloszlatni, mielőtt "hagyományos orvoslás - természetgyógyászat" vita kerekedne: én a hagyományos orvoslás pártján állok. Arról nagyon hamar, a betegségem legelső időszakában meggyőződtem, hogy az ízületi gyulladást nem lehet csodavízzel, kurkumával és hasonlókkal meggyógyítani ( azt a kurkumás reklámot egyenesen betiltanám, mert kifejezetten károsnak, megtévesztőnek tartom.) Viszont nem zárkózom el az ismeretlen dolgoktól, ez a kíváncsiság hajtott a hőtérképes vizsgálat során is, és azt egyáltalán nem bántam meg, mert innen tudtam meg a porckopást és az érszűkületre való hajlamot is. Most már tudok figyelni rá, tudom kezeltetni, megelőzni a nagyobb bajt. A sok "csodaszert" reklámozó hirdetés, oldal stb. között nehéz eligazodni, az viszont tény, hogy nem minden kuruzslás, ami ma még nem bevált, rendszeresen alkalmazott módszer, hiszen a fejlődés útja valami ilyesmi: időnként jönnek új, hasznos módszerek, eszközök, terápiák, stb.
avarrita 2013.01.03. 13:36:40
Járok úszni, ha nem is naponta, és tornázom is. Nem hiszem, hogy ettől meggyógyulok, de legalább bemozgatni segít az ízületeket, és állítólag a csontritkulás megelőzése miatt is fontos.
Jól estek a soraid!
Dr.laikus PhD 2013.01.03. 13:42:52
Igazában jobb a bizonyítékon alapuló orvoslásnál maradni.
Elég a magad baja, ne te legyél a bizonyíték, hogy ez spec. nem műxik csak bajt okoz.
Tudod, hogy van porckopásod sok pízért, minden gyógyító eljárás nélkül. Hajlamod van érszűkületre megen nagyon sok pízért tudod. És biztos?
A helyzet az, ha valaki immunrendszere háborúzik veled akkor erre lehet számítani, meg a kor is hoz magával kopásokat.
Ezt a pénzt egy új fürdőruhára, heti háromszori úszásra felhasználhatod. Jobban jársz.
De te tudod...
Az biztos, hogy a betegségek régen csak voltak, eret vágtak gyógyírként, aztán a szükség rávitte a tudományt - no meg az orvosi elkötelezettség és a tudomány szeretete, hogy a köpölyözés, purgálás helyett igazi gyógyítás lehessen.
De könyörgöm!
Ugyanolyan szegények vagyunk, de a tudásunk nem szegényes. Akkor miért egy féltudású, vagy tudatlan természetgyógyásznak fizetsz?
Dr.laikus PhD 2013.01.03. 13:47:11
Nem fogsz meggyógyulni, csak élhető élhető lesz.
Együtt feküdtem paraszt nénivel aki akkor már 40 éve deformált deszkává merevedett kezekkel élt. Azt hittem etetni kell, de megtanulta két kézzel ellátni magát, enni, öltözni is tudott, ellátta a háztartás és dolgozott a kertben.
Orvos lányának nevelte a bio csirkét, gyűjtötte a tojást. Jajszava nem volt.
Az életösztön, az akarat és a cél mindent felülír. Minden fájdalmat.
avarrita 2013.01.03. 14:36:31
Összességében, az orvosok által felírt terápiákon felül ha az ember megteheti, szerintem nem feltétlenül kell elzárkózni minden egyéb lehetőségtől, csak ésszel kell válogatni a lehetőségek közül.
nemhiszem, hogy 2013.01.03. 14:40:12
avarrita 2013.01.03. 17:31:07
Érdekes egyébként, hogy az én személyes tapasztalataim alapján van az orvosok közt egy réteg, amelynek képviselői ezt mintha már tudnák: a nőgyógyászok. Ők az egyetlenek, akiktől még soha nem kaptam leszúrást azért, mert tisztában vagyok a testem működésével. Sőt legtöbben kifejezetten bátorítanak arra, hogy nézzünk utána, olvassunk utána a dolgoknak, és ez így jó. Köztük mintha elfogadottabb volna az a nézet, hogy a nőt partnerként kezeljék a betegségeik gyógyítása során. Más szakterület képviselői meg sikítófrászt kapnak tőle. (Nyilván nem lehet általánosítani, de én ezt tapasztaltam.)
Igen, kedves "nem hiszem, hogy", pontosan tudom, hogy milyen szövődményei vannak az RA-nak. Nem az orvosaimtól tudom, mert ők nem tartottak érdemesnek arra, hogy egyszer legább 10-15 percre elbeszélgessenek velem erről, hanem az egyesek által sokat átkozott gugliból. Az ebből kinyert információkat is lehet ugyanis a megfelelő helyükön kezelni, és a betegek között is akadnak, akik meglepő módon képesek erre.
karcsibácsi 2013.01.03. 17:47:07
A RA autoimmun synovitis (az izületi felszíneket határoló hártyák gyulladása), de nagyon széles spektrumú betegség, a minimális panaszokat okozó, lassú lefolyású "fájós izületektől" (mint a 100 éves doktornőé, akit ezúton is köszöntök és további jó egészséget kívánok neki) a nagy fájdalmakkal járó, néhány év alatt súlyos deformitásokat okozó és mozgásképtelenséghez vezető, alig (vagy egyáltalán nem) befolyásolható kórképig terjed a skála.@avarrita esetében az első reumatológus komoly hibát követett el, nem szabad lett volna a legsúlyosabb eshetőséget prognosztizálni. Ilyenkor kell(ene) egy second opiniont kérni, de hát utólag okos az ember... A tanulmányokat sem kellett volna abbahagyni, de biztos vagyok benne, hogy az így nyert időt hasznos tevékenységre fordította. A gyermekvállalásról történt lemondást én is nagyobb bajnak tartom... Talán még most sem késő (bocs).
Ilyen panaszok és enyhe kórlefolyás esetén én sem szednék gyógyszert, különöswen nem mtx-ot. @nemhiszem, hogy: tévesen közelíti meg a problémát: a RA, bár kétségkívül systémás kórkép, de alapesetben csak az izületeket érinti. TÁRSULHAT hozzá valóban polyserositis (mellhártya és szívburokgyulladás), ideggyulladás, vasculitis, uveitis stb., de ez már külön entitás, legtöbbjüknek külön (szerzői) neve is van. Mondjuk, lymphadenopathiáról még nem hallottam, mint RA-hoz társuló autoimmun folyamat, de nem is ez a lényeg.
