Mikor lesz már vége?
Van egy több, mint két éve húzódó problémám, melyre eddig nem sikerült megoldást találni. Végső elkeseredettségemben, gondoltam, teszek egy próbát ezen az oldalon.
2008. december 06.: Reggel éles fájdalommal ébredtem a jobb vállamban. Azt gondoltam, hogy elaludtam, kényelmetlen volt éjszaka az ágy. Nem is foglalkoztam vele, majd elmúlik. A tetőtéri szobából indultam le az ebédlőbe, azonban a második lépcsőfokra lépve megcsúszott a lábam, és lehuppantam, majd végigcsúsztam, jobban mondva pattogtam a lépcsőn. A bal oldalam ütöttem meg, a derekam, a combom és a csípőm rögtön bekékült, majd a fájdalomtól alig tudtam járni. Szenvedtem vele pár napig, majd szépen lassan halványultak a foltok, a fájdalom elmúlt, onnantól nem volt vele problémám.
2009. január: egyik reggel újra fájdalommal ébredtem a vállamban, annyi különbséggel, hogy most a bal oldalon fájt. Gondoltam ismét elaludtam, mint legutóbb a jobb oldalon, azonban a fájdalom napok múltán is megvolt. Hol jobban, hol kevésbé éreztem a fájdalmat. Nem volt annyira zavaró.
2009. február: minden nap érzem a fájdalmat a vállamban, egyre elviselhetetlenebb, már felemelni is alig tudom a karomat. Emellett hasonló fájdalmat kezdek érezni az állkapcsomban is, szintén bal oldalon. Irány a háziorvos. Elmondom a panaszokat, kapom a beutalót Várpalotára a reumatológiára, mondván, izületi gyulladás, rájuk tartozik. Cataflam a fájdalom csillapítására. Elmegyek a reumatológiára, ahol közlik, időpontot kell kérni. Jó, kérek időpontot. Másfél hónap, sajnos előbb nem tudnak fogadni.
2009. április 27.: végre bejutottam a reumatológiára. Megvizsgál a doktornő, megállapítja, c-s, l-s mozgások megtartottak, paravertebralis izomzat nyomásérzékeny, kötött. Trapesiusok nyomásérzékenyek, spasztikusak. Bal oldali TMI nyomásérzékeny. Duzzanat nincs, AV izületi mozgások szabadok. Javaslat: Voltaren gél, Diclofenac duo 2 napig 2x1, majd 1x1. Fogászati vizsgálat az állkapocs miatt. Mindezek után új időpont.
2009. május: elmentem a fogászatra, megállapította az éppen rendelő orvos, hogy nincs semmi eltérés a fogakkal, nem fogászati oka van az állkapocs fájdalomnak. Várom, hogy végre visszamehessek a doktornőhöz, mivel azóta már a bal csuklómban is kezdek valamiféle fájdalmat érezni.
2009. június 22.: végre ismét bejutottam a reumatológiára. Az előzőekhez képest csak rossz irányba változtak a dolgok. Bal alkar flexor felszíne, illetve a tenyér is fáj. Bal TMI mozgása beszűkült, jobb oldalon nyitáskor kattanás. Mérsékelten gyengült a bal kéz szorítóereje. Javaslat: 10x UH mko TMI. 10x Voltaren iont bal csuklóra. Laborvizsgálat kérése.2009. június 24.: reggel vérvétel, délután eredmény. Hematológia tökéletes, vizeletben a fehérvérsejt némileg magas, klinikai kémia (rheuma faktor, karbamid, kreatinin, eGFR) semmi eltérés.
2009. június 26.: ismét reumatológia, végre felgyorsítva az eseményeket. Mivel a labor semmit nem mutat, így plusz 10x gyógytorna, illetve Aflamin a fájdalom csökkentésére. Labor ismétlése.
2009. július 2.: ismét vérvételen. A helyzet ugyanaz, kivéve, hogy a MONO némileg alacsony (3.3). Plusz vizsgálatként kérte a doktornő a Prothrombin, illetve Prothrombin INR. Semmi eltérés, negatív az eredmény.
2009. július 22.: az eddigi fájdalmak változatlanok, de sajnos ezek mellé társult még egy nyaki, és bal oldali könyök fájdalom is. Gyógytorna, UH nem használ. Javaslat: Aflamin további szedése, labor ismétlése, hátha van valami változás.
2009. július 24.: a laboreredményen még mindig alacsony némileg a MONO (3.1), illetve plusz vizsgálatként TSH, mely negatív.2009. július 27.: reumatológia. Javaslat: Medrol szedése, 7 napig 2 db, 7 napig 1,5 db, majd napi egy. Amíg szedtem, csökkentek a panaszok, de miután abbahagytam, rögtön újra fájt mindenem. 4 hétig szedtem, ez alatt 8 kg-ot híztam.
2009. augusztus: Visszamentem a fogászatra, ismét vizsgálat, a fogak állapota nem indokolja az állkapocs problémáját. Ismét háziorvos, beutaló illetve időpont kérése a veszprémi reumatológiára. Beutalás szájsebészetre is.
2009. szeptember: szájsebészet Veszprémben, majd Székesfehérváron, ahol harapási anomáliát állapítanak meg. Mélyharapás miatt éjszakai harapásemelő használata javasolt. Beutaló fogszabályozó szakorvoshoz.