@avarrita: esetére egyébként érvényes a mondás, hogy református ember is lehet kéményseprő, vagyis a RA nem véd meg más betegségtől. Teljesen függetlenül lehet mellette degeneratív izületi betegsége is (arthrosis, porckopás). Sok mindent ezekkel nem lehet tenni, leginkább csak tüneti kezelés, fizikoterápia, gyógyfürdő, úszás, mozgás javasolt . Az érszűkület diagnosztizálására nem alkalmas a hőtérkép, erre első lépésben Doppler ultrahang, komolyabb esetben érfestés kell. De ha a lábfejen lehet tapintani a pulzust (artéria dorsalis pedis) illetve a belboka alatt a tibialis posteriort, akkor nyugodtan ki lehet jelenteni, hogy nincs érszűkülete. Semmilyen műszer nem kell hozzá, csak index (= mutató ujj).
karcsibácsi 2013.01.03. 18:01:40
Az elégtelen ismeretek birtokában megszerzett információk veszéllyel is járhatnak, volt betegem, aki kizárólag azért halt meg, mert az interneten szerzett információk alapján nem fogadta el a javaslatunkat...
nemhiszem, hogy 2013.01.03. 19:21:19
RA kivalthat bőr és izomatrophiat, aortitist-ami aorta insufficienciat es az aortabillentyű rupturàjat okozhatja. A betegség hajlamosít a fertőzésre szívbetegségre légzési elégtelenségre vese és gastrointestinalis megbetegedésre, amyloidosisra Ja es nam csak lymphadenopathiat hanem splenomegaliat leukopemiaval is okozhat, olyat amit csak splenectomiaval lehet kezelni.
karcsibácsi 2013.01.03. 21:20:49
nemhiszem, hogy 2013.01.03. 22:10:08
avarrita 2013.01.04. 11:21:00
Nekem az a legnagyobb tapasztalatom az elmúlt évekből - és azt hiszem, most találtam meg a választ Rotoxis kérdésére -, hogy amint az ember bekerül ebbe a rendszerbe, amit egészségügynek neveznek, elveszíti az önbecsülését, egy szerencsétlen, kiszolgáltatott egyeddé válik - ha hagyja.
Engem még úgy neveltek, hogy az orvosokra mint Istenekre tekintsek, mert amit ők tudnak, a gyógyítás, az egy csoda. Fenntartás nélkül tiszteltem is őket. Közel negyven éves koromig szerencsére csak ritkán kellett kapcsolatba kerülnöm velük, mert "vasgyúró" típus voltam, akárcsak a gyerekeim, akiknek a náthán kívül nem volt más bajuk.
Aztán egy éjszaka belázasodtam, begyulladt a bölcsességfogam, majd napokon át nem bírtam kikelni az ágyból az ízületi fájdalmaim miatt. Gondoltam, elmegyek a háziorvoshoz, aki erre is felír majd valamit, ahogy szokta, és néhány nap múlva kutya bajom, ahogy az lenni szokott. És innentől jött a rémálom. Mert az első orvos, akihez a háziorvosom küldött, a laboreredményeimet a kezében tartva közölte velem, hogy úgy számoljak, hogy 5 éven belül tolókocsiba kerülök, munkaképtelen leszek, mert "ez egy ilyen betegség". A kórházi kivizsgálás során láttam a betegségtől magatehetetlen idős nénit, akin kísérleteztek a biológiai terápiával, "neki már úgyis mindegy" alapon (hallottam a főrvost, amint ezt kijelenti, majd gyorsan körülnézett, hogy beteg volt-e fültanúja). Az első kérdés, ami az ember eszébe jut: rám is ez a sors vár? És mikor, mennyi időm van még, hogy megcsináljam, amit meg akartam...? Majd láttam mosolygós szemű, gyönyörű huszonéves lányt eltorzult ízületekkel, akitől megkérdeztem, nem fél-e, és a válasza az volt, hogy nem, mert neki olyan a háttere, hogy mindvégig számíthat a támogatásukra. Csodáltam és irigyeltem a derűs belenyugvását, de nekem más a helyzetem, az én gyerekeimnek van szükségük az én támogatásomra, míg fel nem nőnek, ki kell fizetnem a hiteleimet, én nem lehetek még munkaképtelen beteg.
A kórházi kivizsgálás első napjaiban beültettek egy előadásra a többi, többségükben láthatóan előrehaladott beteggel együtt, ami arról szólt, hogy milyen segédeszközöket használjunk, ha már nem tudunk egyedül enni, öltözködni (harisnyafelhúzó, kanálrátét és hasonlók). Sokkterápiával ért fel, ekkor döntöttem el, hogy köszönöm, de én ebből _így_ nem kérek.
És közben mint a barmokat a vágóhídra, úgy hajtottak minket csoportosan ilyen meg olyan kivizsgálásra, aminek az okáról, céljáról, szükségességéről senki nem szólt egy árva szót sem. Lehet, hogy ott van a "hiba", hogy nem ilyen bánásmódhoz vagyok szokva, de nekem sérti az önérzetemet, ha hülyének néznek, és igenis elvárom, hogy ha rólam, a testemről az életemről van szó, akkor beavassanak mindenbe egészen addig a szintig, ameddig még képes vagyok megérteni. Nekem nem elég az, hogy "itt van két fehér meg egy sárga tabletta, ezt tessék bevenni". Arra már nem is térek ki, mert nem az orvosok hibája, bár jól jellemzi az egész rendszert, hogy mennyire megalázó a teli vizeletespohárkát a kezünkben szorongatva sorakozni egy ablak előtt, ami mögött hatalma teljes tudatában a leletek, kémcsövek és időpontok úrnője ül, akinek ha úgy tetszik, szó nélkül lecsapja az orrom előtt az ablakot...
Kicsit messzebbre is vezet ez a "gugliegyetem", mint azt néhányan gondolnák. Odáig, hogy az egészségügy válságával együtt egyszer majd, egy szebb világban, ennek a mentalitásnak is el kell majd múlnia, amiben az orvos és az egészségügyi személyzet a kiszámíthatatlan, megfellebbezhetetlen, megkérdőjelezhetetlen, varázsigéket mormoló hatalmat testesíti meg a tudatlan, végső soron így is-úgy is halálraítélt beteggel szemben. És el kell jutnia odáig, hogy a gyógyítás az az orvos, egészségügyi személyzet és a beteg kölcsönös együttműködésén alapul, amiben a beteg nem alany, hanem az a fél, aki miatt ez az egész rendszer létrejött és működik.
Ennyit az utópiákról és most vissza a valóságba: Karcsibácsi, jelentem, van pulzus a lábfejben, hurrá! :) most kezdhetem kiguglizni a Still-Chauffard-Felty syndrómá(ka)t is ;)
Ugyandehogy (törölt) 2013.01.04. 14:31:32
sajnos.