2009. október 1.: most már Veszprémben vagyok a reumatológián. Itt kérnek egy Schüller felvételt az állkapocsizületről, mely negatív lett. Javaslat: állkapocsra 10x Bioptron kezelés, illetve a fájdalomcsillapító mellett T. Dona szedése napi 2x1. Fül-orr-gégészetre beutaló.
2009. október 2.: fül-orr-gégészeten minden rendben, negatív az eredmény. Vissza a háziorvoshoz, aki beutalót ad egy újabb laborvizsgálatra, illetve Tegretol szedését javasolja.
2009. november 11.: újabb vérvétel, Rheuma faktor illetve Anti-streptolizin O titer vizsgálata, melyek negatívak lettek. Ismét háziorvos, visszavittem a leleteket, ahonnan újra vérvételre lettem küldve.
2009. november 26.: TSH vizsgálat. Nincs eltérés. Vissza a háziorvoshoz. Beutaló pajzsmirigy UH-ra, sürgősségi időponttal, úgyhogy még aznap fogadtak. A vizsgálat megtörtént, minden tökéletes, semmi kórosat nem látni.
2009. november 27.: leletekkel vissza a háziorvoshoz. Mivel a nyaki fájdalom erősödött, így nyaki és háti gerinc kétoldali felvételének kérése. A vizsgálatot még aznap elvégezték. A C-D gerincen kisfokú scoliosis van. A háti kyphosis min. fokozódott.
2009. november 30.: háziorvos. Újabb ötlet: ortopéd orvosnak is meg kell mutatni magam.
2009. december 2.: sürgősségi beutalóval máris fogadnak. Semmi biztatót nem tud mondani, nem tartozik az ő területéhez, így nem foglal álláspontot semmi mellett.
2010. február 18.: elkészült az éjszakai harapásemelő, mely 1 évnyi használat után sem hozta meg a várt eredményt.
Stagnálnak a dolgok, senki nem tud semmi biztatót mondani. Folyamatos háziorvosi felügyelet. Beutaló a várpalotai ideggyógyászatra.
2010. április 27.: megtörtént az ideggyógyászati vizsgálat. Semmi kórosat nem találtak. A könyökfájdalom múlóban van, majd idővel meg is szűnik és csak elég ritkán tér vissza egy-egy napra.
2010. május 19.: újabb vérvétel. PLT szint alacsony (146), GOT (ASAT) magas (45), GPT (ALAT) MAGAS (66), Totál bilirubin magas (17).
2010. május 25.: Reumatológiai magánrendelés Veszprémben. Vélemény: reaktiv arthrtiis gyanúja merül fel, illetve Ex juvantibus salazopyrin is szóba jöhet. Rozmaringos kenőcs használata javasolt. Laborba beutaló.
2010. június 10.: Laboreredmény: Antinukleáris faktor magas (82.2); Epstein-Barr vírus at, EBNA-IgG pozitív (600 E/ml); Epstein-Barr vírus at, VCA-IgG pozitív (750 E/ml); Toxoplasma gondii, IgG pozitív (161 NE/ml); Mycoplasma pneumoniae at, IgG pozitív (111.219 EIU);
Az eredménnyel visszamentem a magánorvoshoz, aki autoimmun betegséget gyanít. Újabb vérvizsgálatot kért.
2010. július 13.: LA- APTI beteg negatív; LA-APTI kontroll negatív; Kardiolipin elleni antitest negatív;
A vérvizsgálat után átadta az „ügyemet” egy immunológus kollégának.
2010. szeptember 29.: a veszprémi immunológus immunserológiai vizsgálatok és általános laborok ismétlését kérte, azt mondta, ha ezeknek meglesz az eredménye, többet fogunk tudni.
2010 október 7.: nagyon-nagyon fáj a csuklóm, szinte már elviselhetetlen. Hívom a magán reumatológust, de nem tud időpontot adni. Azt mondja, menjek le Balatonalmádiba, ott van sztk-s rendelése, két beteg közt tud fogadni. Irány Almádi. Megvizsgál, majd ad egy Diprophos injekciót a csuklóizületbe. Ezen kívül felír egy gumiszövetes, fémmerevítéses csuklószorítót és egy doboz Rantudil kapszulát. Kapok beutalót a kézsebészetre. Vélemény: NDC (Nem differenciált collegenozis), illetve további observatio.
2010. október 14.: megtörtént a kézsebészeti vizsgálat, illetve a röntgen. Diagnózis: csukló izületi gyulladás. Ez csak azért fura, mert már hónapokkal ezelőtt ki lett zárva az izületi gyulladás, mivel a vérvételek sokasága is megmutatta, hogy nincs gyulladás a szervezetben. Javaslat: reumatológiai vizsgálat.
2010. november 17.: ismét immunológus. ANA, anti SSA továbbra is pozitív, WE: 7mm/óra, TCT: 135, fvs: 4.2. Vélemény: a betegség továbbra is NDC-nek tartható, de Sjögren illetve SLE irányba observatio szükséges. Beutaló állkapocs MR vizsgálatra.
2010. december 21.: csukott és nyitott szájjal is elvégezték az MR vizsgálatot. Vélemény: A mandibulafejecs kontúrja megtartott, helyzete zárt illetve nyitott szájállásban is megfelelő. A temporomandibuláris izületi felszínek megtartottak. Kóros folyadékfelszaporodás nem látható. A discus jelmenete szabályos. A bal TMI synovitise nem igazolható.