M.D.House 2013.01.04. 15:31:27
zsázsika 2013.01.04. 17:35:06
alapvetően azt gondolom, hogy sajnos az orvosok nagyon specializáltak. És igen, sokszor az átlagból indulnak ki, ezért ha a betegnek nem átlagos panaszai vannak és főleg, adott esetben nem tudják azt hova tenni, bizony inkább nem foglalkoznak vele. Magam részéről teljesen megértem, ha egy beteg, ha részletesen tájékozódik a gyógyszere előnyeiről-hátrányairól, adott esetben úgy dönt, köszöni, nem kéri. Szíve -joga van hozzá. Az ő teste, övé a döntés joga ( a magyar beteg ÁLTALÁBAN nem ilyen, ettől a mondattól halára rémül) M.D. House-hoz hasonlóan én is azt mondom, autoimmun betegségekkel foglalkozó centrumot keressen, az ORFI BUdapesten nagyon jó. A barátnőm ezzel a betegséggel oda jár és betegségét leszámítva nagyon elégedett. Ezek a betegségek igen sokféle tünetekkel járnak, egy ilyet sokat látott kolléga vsz. előbb jön rá, hogy Önnek pontosan mire van szüksége.
Magyarország- egyébként a NYugat is!- egészségügye sok kívánnivalót hagy maga után. Ezen lehet keseregni, igazsága van, de nem érdemes lelki problémát csinálni belőle, mert felesleges energiákat vesz el. :)))) Tudom, jobb lenne ha pl. laborban nem kézben kéne egyensúlyozni a vizeletespoharat, valóban megalázó. De szerintem az átlagos beteget nem érdekli, a másik mit egyensúlyoz a kezében ( engem biztos nem , ezért nem merült fel bennem soha, hogy ez probléma). A kémcsövek úrnője pedig saját magáról állít ki bizonyítványt, sajnálat neki érte... Ez a mi életünkben nem fog megváltozni. Attól tartok, ezzel együtt kell élnünk.
Ezek a betegségek valóban szörnyűek és adott esetben teljes rokkantsággal is járhatnak, de minden eset más! Ne engedje meg, hogy megrémítsék, elkeserítsék a látottak, hallottak. Minden előzetes jóslat ellenére jól van. Van egy kissé morbid történetem erre. Tumoros ismerősöm új állást keresett és a felvételi elbeszélgetésen elmondta a munkáltatónak, mi a helyzet, aki erre nagyon lakonikusan csak ennyit felelt: engem meg lehet, hogy holnap elüt egy busz...
A betegeimnek azt szoktam mondani, hogy az a legfontosabb, hogy ők maguk akarjanak meggyógyulni, élni. A kedves doktor vagy asszisztens számára ez csak egy mindennapos rutindolog, a betegnek az élete és a mindennapja a betegség. Sajnos Ön beteg, ezen nem lehet változtatni, de ha már most belerokkan lelkileg abba, hogy mi lesz majd, az nagy baj. Ezt nyilván fel kell dolgozni, mert óriási sokk. Mo-n nem divat, de gondolt már esetleg pszichológusra? Egy RA-ben szenvedő beteg megérdemli... És igaza van, nagyon fontos, hogy bizalmi orvos-beteg kapcsolat legyen. főleg egy ilyen hosszú távú, krónikus betegség esetén. Ez elsőre ritkán jön össze. Keressen olyan orvost, akivel együtt tud dolgozni, aki Önnek jó! Nem vagyunk egyformák, ma egy hozzátartozó 5 perc beszélgetés után hálaódát zengett, hogy mennyire köszöni, hogy részletesen felvilágosítottam, de akartak már feljelenteni azért mert a három hétig naponta 20-35 percig adott felvilágosításról úgy ítélték meg, semmiféle információt nem voltunk hajlandóak mondani.
Kitartást kívánok Önnek a betegséghez és magyar egészségügyhöz is és kívánom, találjon olyan orvost, akivel eredményesen együtt tudnak működni!
Bubospankax 2013.01.06. 12:18:00
Én 30 éves lány vagyok, hatodik éve RA-s, szeropozitív. Nagyon nehéz volt 24 évesen, a diplomán megszerzése után, az élet kezdetén azzal szembesülni, hogy mindenhol fáj. Járásképtelenné váltam 8 hónap alatt, sem alvás, sem hajszárítás, sem zuhanyzás, sem 2dl-es pohár felemelése folyadékkal töltve, sem alvás a fájdalmak miatt stb.. Tudod, miről beszélek. Gyakorlatilag megnyomorodtam 24 évesen. Édesanyám, aki a világ legszeretetteljesebb, leggodaadóbb és leginteligensebb asszonya, 1 éven át vitt orvostól orvosig. Magánrendelés, és állami is, általában odaadóan, lelkiismeretesen vizsgáltak, kevés magyarázattal (maradt az internet és a könyvek, amiből megtanultam, mi történik velem).
Voltam akkupunktrúrán, homeopátián, gyógytornán, pszichológusnál, hőtérképen, teljes kivizsgáláson, kineziológián, allergia vizsgálaton, góckutatáson (fogorvos, orr-fül-gége,nőgyógyász,bőrgyógyász...), voltam radon-barlangban, mágnes-terápián, hegyi levegőn, próbáltam vegetáriuánus életmódot, voltam 3-4 hétig kizárólag nyers zöltdség-gyümölcs és nyers lazac kúrán és jártam 100 természetgyógyászt, átrendeztük a szobámat a vízerek miatt.... Egyedül az őssejtet nem próbáltuk, az elérhetetlen volt számunkra. Láthatod, mindent megtettünk, ami elérhető volt! Mivel soha nem szimmetrikus tüneteket produkáltam, eltérések voltak a remua faktornál, de csak éppen 3szoros, nem 10szeres, én sem voltam tipikus eset. Kivették a mandulámat, mert az a góc, semmilyen más eltérést nem mutattak. A mandulám után sem lett jobb.
El kell fogadni, hogy az RA mellett is lehet megfázás, érgyulladás, bakteriális fertőzés akármi. De az RA mint alapbetegség, marad. De ezt nekünk, betegeknek kell kideríteni, felírni a tüneteket és elmondani a háziorvosnak, aki továbbküld. Ha nem küldd tovább, másik háziorvost kell találni! Szólni kell, hogy ez a gyógyszer nálam nem jó, lehet, mindenki másnál szuper, nálam nem hat, vagy túl sok a mellékhatás...
Nem hittük el, de tényleg, mivel nem volt más megoldás, RA-val diagnosztizáltak Pesten, és vidéken, magán és állami reumatológusok. El kellett fogadni. Nem volt előzmény, egyszer felkeltem, hogy fáj az egyik térdem (az RA tipikusan kisizületeken kezdődik), azt hittem bevertem. Elkezdtük a kanosszát járni, lassan felkerestünk mindenkit, kitartóan csináltam fegyelmezetten fájdalmak között, amit kértek, de majd'1 év után, amikor már néhány hónapja mozgás képtelen voltam, be kellett feküdnöm az ORFFI-ba, ahol 2 hét alatt talpra állítottak szteroiddal,infúzióval, Trexannal (akkor Methotrexat) és gyógytornával. Mondták, ha nem csinálom, degeneratív betegségként nem fogok talpra állni soha, az alternatív gyógymód nem segít. Tudom, nehéz elfogadni, de ÁLTALÁBAN nincsen összefüggés a bőrgyulladás, fogfájás, méhbetegség és baktérium okozta betegségek valamint az RA között.Nagyon ritkán persze előfordul, hogy egy komoly félre-diagnosztizálás áll a háttérben, de az orvosok is tévedhetnek, rengeteget dolgoznak és ügyelnek. Az RA nem megfázás, nehéz diagnosztizálni, de ha a protokoll szerint megvan az a néhány vérbeli eltérés és fizikálisan is duzzadt néhány izület, hát RA-val kezdenek kezelni, ha hagyod. Mindenkinek a saját döntése. Még mindig nem hiszem el, hogy RA-m van, mert nem tipikus. De a Texannal fél év alatt jobban lettem (persze mellékhatások stb mellett), újra teljes életet élek, átálltam a Trexánról a Salazopyrinre kb jól vagyok és éppen a férjemmel az első babánkat várjuk. Ha gondolod és el tudod fogadni, menj egy pszichológushoz, én voltam, azt mondta mindkettő, hogy semmi bajom, tudom kezelni a helyzetet, és nem lelki eredetű a betegség. De van, akinél igen. Mindenki egyedi eset. Mindenki maga érzi, hogy neki pont mi a jó, és mi nem. Az orvosok a nagy átlagból dolgoznak, de van, hogy nálad nem az a legjob. Ez mindenkinek egyedi kitartásán múlik, hogy visszamegy, sorban ül a folyosón és megmondja, ez nekem nem jó, kérnék mást. És adnak, ha van más gyógyszr/gyógymód. Találd meg a saját utadat.A biológiai terápia egy barátnőmnek 2 éve segít, tökéletesen van.Én nem kaphattam,előszor Trexan kell. Ha hiszel benne, próbálj ki a bázisterápia mellett alternatív gyógymódokat is, kiegészítésnek nagyszerűek! Kinek melyik. (Egy RA betegtársam gyógyszer mellett elkezdett gyógytornázni, edzeni, egyre többet. Már 2 éve elhagyta az összes gyógyszert és fitness edző, tünetmentesen! Előfordul spontán gyógyulás nagyon kevés arányban. Én is gyógytornáztam és edzettem. Nekem nem múlt el tőle.) Valahogyan el kell fogadni az állapotot, de harcolni kell az életért, a teljes életért! Pozitív gondolkodás! Ha nem tudod elfogadni, addig menj, míg nem találsz egy olyan orvost, aki segít.A magyar egészségügyben sok lelkiismeretes orvos is van, csak kitartónak kell lenni, kérdezni ismerősöket, sorstársakat! Igen, vannak kivételek, akiknek "egyszerűbb" bajuk van és kigyógyulnak, ha észreveszik és mégsem RA volt. Létezik,de ez nagyon ritka.
Csak kitartást tudok kívánni, és hogy bármilyen módon, de ne hagyd kezeletlenül a betegséget.Ha úgy érzed, nem ez a baj, menj tovább, de addig is kezeld magad.Ha rájönnek másik betegségre,az remek,akkor még mindig abbahagyhatod a szteroidot/Trexánt! Én majdnem túl sokáig vártam, de az utolsó pillanatban elfogadtam a diagnózist. Ne várj, míg túl késő..
Bubospanka
csak néha benézek ha marhaságot látok 2013.01.06. 13:27:54
ha kevés ízületet érint akkor meg lehet próbálni különböző anyagokat ezekbe az ízületekbe direkt bejuttatni, ezirányban a különböző aranyvegyületekben van nagy remény és az ízületi belhártya egyszerű kiirtásában RSO (Radiosynoviorthesis)-val (ez utóbbi akár évekre is inaktiválhatja az ízületi belhártya gyulladását, de igazából nagyobb ízületeknél alkalmazható jól, bár az az igazság, hogy meg lehet próbálni kisízületnél is)
avarrita 2013.01.12. 17:36:56
avarrita 2013.01.12. 21:36:27
avarrita 2013.01.12. 22:05:25
"Az RA nem megfázás, nehéz diagnosztizálni, de ha a protokoll szerint megvan az a néhány vérbeli eltérés és fizikálisan is duzzadt néhány izület, hát RA-val kezdenek kezelni, ha hagyod. Mindenkinek a saját döntése. Még mindig nem hiszem el, hogy RA-m van, mert nem tipikus. De a Texannal fél év alatt jobban lettem (persze mellékhatások stb mellett), újra teljes életet élek"
Érdekes amit írsz, nagyon sok hasonlóság van a "történetünkben". Ezek szerint téged és édesanyádat is sokáig foglalkoztatott a kérdés, hogy esetleg megtaláljátok a kiváltó okot az ízületi gyulladás mögött, ami nem csak annyi, hogy "autoimmun, ez van". A Trexannal most jobban érzed magad és teljes élsz, és nagyon bízom benne, hogy ez így is marad. De engem az motivál a továbbkutatásban, hogy úgy érzem, a Trexánnal csak elhalasztom a bajokat, mert a mellékhatások miatt gyakran abba kell hagyni, és nekem valahogy mindegy, hogy hosszabb távon az RA vagy a Trexan mellékhatásai miatt lesznek komoly bajaim... Á, ez egy ördögi kör, nem is írom le. Pozitív gondolkodás, hát igen: én nagyon megváltoztam, mióta van ez a betegség, sokkal magambafordulóbb lettem. Kislányom valamelyik nap megkérdezte tőlem, hogy én ugye olyan nagyi leszek, aki lekvárt főz és sütit süt az unokáknak, és azóta is nyomaszt, hogy ezt nem ígérhetem meg neki, hiszen fogalmam sincs, mi lesz velem pár év múlva, pláne annyi év múlva... Nem nagyon merek már jövőt tervezni. Ettől még persze én is tevékeny életet élet, és megpróbálok nem nap mint nap erre gondolni.