2011. január 5.: ismét új évet írunk, és még mindig semmi eredmény. Jelenleg az állkapocs és a csukló fájdalma a legrosszabb, a nyak és könyökfájdalom csak néha-néha jelentkezik. Újabb immunológiai vizsgálat. Újra ismételjük a laborokat, hátha van valami változás. Ezen kívül szájsebészeti vizsgálat javasolt.
Szerencsére még aznap fogadtak is a szájsebészeten, ahol röntgen készült, majd megállapította a doktor úr, hogy hosszas komplex fogszabályozást igénylek (kb. 2 év), ez után esetleg kizárható lesz a betegség immunológiai eredete! Ez számomra nagyon furcsa, mivel nem a fogakkal van a gond, hanem az állkapoccsal, és hiába tesz fel fogszabályzót, az nem fogja visszabillenteni a helyére az állkapcsot (ez persze csak az én véleményem).
2011. január 17.: sikerült protekcióval bejutnom a budapesti ORFI-ba, ahol (állítólag) a legjobb reumatológus-immunológus vizsgált meg. Vélemény: az elmondottak alapján oligoarthritisnek felel meg a betegség, de akár NDC is lehet, melynek követése indokolt. Siccás panasz, fényérzékenység nincs, Raynaudy-ra jellemző panaszok nincsenek. 6 hetente vérkép és transaminase szint ellenőrzése javasolt, mindaddig, míg az értékek nem rendeződnek. Javaslat: Sicca irányába vizsgálat, nyáltermelés, könnytermelés és fogászati vizsgálat, illetve az összes labor újbóli elvégzése.
2011. február 16.: Veszprémben immunológiai kontroll. A legutóbbi laborban antiSSA, SSB nagyon enyhén emelkedett, de az általános labor még mindig tökéletes. Semmit nem tud mondani, még mindig csak ugyanazt, mint eddig. Folyamatos vérvétel nyomon követése javasolt.
Új tünet: erős fájdalmat érzek hátul, a bal oldali utolsó két bordámban. Nem tudom mi lehet ez, de bizonyos helyzetekben még a légvétel is fájdalmas.
2011. március 7.: Budapest, Orális Diagnosztikai Részleg, nyáltermelés vizsgálat. Nyugalmi és stimulált sialometriai vizsgálat eredménye normális. Kis nyálmirigy secretio normális. Egy fogorvos megnézte az állkapocsproblémát, majd alátámasztotta a fent leírt véleményemet, miszerint ezen nem segít egy fogszabályzó felhelyezése. Kaptam beutalót a Fogászati Klinika állkapoccsal foglalkozó részlegére.
Budapest, SOTE Szemészet Klinika, könnytermelés vizsgálat. Schirmer teszt eredménye: 4mm/6mm – 5 min.
2011. április: még mindig nem tud senki semmi bíztatót mondani, sőt, nemhogy biztatót, úgy egyáltalán semmit! Elszomorító. Több, mint két éve megy a találgatás, a fájdalom nem múlik, a gyomrom pedig lassan kilyukad a rengeteg fájdalomcsillapítótól.
2011. április 7.: Budapest, SOTE, Fogászati Klinika. Hosszas vizsgálat után megállapította a doktor úr, hogy egy éjszakai sínre lesz szükségem, ami visszatolja az állkapcsot az eredeti helyére. Azonban ameddig a fájdalom oka nincs felderítve, félő, hogy hiába tolják vissza, ugyanúgy nem tudom majd rendesen kinyitni a fájós bal oldalt, ami által nem tud majd rendbe jönni az állkapocs. Az itteni orvos felvetette annak a lehetőségét, hogy a 2008-ban történt lépcsőről való leesésem által keletkezhetett egy porckorong leválásom, ami akár okozhatja az összes problémám forrását is. Végre valami új vélemény. Nem sorban az immunológia és reumatológia. MR-re van szükség, illetve egy neurológusra, aki alátámaszthatja a feltevést. Gondoltuk, biztosra megyünk, ezért felkeresünk egy magán klinikát, ahol, ha mégsem erről a betegségről lenne szó, akkor is tudnak további vizsgálatokra küldeni.
2011. április 18.: Budapest, Magánkórház (a nevét inkább nem írom le), Neurológia. Végig se mondhattam a panaszaimat, a doktor úr belemélyedt az eddigi hatalmas köteg papíromba, majd elvégeztetett velem pár gyakorlatot és megállapította, hogy nem neurológiai problémáról van szó. Kérdeztük, hogy akkor tud-e esetleg ajánlani valaki orvost, van-e tippje, hogy mi lehet a háttérben, de teljesen elzárkózott a dolog elől. Pedig mikor ajánlották nekünk ezt az intézményt, azt mondták, hogy innen senkit nem engednek ki, míg nincs meg a problémájuk kulcsa. Minket mindössze 20 perc alatt elzavartak, azzal, hogy maradjak meg szépen az eddigi reumatológus és immunológus orvosoknál, és várjam, hogy változzon a vérvétel eredménye, mert csak onnantól fognak tudni bármit mondani, és kezelni. Ezért az információért le sem merem írni mennyi pénz kértek el.A mai napon ott tartok, hogy minden reggel kötözöm a csuklómat, alig bírok hajolni a bordáim fájdalmától, aminek eredményeképpen nem is tudok a bal oldalamon aludni, illetve semmi olyat nem eszek, ami keményebb, mint a kenyér bel, mert a fájdalomtól nem tudok rágni. Az orvosok pedig nem tudnak mit csinálni.