Szerencsére nem vagyunk egyformák, te nagyon jól kezeled a betegségedet. Örülök, hogy jól érzed magad és sok sikert, boldogságot kívánok a babaprojekthez! :)
avarrita 2013.01.12. 22:16:10
sokszor fülembe cseng az ismert dokis sorozatból egy mondat, ami valahogy így hangzott el: "én onkológus vagyok, tumort látok, egy immunológus autoimmunt diagnosztizálna, te pedig sebész vagy, te megműtenéd"
Hát ez az... Ha a lázas betegséget követő ízületi fájdalmakkal a háziorvos annó nem a reumatológiára küld, hanem baktériumok, egyéb fertőzések után kezdenek kutatni, lehet, hogy most egész más lenne a diagnózisom. Valahogy ez nem hagy nyugodni.
Köszönöm mindenkinek a hozzászólásokat a posztomhoz, és köszönöm a blog tulajdonosának, hogy lehetővé tette a történetem megírását!
Antonia40 (törölt) 2013.01.24. 14:12:55
De a saját példánom is keservesen megtapasztaltam ezt, nem az orvosokon múlt hogy most nem szteroidokon élek (felgyógyultam asztmából csodával határos módon aranykolloidtól) továbbá az sem az orvosok érdeme hogy most nem tolokócsiban ülök (szintén aranykolloid). kb. 6 évvel ezelőtt alig tudtam járni most pedig futok-szaladok, igaz biztos ami fix most is iszom rendszeresen az aranykolloidot. Az orvosok tudománya csak arra futotta hogy teletömködjenek szteroidokkal, kész kifújt, persze semmit sem használt.
2013.01.24. 17:55:41
hibiszkusz75 2013.01.24. 18:02:53
karcsibácsi 2013.01.25. 05:36:40
A hideg terápia valóban hatásos, csak elég hosszú időt kell tölteni a mínusz 110 fokos kamrában. Garantáltan megszűnik minden fájdalom, véglegesen. Az arany is jó, ha sok van belőle, határozottan javítja az ember közérzetét.
Antonia40 (törölt) 2013.01.25. 13:39:14
Antonia40 (törölt) 2013.01.25. 13:43:06
Antonia40 (törölt) 2013.01.25. 14:01:37
Antonia40 (törölt) 2013.01.25. 14:06:02
hibiszkusz75 2013.01.25. 15:34:38
"szégyellheted magad!"
Köszi az engedélyt, de nem fogom, bocsi ez van. :)
Azért személy szerint jobban hiszek édesanyám orvosainak, mint a "kuruzslóknak".
2013.01.25. 19:42:23
avarrita 2013.01.26. 10:16:18
avarrita 2013.01.26. 10:40:23
Teljesen természetesnek tartom, hogy a gyorsan ható, tüneteket enyhítő esetleg meg is szüntető vegyi anyagok helyett, mellett vannak, akik természetesebb megoldások után kutatnak, amik hosszuú távon jelentenek megoldást a szervezet egészének egyensúlyba hozásával. De annyi az ellentmondó információ, hogy nincs jó megoldás: vagy szórod a pénzt a csodaszerekre, ha szerencséd van beválik, ha nincs, nem, sőt... Vagy rövid tájékozódás után úgy döntesz, nem hagyod lehúzni magad a kuruzslók által.
Nem igazán értem, hogy ha itt van egy ekkora piac, miért nem foglalkozik azzal a hivatalos egészségügy, hogy pénzt fektessenek a kutatásokba, hogy beépítsék az eredményesnek bizonyuló szereket, terápiákat a hivatalos orvoslásba, és hogy az orvosaink is megismerjék ezeket a kiegészítő gyógymódokat.
hibiszkusz75 2013.01.26. 12:06:25
Kutatnak és az is tudják, hogy melyik "csodaszernek" több a kára, mint a haszna és bár nem tiltanak, de aggodalommal a hangjukban megkérdezik, hogy nem szedi-e a beteg valamelyiket.
Eddig még minden jóakaró ismerősöm által ajánlgatott csodaszerről kiderült, hogy bizony ebbe a kategóriába tartozik, hát ennyit a minimális tájékozódásról és kuruzslásról.
Amúgy meg "a pokolba vezető út is jószándékkal van kikövezve" csak nem kellene ennyire erőszakosan terjeszteni az igét az orvosok ellen, akik éveken át tanultak, túlórák mellett kutatnak, tanulmányokat írnak.
hibiszkusz75 2013.01.26. 12:18:53
Egyébként édesanyám is fogyaszt gyógynövény teát, amit egy kiváló urológus javasolt neki és nem egy gyorstalpalón vagy önképzőkörben végzett "sámán". :))
avarrita 2013.01.26. 12:31:01
hibiszkusz75 2013.01.26. 12:39:46
"Szerintem ne számítson rá hogy az orvosok valaha is meggyógyítják. Most temettem el a nővéremet (49 volt) és rá kellett jönnöm az ő 3 éves szenvedése alatt, hogy semmit sem tudnak az orvosok.
De a saját példánom is keservesen megtapasztaltam ezt, nem az orvosokon múlt hogy most nem szteroidokon élek (felgyógyultam asztmából csodával határos módon aranykolloidtól) továbbá az sem az orvosok érdeme hogy most nem tolokócsiban ülök (szintén aranykolloid). kb. 6 évvel ezelőtt alig tudtam járni most pedig futok-szaladok, igaz biztos ami fix most is iszom rendszeresen az aranykolloidot. Az orvosok tudománya csak arra futotta hogy teletömködjenek szteroidokkal, kész kifújt, persze semmit sem használt."
Igazad van, mondandóm azon része inkább antonia40-ek szól......
cenzorilla 2013.01.26. 13:34:00
Hagyjátok abba a termékek reklámozását.
Az orvos sem írhatja le a gyógyszer nevét.
Törölni fogom, ha nyilvánosan írjátok ki és mitől gyógyult meg - szerinte.
Egymás között osszátok meg.
avarrita 2013.01.26. 13:46:01
hibiszkusz75 2013.01.26. 13:55:57
Ha visszaolvasol láthatod, hogy nem reklámoztam semmit, csak önjelölt gyógyítónknak (Antonia40) írtam le a véleményemet, miután szerinte az orvosok nem értenek a gyógyításhoz. :)
cenzorilla 2013.01.26. 19:30:29
Szerinted az mi, hogy idézed amivel nem értesz egyet?
Erre mondják itthon, hogy ögyes. :))
Nincs szankció, csak figyelmeztetés volt. Van.
Antonia40 (törölt) 2013.02.04. 16:06:19
Keress, kutasd a gyógyulásod útját, küzdj!
Antonia40 (törölt) 2013.02.05. 10:45:50
Köszi!
Antonia40 (törölt) 2013.02.05. 10:47:01
Antonia40 (törölt) 2013.02.05. 12:46:51
Nem érdekel a gúnyolódásod és a véleményed sem! Tudom, hogy az orvostudomány mai, hivatalos álláspontja szerint az asztma gyógyíthatatlan betegség. Nos nekem sikerült kigyógyulni belőle, egy természetes szer segítségével mindössze 3 hónap alatt max. 7500 Ft befektetéssel. Akkor is ha ez neked borzasztóan fáj.
karcsibácsi 2013.02.05. 13:11:01
Leírtam már néhányszor, hogy szinte absztinens beteghordó vagyok, és egyáltalán nem "pénzéhes és rosszindulatú" doki.
Azzal teljesen tisztában vagyok, hogy te ki és mi vagy, de tekintettel a moderátorok és a többi kommentelő érzékenységére, nem részletezem.
karcsibácsi 2013.02.05. 13:46:13
Ja, hogy honnan tudom? Én is utánaolvastam az aktivitásodnak, más blogokon. Nem vagyok egy kényeskedő tipus, de felfordult a gyomrom a sok gyűlölködő, rasszista beírástól, cigányozástól, zsidózástól. Az meg valószínűleg az igazmondásodat jelzi, hogy egyszer az aranykolloidtől, másszor az ezüsttől, harmadszor az aloe verától, negyedszerre homeopátiás szerektől gyógyultál meg. Ja és a minusz 110 fok...
Javaslom még a mágnesezést, a csakrázást, a szelleműzést, az aroma és fény terápiát, moxát, aura korrekciót és a petróleumkúrát.
cenzorilla 2013.02.05. 16:02:25
Liberális én vagyok. Ezért tehetted meg többszöri figyelmeztetés és a szabályok ellenére, hogy mostanáig reklámozhattál ezen a blogon terméket és nézeteket.
Ennek vége a számodra örökre!
2013.02.06. 09:16:58
Első és legfontosabb tétel, hogy a "természetes alapú" és "ősidőktől való" módszerek közül a hatékonynak bizonyulók folyamatosan vándorolnak az alkalmazott orvostudományba. Vándoroltak 100 éve, és vándorolnak most is. Pl. a fűzfakéreg-főzetből némi sűrítés után lehet nyerni szalicilsavas oldatot. Ami szuper gyógyszer kis dózisban vérlemezke-aggregációra, nagy dózisban fájdalomcsillapításra. Kár, hogy Bayer lecsapott rá, és Aspirin néven kapható, most már a gonosz orvostudomány láncos kutyája.
Sajnos vannak érdekcsoportok, amelyeknek fontosabb a profit vagy az elvakult "igazság", és hiányzik belőlük a felelősségtudat és/vagy a körültekintés, és ők azt mondják, hogy itt egy módszer, nem vizsgáltuk meg, de mivel természetesnek tűnik, ezért jó lehet. És akkor ujjal mutogatnak az orvosokra, hogy milyen gonoszak, mennyi pénzt kapnak a gyógyszermaffiától meg az ufóktól, meg tudatlanságukban direkt rosszat akarnak. Aha.
Szedd inkább ezt a gyógyszert a másik helyett. Mert az is gyógyszer, csak nincs standard módon kivizsgálva. Lehet, hogy nem is hat. Lehet, hogy hét. És legfőképp azért szedd ezt, mert az ára nekem jelent bevételt, nem a másik gyógyszergyárnak.
A csodálatos szerekről csak annyit, hogy a homeopátiás, stb. készítmények jelentős részét klasszikus gyógyszergyárak állítják elő. Egy nagyobb olyan gyógyszergyár van, ami csak homeopátiás termékeket gyárt. Tulajdonképpen mi is a különbség? Fennkölt ideológia? Nem. Egy gyáregység. Az összes nagyobb hazai gyógyszergyár referenciapatikáiban ott vannak az alternatív orvoslás szerei.
Ugyanaz a helyzet, mint amikor elkezdett a magyar szóda helyett ásványvizet (ami többnyire nem ásványvíz, mert az 1000mg/l oldott anyag fölött van) inni. Mit csinál erre a goooonosz kólaipar? Egy ásványvíz-palackozó üzemet. Slussz. A konditeremben, ahová járok, nemrég beszélgettem egy lánnyal, aki nagyban itta a TermészetesVíz zöld szalagos nektárját, és közölte, hogy a kólában savak vannak, de az ásványvíz lúgosít. Kérdeztem, hogy a szénsav szerinte micsoda, ha nem sav. De hogy a kóla hizlal. Ja, van benne annyi kalória, mint a zsírszegény tejben. De akkoris, mondta felhúzott orral az izzadt fehérnép; akkoris az ásványvizet nem valami hájfejű amerikai gyártja rabszolgabéren tartott magyarokkal. Légyszi olvasd el, mi van a palackon. Koca-kóla hángöri. Nem adta meg a számát, nem is tudom, miért.
De hogy tényleg értsük a helyzetet, szeretnék egy irodalmi példát hozni egyik legkedvesebb olvasmányomból, Eco Foucault Ingájából. Jacopo részletezi, hogy a fiatalkorában a katolikus könyvesboltokban max katekizmust lehetett kapni, most meg már van ott minden, még Luther kritikája is. Semmelweisnek sem akartak hinni az emberek, mert túl egyszerű dolgokat mondott. Az emberek csodára vágynak, és szívesen elhiszik a hazugságot, ha az nekik tetsző következtetésre jut.
Így működik a párválasztás, a politika, meg a modern orvostudomány kritikája is.
avarrita 2013.02.06. 11:32:50
Viszont amit a fentiektől függetlenül továbbra sem értek, hogy miért érzi sok orvos szinte személyes sértésnek, ha valaki úgy gondolja, hogy nem, vagy nem kizárólag a kemikáliák jelentik a megoldást egy-egy problémájára. Miért nem fogadható az el, hogy ezek a megoldások akár egymást kiegészítve, akár bizonyos esetben egymást kiváltva lehetnek eredményesek. Főként abból a szempontból nem tudom megérteni, hogy egy orvos célja az én gondolkodásmódom szerint az kell legyen, hogy ha csak lehetséges, akkor a beteg meggyógyuljon, hogy milyen úton-módon éri ezt el, azt másodlagos kellene, hogy legyen számára. Ezért - szerintem - orvosoknak nem elutasítaniuk kellene, hanem igenis meg kellene ismerniük a saját szakterületükön azokat a szereket és módszereket, amelyekkel kiválthatóak vagy kiegészíthetőek a gyógyszerek. Hogy ez miért nem működik így, abba már nem akarok mélyebben belegondolni, de egészen biztosan nem az egyes orvosok hibája, hanem rendszerszintű probléma, sőt, talán már filozófiai kérdés :)
2013.02.06. 12:12:19
De most menjünk egy picit tovább, mert ha meg tudtad haladni a disznózsíros szemléletmódot, talán azt is sikerülni fog, amit felvázolsz a saját öszönélményeiddel kapcsolatban.