Kérek minden kedves embert, aki olvassa ezen sorokat, hogy ha lenne bármi javaslata, hogy hogyan tovább, illetve ismer orvosokat, akkor továbbítsa nekik levelemet, és ha tudnak valamit javasolni akkor mindenképpen keressen
Van egy sztorija a magyar egészségügy helyzetéről? Megváratták, félrekezelték, megalázták, vagy ellenkezőleg, csupa jót tapasztalt? Küldje el történetét a praxisblog@yahoo.com címre, vagy használja megújult kórházértékelőnket!
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.
El Visco Stello (törölt) 2011.04.27. 07:29:43
serfecs (törölt) 2011.04.27. 07:31:31
Sajnálom a posztolót, az nagyon rossz, ha fáj és nem találják az okát. Bár ahogy olvasom, itt alapvetően mindenhol lelkiismeretesen ellátták, kivéve a bp-i magánklinikát.
Borcsika 2011.04.27. 07:32:53
Laikusként sztem jól összeszedett írás, doki bloggerek most kivesézhetik szegényt.
Minden esetre jobbulást kívánok.
El Visco Stello (törölt) 2011.04.27. 07:33:45
ccke 2011.04.27. 08:20:40
Azt hiszem, hogy a beteg nagyon jól el lett látva, még sincs meg a megoldás. Alattomosak ezek az autoimmun betegségek, nem hiszem, hogy itt bárki többet tudna mondani, mint a kezelőorvosok.
Várni kell, és figyelni, hogy merre halad a betegség, közben persze minél hatékonyabb fájdalomcsillapítást kell (a sok fizikoterápia használt valamit?)
Kéne kérni egy konzíliumot Dr.House-hoz, de legalábbis ha több reumatológus-immunológus vizsgál meg, akkor van esély, hogy valamelyik rájön az okra.
Kitartást, és ha kiderül végül a kórkép, jó lenne egy új posztot írni, legalább tanulunk belőle.
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 08:44:32
Ritka betegségek tanszéke.
Talán fel lehetne velük venni a kapcsolatot.
Annyi vizsgálati anyag van, hogy talán az az egy kérdés, módszer hiányzik az anamnézisből ami eddig hiányzott.
Bárcsak így lenne!
Tower13 2011.04.27. 08:51:14
Viszont a kedves posztolónak ajánlanám egy próbára a BP-Szent László kórházat hematologiáját, (ott egy prof, asszem Dr. Fekete) illetve esetleg a sportkóházat, ottani reumatológus és ortopéd dokikat. Ha mást nem is, de legalább találhatnak módot, hogy kevésbé fájjon a mozgás.
Nem én vagyok, hanem én 2011.04.27. 08:54:54
Sok erőt a diagnózishoz vezető úton, amiről sajnos könnyen elképzelhető, hogy nem a közeljövőben ér véget!
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 08:55:26
ritkabetegsegek.lap.hu/
Ritka Betegségek Tanszék
Dr. Pfliegler György, Ritka Betegségek tanszékvezetõ 255-574, 54259
ritkabetegsegek.lap.hu/dr_pfliegler_gyorgy/23950759
www.doktori.hu/index.php?menuid=192&sz_ID=1020
Innen el lehet indulni. Egy telefont megér.
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 08:57:47
Nyilván minden autoimmun kórkép más.
Az örök jolly-joker a szteroid.
Nálam használt, fel lehetett váltani másra és karban tud tartani.
Gyakorlatilag tünetmentes vagyok.
fullfruit 2011.04.27. 09:02:10
A barátnőm hasonló kálvárián ment keresztül, nála az izületi problémák domináltak. 2 év szenvedés után a scleroderma betegséget sikerült diagnosztizálni Debrecenben. Lehet hülyeség, de Debrecent próbáld meg.
El Visco Stello (törölt) 2011.04.27. 09:06:30
Vagy biztos-e, hogy az az elcsúszás nem megszédülés miatt volt-e? Persze ezeket kérdéseket biztosan százszor feltették már neki.
Nem én vagyok, hanem én 2011.04.27. 09:07:51
A posztoló is leírja, hogy szteroidra csökkentek a panaszok. Szóval nagy valószínűséggel gyulladás van a szervezetében.
Valakinek, aki tényleg nagy tapasztalattal rendelkezik rendszerbetegségek terén, le kellene ülnie, és sorba kellene tennie az eddig elvégzett vizsgálatokat, át kellene gondolnia a kizárt kórképeket. Csak így lehet a megoldáshoz közelebb jutni ebben az esetben.
@Borcsika:
És az sem derül ki, de lehet, hogy csak átsiklottam valahol fölötte, hogy milyen nemű a posztoló. Mert autoimmun kórkép általában fiatal nőkre jellemző. Persze van olyan autoimmun betegség is, ami típusosan férfiakban gyakoribb.
huncut 2011.04.27. 09:14:23
fullfruit 2011.04.27. 09:15:17
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 09:16:46
Azt hiszem, hogy hölgy.
Két hét szteroid szedés után írta, hogy 8 kg hízott. :-)
Férfi ilyennel nem törődik, bedolgozza izomnak. :))))
El Visco Stello (törölt) 2011.04.27. 09:17:59
fullfruit 2011.04.27. 09:24:09
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 09:25:43
Persze ha nem kis, vagy nagy sub idején jár a szemészeten, nem látnak semmit.
Legalább is az én tapasztalatom ez volt.
Vittem a lányt kettős látással klinikára és hát.... :((((
Nehezen mondják ki ez tény.
SusanneF 2011.04.27. 09:26:02
Az télleg bonyolult esetnek látszik,még ha nem is szakterületed...
Megszoktuk,.és ezt most pozitívan értsd-hogy Te tudod,mi lehet,és merre tovább....:)
SusanneF 2011.04.27. 09:27:55
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 09:28:16
Neeeeeeeeem....:DDDDD
SusanneF 2011.04.27. 09:30:07
Engem direkt figyelmeztetett a dr.nő,1 hónapig szedtem,és ugyanannyi voltam a terápia végén is....
De amikor megemlítettem,hogy mennyire szeretem a kefíres salátát-azt mondta,még azt is óvatosan...
Nem én vagyok, hanem én 2011.04.27. 09:32:13
Áh, nekem csak a reklámom jó. Mária a kampányfőnököm... :)
Nálam csak tapasztaltabb és szakmájukat magas szinten művelő orvosok járnak ide kommentelni. Én csak tanultam dolgokat. De nem tudom alkalmazni a dolgokat, így azokat majd újra kell tanulnom egy másik nézőpontból. Sok meló lesz az még.
SusanneF 2011.04.27. 09:32:38
Szerintem is-a magánkórház kivételével jó,alapos ellátást kapott.
A magánkórházak mintha jobban osztanák a remény lehetőségét a gyógyulásra,diagnózis helyes felállítására-akik meg tudják fizetni-nem??
SusanneF 2011.04.27. 09:34:29
SusanneF 2011.04.27. 09:35:54
De hozzád igen.
SusanneF 2011.04.27. 09:37:09
Nem én vagyok, hanem én 2011.04.27. 09:38:15
Áh, én agyra gyúrtam korábban.
Meg is lett az eredménye: elférne rajtam pár kg izom... :)
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 09:43:46
Én először fogytam, most a vasszöget is megenném.
Már nem fér belém a folyadék sem, de az éhségérzet kínoz...
Nyilván függ attól is, de mindent össze tud zavarni, ha ennyire reagál rá.
Láttam becsavarodott beteget is.
Amennyire jó, ha jó, annyira veszélyes is tud lenni.
SusanneF 2011.04.27. 09:44:02
SusanneF 2011.04.27. 09:46:19
Egy kicsit én is giondolok arra,hogy az egyik lányom komoly asztmás volt,3-15 éves koráig kapott a fulladások miatt szteroidot szuriban rendesen,és nem lett magas felnőtt belőle-hogy lehet köze hozzá....
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 09:47:22
Ahogy látom a lábadon van bőven izom....
Kirándulj csak sokat és írjál róla sokat. :)
Én nem szeretem (mit érdekel Téged) a kigyúrt fickókat csak a jól barázdált szürke állományt.
De már abból is kezdek kinőni.... :((((
Nem én vagyok, hanem én 2011.04.27. 09:53:06
Elég legyen jó, mert elpirulok, és azt nagyon nem kellene... :)
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 09:53:22
Nem tudom. Nem értek hozzá.
A saját tüneteimet ismerem és a fiam csodás lelki gyógyulását a súlyos asztmájából.
Nem nagyon szoktam mesélni róla, mert hiteltelen leszek, de akkor is így volt.
Megkapta az első szteroidos puffot (akkor még nagyon új volt) elolvasta, közölte, hogy ő nem is asztmás és férfi akar lenni. (10 éves volt)
Soha többet nem volt rohama, akkor köhögött kicsit jobban, mint mások ha megfázott...
De nem terjesztem, mert kapok a pofámra külföldön nagyon okos orvostól?.
serfecs (törölt) 2011.04.27. 10:09:03
Dr.laikus PhD 2011.04.27. 10:20:28
Nálunk nem volt tüdőgyulladás, de életveszélyes rohamok igen.
Bethesdát azóta is imáimba foglalom és övék az 1%-om,
Kimutatható allergiás asztma volt, de a pulmonológus felhívta a figyelmem, hogy a gyerek (minden oka meg volt rá) lelkileg kell egyensúlyba kerüljön.
Hittem is meg nem is, nagyon sokat tenni nem tudtam érte tenni.
És tényleg, amikor úgy alakult az életünk, megszűnt a folyamatos frusztráció, - én így szoktam mondani - leszállt az asztmáról.
Allergia ma is kimutatható, de nincs tünet.
serfecs (törölt) 2011.04.27. 10:36:03
szabidoki 2011.04.27. 10:44:15
Szerintem meg kellene próbálni tartósan szedni a szteroidot - és kordában tartani a kalóriabevitelt...
SusanneF 2011.04.27. 11:00:30
Ide tudod linkelni?
serfecs (törölt) 2011.04.27. 11:10:48
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.04.27. 11:26:20
És leroi-t is. meg Viscóét is.hihihi
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.04.27. 11:32:51
Ugyandehogy (törölt) 2011.04.27. 12:53:30
El Visco Stello (törölt) 2011.04.27. 13:04:18
Nem akarhatod te azt igazán.
Irkutszk 2011.04.27. 14:48:36
Felvétel van róla, hogy nem tört el?