Nagyon fontos tisztázni, hogy az anyagi világban minden kemikália. Kémiailag értelmezhető anyag. Jó, mondhatod hogy vannak hullámok és mezők is, de most ezt hagyjuk. Szóval kemikáliák.
Az ember nem más, mint egy tömény leves, amelynek kb. 60%-a víz, a többi meg a sűrűje.
Ennek az embernek van egy bizonyos anyagcseréje, amelynek az a célja, hogy a leves belső állandóságát (Claude Bernand) fenntartsa, tehát adott hőmérsékletű, összetételű, szagú, stb. legyen.
Az anyagcsere extrém formája a szaporodás, ott arról van szó, hogy ha minden levest egy-egy adott síkban képzelünk el, akkor a síkok mindegyike tartalmazza a következő sík tetszőleges, de rá jellemző felét, ilyen félfraktálszerűen, tehát ha van egy fiúleves meg egy lányleves, akkor egy ideig (öt perc, tíz perc, két óra) együtt főzve, miután a fiúlevesből a lánylevesben marad némi fehérje, és utána kilenc hónapig fő a lányleves, nő egy kisleves, ami szintén képes erre a műveletre. A lánylevesből meg a fiúlevesből is nagyon sok részt ki lehet hagyni, sőt, ma már meg lehet főzni a kislevest egy másik kondérban is.
De térjünk vissza az ivartalan anyagcserére. Ha emlékszel az általános- és középiskolai kémia tananyagra, biztosan tudod, hogy a kémiai változások az anyagi minőséggel kapcsolatos változások. Ha nem emlékszel, akkor gondolj bele, hogy miközben ezt olvasod, levegőt lélegzel be, aminek egy része oxigén, ámde kifelé szén-dioxidot lélegzel, ami azt mutatja, hogy egy kémiai változás zajlik a testedben. A rántotthúst petrezselymes krumplival megeszed, a belőle készült kakit nem.
Röviden: az ember anyagcseréjében vannak bizonyos elemek, vegyületek és ionok, amelyek itt-ott szükségesek. Ezek a biotikumok, vagyis szervezetazonos anyagok. Aztán vannak a xenobiotikumok, amelyek szervezetidegen anyagok. Ilyen például a műanyag.
Namost, amikor gyógyszerekről beszélünk, és például ezüst-kolloidról, akkor tisztáznunk kell valamit. Akkor is, amikor Anita arról beszél, hogy azért tud járni, mert az arany kirakódott a lába ízületeibe.
Arról kell beszélnünk először, hogy a xenobiotikumok mérgek. Nincs olyan xenobiotikum, amelynek ne lenne mellékhatása.
Második, szintén nagyon fontos dolog, hogy a biotikumok is lehetnek mérgek, ha nem viszünk a laborba mérleget.
Mondok egy példát. A levesben ránézésre is van víz. A hathetes kisgyerekben is. Tehát a víz biotikum. Ha beleraksz az eredeti mennyiségnek megfelelő vizet, a leves ehetetlen lesz. A kisgyerek meghal.
A modern orvosok nem állítanak mást, mint hogy a jó leves és az egészséges ember titka a pontos mérleg.
Amit te állítasz, az az, hogy a levesed színe jobb lett a gyömbértől. Jó. Igazold, hogy az én levesem is jobb lesz tőle. Ahány ház, annyi leves. Az állításodnak van egy értelmezési tartománya. Az én esetemben talán hamis.
A modern orvostársadalom mérlegre rakja az egyéni igazságokat, és végiggondolja, hogy mi a jó. A borzszartól nem lesz jobb a húsleves. A kakukkfűtől talán, de vigyázni kell. Só mindenképp kell bele. Gomba is mehet, de nem mindegy, melyik.
Remélem, most már világos, hogy miért akadnak ki páran, amikor azt hallják, hogy a húsleves csak gombával finom, és víz nem is kell bele.
avarrita 2013.02.06. 15:36:53
De annyit már értek, hogy nekünk nem egymással van vitánk, hanem neked azzal van vitád, aki a húslevest gombából, hús és víz nélkül akarja megfőzni. Én pusztán a fűszerezésen, esetleg a hús-zöldség arányokon vitatkoztam veled, amire válaszul te besoroltál engem azok közé, akik borzszarral váltanák ki a húst.
Miért is kéne nekem igazolnom, hogy a te húslevesed jobb lesz a gyömbértől? Hol, melyik receptemben akartam én ráderőltetni az én gyömbéres-kakukkfüves húslevesemet? Én azt kérdeztem, hogy az orvosok (tisztelet a kivételnek) miért akarják lenyomni a torkomon az ő receptjük szerint főzöttet, Uram bocsá' miért nem próbálják ki néha, hogy milyen is lenne, ha egy kis lestyánt szórnának a tetejére.
Egyébként meg hagyj már engem ezekkel a k(öncenzúra)kal, Antonia40 volt az, akin segítettek, én még nem próbáltam őket. De ha mégis kipróbálom valamelyiket, majd beszámolok az eredményről, igaz, csak privátban, mert Cenzorilla ugrik rá. :)
avarrita 2013.02.06. 15:39:03
avarrita 2013.02.06. 19:39:30
Nem tudom, miért akarjátok ezeket mind rámtukmálni. :O ez valami szekta itt, vagy mi?
A k betűshöz sincs semmi közöm egyelőre, se arany, se ezüst formájában.
Nem, nem szedek homeopátiás golyócskákat, nem méretem ki a lakásban a vízereket és nem járok köpülésre. Még :) Aztán ki tudja, mit hoz a jövő... :)
Természetgyógyásznál életemben nem jártam. Ha mindenárom gyónnom kell, akkor azt az egy gerincmasszázst és egy hőtérképes vizsgálatot tudok bevallani a cégem által fizetett egészségpénztári keretem terhére. Eldorbézoltam, na, a Fenséges Orvosságos Mindenható bocsássa meg a vétkemet, de ennyi kilengés tán megbocsátható, ettől még tán nem leszek se a holisztikus gyógyítás se az alternatív gyógymódok radikális szószólója, és ettől még talán nem omlik össze sem a Nyugati Orvoslástan Szentélye, se a Gyógyszergyárak Világszövetsége.
Ez úgy megy, hogy "vagy beveszed te szemét azt a rohadt mtx-ot, vagy egy életre rád sütjük, hogy zakkant gyogyós vagy"??? Mert kezd ilyen érzésem támadni...