Fájdalomcsillapítás (kenőcs, ha kell, tabletta is), meleg száraz borogatás, pihentetés. És a függőágy időbeni karbantartása legközelebb ;)
batgirl · http://enbatgirl.blog.hu 2011.04.27. 14:58:33
2011.04.27. 15:16:13
A sztori ezer szállal kötődik hozzám: 1. földim az illető, 2. ismerem - bár nem aktívan - a várpalotai és veszprémi kezelőorvosait, 3. a laborjait és az esetét is a kórházi ellátásban tapasztaltam, némelyik vizsgálatot én végeztem. (Ez a reklám helye volt :-)). )
Szóval ilyet is ritkán tapasztal az ember, ezért megpróbálom leírni, hogy mi történt az ügyében a konzultációk során 2010. májusáig. Ugyanis bár a posztoló nem tudja, de a jó hír, hogy a leleteit már 2010 tavaszán konzultálták elég magas szinten, többek közt két magyar egyetemi klinika orvosai és egy bécsi orvos is. Meg én is :-) Igen, ez is benne van az ingyenes ellátásban. A rossz hír, hogy konkrét ötlete senkinek sem volt még akkor.
- 2009. június 24. "reggel vérvétel, délután eredmény" -> sürgőssel küldték be, alap tesztekre, tájékozódás végett.
- 2009. július 2. "ismét vérvételen. A helyzet ugyanaz, kivéve, hogy a MONO némileg alacsony (3.3)." -> Igen, itt került először képbe, hogy a betegség esetleg hematológiai eredetű. Monocytopeniát hajsejtes leukemia, szteroid kezelés, vagy csontvelő aplasia okozhat. Ezért...
..."Plusz vizsgálatként kérte a doktornő a Prothrombin, illetve Prothrombin INR." Itt már felmerült a myeloid vonal kvalitatív abnormalitásának gyanúja. Ugyanis ha a vérlemezkék és a monocyták sincsenek rendben, az már valami (ugye a thrombocyták számszerűleg rendben voltak).
- 2009. július 24. "a laboreredményen még mindig alacsony némileg a MONO (3.1), illetve plusz vizsgálatként TSH, mely negatív. 2009. július 27.: reumatológia. Javaslat: Medrol szedése, 7 napig 2 db, 7 napig 1,5 db, majd napi egy. Amíg szedtem, csökkentek a panaszok, de miután abbahagytam, rögtön újra fájt mindenem."
Itt az ötlet az volt, hogy ha az eleve alacsony MONO-t tesztelik szteroid szedéssel, akkor a változás mértékéből (a többi FVS csökkenése alapján) lehet következtetni, hogy hematogén eredete van-e az alacsony MONO-nak. Ja és gondolták, hogy a nem szteroid gyulladáscsökkentők hatástalanok voltak, akkor szteroidot kell adni. Ekkor merült fel először a pajzsmirigy-rendellenesség.
- 2009. november 11. "újabb vérvétel, Rheuma faktor illetve Anti-streptolizin O titer vizsgálata, melyek negatívak lettek. Ismét háziorvos, visszavittem a leleteket, ahonnan újra vérvételre lettem küldve."
Itt volt az első orvos, aki a fogászati leleteket is ellenőrizte, többek között ezért kért ASOT vizsgálatot; ugyanis a streptococcusok a fájdalommentes szájüregi gyulladásból is vándorolhatnak ízületekre, ott szeptikus arthritist okozva.
- 2010. május 19. "újabb vérvétel. PLT szint alacsony (146), GOT (ASAT) magas (45), GPT (ALAT) MAGAS (66), Totál bilirubin magas (17)."
A gyógyszerekre kezd rámenni a mája, ami nem is csoda (ASAT, ALAT, bilirubin). Itt volt az az ominózus telefonálgatás az alacsony PLT miatt, hogy akkor most legyen-e csontvelő biopszia, vagy sem. A vérkenetét én is megnéztem, biztosan nem hajsejtes leukemia. A VVT-ken nem volt abnormalitás, a granulocytái is rendben voltak.
- 2010. június 10. "Laboreredmény: Antinukleáris faktor magas (82.2); Epstein-Barr vírus at, EBNA-IgG pozitív (600 E/ml); Epstein-Barr vírus at, VCA-IgG pozitív (750 E/ml); Toxoplasma gondii, IgG pozitív (161 NE/ml); Mycoplasma pneumoniae at, IgG pozitív (111.219 EIU)"
Ezt már csak fél évvel később láttam... de: a tesztek általános immunhiányt mutattak. (Virális és bakteriális antitestek.)
- 2010. július 13. "LA- APTI beteg negatív; LA-APTI kontroll negatív; Kardiolipin elleni antitest negatív;" Ez nagyon jó választás volt, mert a májbetegséget, az immungyenge állapotot meg a tesztek egymás közti ellenőrzését is magában foglalta. A lupus tehát itt negatív.
- 2010. november 17. "ismét immunológus. ANA, anti SSA továbbra is pozitív, WE: 7mm/óra, TCT: 135, fvs: 4.2. Vélemény: a betegség továbbra is NDC-nek tartható, de Sjögren illetve SLE irányba observatio szükséges."
Ide, de könyörgök, ide kellett volna egy 5 pardiffes FVS vizsgálat longitudinális értékeléssel! Önmagukban a monocyták ugyanis nem viszik le 4.2-re az FVS-t, ha korábban 7-10 körül volt. Egy általános leukopenia ugyanis a csontvelő működésének általános, lassú gyengülésére utal (aplasztikus anaemia), amit autoimmun állapot válthatott ki. Relatív gyakran kezdődik leukopenia, lymphopenia kivizsgálásával egy szisztémás autoimmun kór felfedése.