Dr.laikus PhD 2013.02.07. 05:35:48
:DDD
Néha egy téma kapcsán ne Ritának szól a mantra hanem mindenkinek.
Egy autoimmun betegség bőven ad témát a szakértőnek, vevőkört a tudatlannak.
Bocsi, csak ráleltem erre a cikkre. Nagyon ide illett, de nem neked szántam.
bauchi 2013.02.10. 16:21:56
Most Antónia40 kitiltatott?
avarrita 2013.02.11. 22:25:17
Ó, szegény :(
Viszont úgy tudom, a gyermekkori RA-t a legtöbben idővel kinövik. Nekem is van ismősöm, aki kisgyermekként szenvedett tőle, mára (30 év körüli) már csak az időjárásváltozást érzi meg kicsit a térdében.
mózeska 2013.12.25. 16:45:14
inf3rno 2015.02.08. 01:59:08
Az omega3 a gyulladáscsökkentő prosztaglandinok előanyaga, így lejjebb viszi a gyulladás szintjét a szervezetben. Azért nehéz belőni a helyes adagot belőle, mert az omega6:omega3 arányt körülbelül 1:2 értéken kell tartani, ha 1:1 alatt van, akkor az nyilván gyulladás felé tereli a dolgokat, ha 1:5 felett, akkor annak szintén károsak a hatásai. Az omega6 zsírsavat pl olajos magvakból lehet bevinni sokat, de ránézésre egy étrend alapján senki nem mondja meg, hogy mennyi omega3-at kellene pótolni. Van még a gamma linolénsav, ami omega6 zsírsav, de speciális, mert ő is gyulladáscsökkentő. Pl a kerti borágóban található. Őt is lehet fogyasztani. A halolaj kapszulákkal érdemes vigyázni, mert nagy részükben nincs annyi omega3, mint kellene, és az is oxidálódott (tehát káros). Jobb olyan olajokat fogyasztani, mint a lenolaj vagy a csukamáj olaj. Utóbbit lehet kapni elméletileg kimérve gyógyszertárakban, gyakorlatilag meg nekem még nem sikerül vennem egyikben sem.
A kondroitin szulfát TNF-alfa blokkoló. Ez is immunszupresszáns, de nagyon enyhe szer. Tipikusan segít RA-s betegeknél. Porckopásra való készítményekben általában van belőle, kagyló héjból nyerik ki, ha jól tudom. Ezekben még MSM és glükózamin is van, ami általában jót tesz az ízületnek.
Mindkettő tüneti kezelés, ami valószínűleg hoz egy enyhe javulást a betegségében.
Ezeken kívül még érdemes megpróbálkoznia a krioterápiával. Ha jól tudom Budapesten csinálja egy cég. Ez elméletileg fél évre teljesen megszűntetheti a tüneteket mindenféle mellékhatás nélkül.
A most elérhető legfejlettebb terápia RA-ra a monoklonáris ellenanyag, pl: adalimumab (Humira), ami a TNF-alfát blokkolja. Ennek kevesebb a mellékhatása, mint a szteroidnak, de azt hiszem havi fél milla az injekció ára. A TB ebből azt hiszem csak 90%-ot támogat, és úgy ötvenezer körülire jön ki a havi adag, de ezek a számokat csak úgy nagyságrendre mondtam egy sok éves beszélgetés alapján, amit egy beteggel folytattam le, szóval elképzelhető, hogy azóta megváltozott a támogatása. A magas ár miatt nyilván mindenki a bázisterápiával kezdi, aztán ha az nem használ, akkor kapják az egyre drágább gyógyszereket, de ez minden betegségnél így van, sajnos nem igazán kikerülhető.
Ezeken kívül még tengernyi sokféle gyógyszer és alternatív terápia van, amelyek közül nehéz kiválasztani a megfelelőket. Amennyiben tud angolul, és rá tudja szánni az időt a keresgélésre, akkor javalom a scholar.google.com -ot, ahol tudományos cikkeket tud keresni a témában, amelyek egy fokkal megbízhatóbbak, mintha csak a neten olvas valamit az ember.
További szép napot!
inf3rno 2015.02.08. 02:12:58
inf3rno 2015.02.08. 02:15:55
inf3rno 2015.02.08. 02:55:04
inf3rno 2015.02.08. 02:57:12
ard.bmj.com/content/72/Suppl_3/A899.1.abstract
link.springer.com/article/10.1007/s00296-013-2692-5
inf3rno 2015.02.08. 03:09:39
RAgyogas 2015.06.08. 23:05:12
Nem olvastam vegig az osszes valaszat, de az eredeti posztban nem emliti azokat a tuneteket, amelyek miatt az orvosa megallapitotta onnel a reumatoid artritiszt. Magam RA beteg vagyok, 26 eves es az Egyesult Kiralysagban diagnosztizaltak nehany honapja. 10 evig a magyar orvosaim rafogtak a kezfajdalmaimat, mozgaskorlatozottsagot a tuleroltetesre - 5 eves korom ota zongorazom.
Ami otletet esetleg tudnek adni, az amit mar elobb is emlitettek. Keressen egy magan reumatologust, es ha lehet ne emlitse az elozo vizsgalatait. Ha valoban RA beteg, viszont enyhek a tunetei, akkor nem feltetlen kellene Trexant szednie, sulfasalasizne es hydroxychloroquine tartalmu gyogyszerek is elerhetoek. Magam nem voltam hajlando a metotrexatot elkezdeni a sulyos mellekhatasok miatt es az orvosaim beleegyeztek a Sulfasalazine-be. Sajnos azota megtortent az, hogy egy nap keptelen voltam jarni, igy most felulvizsgaljuk a bazisterapiat. Megtanultam azt, hogy a tagadas nem segit es szenvedni nem feltetlen ereny :)
Nem ertem az orvosa hozzaallasat. Nyugaton rengeteg RA beteg folytatja az eletet, pedig nem kapunk csodaszereket. Fentiek alapjan a biologiai terapia itt nehezebben erheto el, mint otthon. Szedem a gyogyszereim (DMARD, NSAID, paracetamol), kerestem konnyebb munkat, voltam foglalkozasterapeutanal, aki megmutatta, hogy hogyan vegezhetem a hetkoznapi teendoket, hogy ne eroltessem az izuleteim es kaptam egy listat hasznos "segedeszkozokrol". Emellett igyekszem setalni, es odafigyelni arra, hogy minel egeszsegesebben etkezzem.
Megkerdeztem az orvosaim, hogy abba kell-e hagynom a fizikai munkat, amit jelenleg vegzek, esetleg a tanulmanyaim. Egyertelmu nem volt a valasz.
Miert kezelik ugy Magyarorszagon a reumatoid artritiszt, mint halalos iteletet?