Ez esetben viszont tényleg érik egy csontvelő biopszia :-(
Fearzone 2011.04.28. 07:42:11
fernel 2011.04.28. 10:52:39
A seronegatív az cumi, mert nincs támpont, csak már amikor már a röntgen kimutatja.
Ha valami autoimmun, akkor bizony fel kell készülni hosszas szteroid kezelésre, és ha az segít, akkor muszáj elfogadni.
A hiúság az más kérdés. De jobb plusz 10 kilót cipelni, mindeközben aktívnak maradni, mint csinosan megdögleni a fájdalomtól, a tehetetlen fájdalomtól, ami a környezetet is megviseli, plusz munkaképtelen lesz az ember, meg a megélhetése is veszélybe kerül.
Ember az első időben hízott a Medroltól, ahogy Fearzone írja, a feje leginkább :D, kis hörcsögpofi lett :D, de tudjátok mit? Inkább megsimogatom a hörcsögpofiját, mint hogy lássam a kínlódását.
Niki 2011.04.29. 20:36:45
Különben 25 éves vagyok, és nő nemű.
A szteroidtól való hízás...hát nem tudom...genetikailag nem vagyok hajlamos a hízásra, világ életemben vékony voltam és a családomban sincsenek kövér emberek. Jelenleg is 56 kiló vagyok a 172 cm-m mellett.
Igen, a szteroidtól félek, csupa rosszat hallok róla, állítólag brutális dolgokat tud okozni az emberben.
Szerencsére a májam és a veséim is újra jól vannak, és szeretném ha ez így is maradna.
Táplálkozást illetően: eléggé odafigyelek arra, hogy mit eszem, egyáltalán nincsen semmiféle káros szokásom, mondhatni, hogy minden olyan ételről leszoktam, ami színezéket és ízfokozót tartalmaz. Nem dohányzom, nem kávézom, nem iszom alkoholt. Semmi szénsavas, jobbára csak víz, ritkán gyümölcslé, tea. Igazából mondhatni, hogy mikor az első orvos kijelentette, hogy megállt a tudomány, átszoktam az egészséges táplálkozásra.
Érdekes, mit hoz az élet. Itt "találkozni" valakivel, aki aktív résztvevője az ügyemnek. Bécsi klinika? Ezt miért nem mondta egyik orvosom sem? Az ilyen dolgokat miért nem közlik a pácienssel? Talán sokkal jobban elhinné, hogy valóban törődnek vele, nem pedig csak azt látná, hogy az 5 perces rendelés keretében úgymond kidobják a rendelőből. Mert néha már tényleg az az érzésem, hogy úgysem tudnak mit csinálni, így csupán minél hamarabb leráznak.
Azóta csak az állkapocs klinikára mentem vissza, ott sem tudtak túl sok bíztatót mondani, még mindig ott tartunk, hogy először szűnjön meg a fájdalom, utána visszaállítják az állkapcsot.
Különben a fizikoterápia sem használt. Igazából még nem tudtak olyat csinálni vagy olyan gyógyszert adni, ami használt volna :(
Ma nagyon rosszul vagyok, lehet a sok stressz miatt (készülök az államvizsgámra), de nagyon fáj az állkapcsom meg a csuklóm is, és hát a bordámról már inkább nem is mondok semmit...
Mindenesetre nem adom fel, ha beletörődnék, akkor lenne igazán nagy a baj. Bízom benne, hogy valakinek majd "felgyúlik" az a kicsi lámpa, a homlokára csap, és azt mondja, én tudom mi a baja! Túl naiv vagyok? Lehet! De igazából jelenleg ez tart életben.
2011.04.30. 12:16:44
Gondolom ez nekem szólt. Rövid válasz a kérdésedre annyi, hogy a második vonal munkájáról nemhogy te, de gyakran még a klinikus sem tud sokat, így nem érzékel(het)ed a "törődést". Valamint - bár a léleknek jól esik, de - 5 perc alatt sajnos el is lehet mondani, hogy anno mire jutottunk, de ez fikarcnyit sem csökkenti az ellátásod szakmai színvonalát.
@Babette_: Rendben van, joker, de ha egy lassan kifejlődő aplasztikus anaemia társul hozzá, akkor a legkisebb baj lesz az "általános" SLE. 3 sejtvonalból 2 már csökkent de mitől? 2 sejtvonal károsodásánál már van gyanú a hematogén rendellenességre, 3-nál pedig biztosan az. Ha a vörösvértestek is csökkennek és macrocytásodnak (először az anisocytosisból - RDW növekszik -, később az sejttérfogatból MCV-ből látszik) más megbízható magyarázat nélkül, akkor az csontvelő biopsziát jelent. Az aplasztikus anaemiák többsége mögött autoimmun kór van.
Border 2011.04.30. 23:02:42
Amit még megoldásnak ajánlani tudok:
- hagyományos kínai orvoslás, mert képes összességében az embert vizsgálni és nem atomjaira bontani a problémát,
- krónikus fájdalom szindrómával foglalkozó pszichológus, pld. BEK-OGK-ban
www.ogk.hu/cikk/0938/848993/20090915_fajdalomszindromak-diagnosztikaja-es-kezelese_1.htm
Ugyandehogy (törölt) 2011.05.02. 21:23:58
mi indukálja a csontvelőbiopsziát? mit mutat többet, mint egy labor?
2011.05.03. 10:45:15
A különbség a laborhoz képest kb. olyan, mintha bemehetnél szétnézni a győri Audi gyárba, vagy pedig nézhetnél képeket a kormányfő A8-asáról :-)
Egy csomó információt ad a csontvelő termelési képességéről, vasbeépítési képességéről, stb. elég hosszú a lista. Ugye ami a vérben megjelenik, az a csontvelőből indult, és mivel a vérben meghatározott aránya van az egyes sejttípusoknak, ezért nyilván a csontvelőben is így van ez. Ezért
Számos indikációja lehet, főleg myeloproliferatív és lyphoproliferatív szindrómák; van, ahol a diagnosztika bevett része (pl. myelofibrosis), van, hogy onkológiai vonatkozása van (pl. csontvelő metastasis korai felderítése, vagy kemoterápiára kialakuló aplasztikus anemia, leukopenia, stb. - ezért kapnak a kemót kapott betegek GCS-F -et), de rendszerbetegségeknél ha a beteg állapota lehetővé teszi - mint itt - , szintén lehet végezni csontvelő biopsziát, ha már 2 sejtvonal is idiopáthiásan (ismeretlen okból) csökkent termelést mutat.
Szóval ami a csontvelőből egyértelműen látszik, az a vérben elég lassan fejlődik ki, és általában egy kellemetlen tünet hívja fel rá a figyelmet.
Niki 2011.05.04. 14:15:34
Jövő héten ismét Pestre kell mennem, a Királyhágó utcai klinikára, ott fogad egy elvileg profi reumatológus. Kíváncsi leszek, ő mit állapít meg. Ha megtörtént a vizsgálat, írom mire jutottak.
2011.05.05. 12:14:45
Én láttam és néhányszor csináltam is csv biopsziát, de tudnod kell, hogy függetlenül az érzéstelenítéstől mindenkinek fura érzés volt vagy fájt. Van, ahol medencecsontból veszik, és van, ahol a szegycsontból (ezért is nevezik néhol sternumpunctionak). Az előbbi biztonságosabb, mert nincs ott a tüdő, vagy más nagy erek. A te esetedben nagyon körültekintően kell eljárni, mivel az alacsony vérlemezkeszámod hajlamosíthat vérzésre. A beavatkozást végezhetik helyi érzéstelenítéssel vagy altatással (én csak helyi érzéstelenítést láttam). Mint mindig, fontos megemlíteni az összes szedett gyógyszert is. Pécsett biztosan végeznek csv. biopsziát, de biztos vagyok benne, hogy valaki Pesten is.
Jobbulást!
Aggie 2011.05.08. 17:42:24
Nekem csináltak csontvelő biopsziát csípőcsontból, annyira nem vészes. Sokkal jobban féltem tőle, mint amennyire kellemetlen volt. Ami fáj az is csak kb. 20 másodperc, aztán semmit sem érzel, kapsz egy ragtapaszt és nem fürödhetsz pár napig. Utána kb. másfél évvel fogszabályzás miatt kihúzták egy nem gyulladt fogamat, az sokkal rosszabb volt.
Egy a lényeg, olyan orvoshoz kell menni, aki minden héten csinál ilyet, és akkor max. 10 perc alatt a fertőtlenítéstől a ragtapaszig mindennel megvagy.
Niki 2011.05.09. 10:31:43
Köszönöm a bíztató szavakat, bár számomra így is félelmetesen hangzik. Remélem nem kell megtapasztalnom, de minden eshetőségre fel vagyok készülve. Ha esetleg mégis szükség lesz rá, írok privit, mert ezek szerint te nagyon jó orvost fogtál ki.
mike197810 2011.05.17. 19:31:14
Azt hiszem én is maximálisan átérzem a problémádat, mert hasonló cipőben járunk:
Már évek óta voltak jelek, de múlt év augusztusa óta elszabadult a "pokol"...az elmúlt két pár évben egyre több orvosnál, sok magán orvosnál, magán klinikán jártam, és azon túl, hogy lassan elköltöttem egy hét számjegyű összeget, engem is csak tucatáruként kezeltek (tisztelet a kivételnek amiből nagyon kevés volt), 10 perces "vizitekkel, végig nem hallgatással, és ránézéses diagnózisokkal! Panaszaimba nem kezdek bele, mert nekem is nagyon hosszú, de hasonló lenne a lista, viszont segítséget én sem kaptam még. Rólam annyit, hogy 32 éves férfi vagyok, és nagyon nehezen viselem, hogy a napom 80%-a azzal telik, hogy fájdalmaim, és egyéb tüneteim vannak, ahelyett, hogy a párommal, cégemmel, jövőmmel törődnék....
Ha gondolod e-mailben megoszthatjuk egymás tapasztalatait, hátha valamelyikünk le tud szűrni valami okosat a másik dolgaiból, de itt is szívesen folytatom, hátha valaki tud okosat mondani, csak elsőre nem akartam (már így is az lett) litániát írni!
Minden esetre kitartást, jobbulást! Mike
Niki 2011.05.22. 12:29:26
A doktornő teljesen kiakadt, hogy mindössze ennyi laboreltérés miatt rám fogták az autoimmunt. Szerinte teljesen máshol kell keresgélni a dolgokat illetően. Első sorban arra gyanakszik, hogy nyaki gerinc részen porckorong leválásról van szó, ezért első körben röntgen elvégzését kérte, majd ha indokoltnak látja, akkor egy MR is kell a teljes gerincről. A csukló ízületéről UH vizsgálatot kell csináltatnom, hogy ki lehessen zárni vagy éppen alá lehessen támasztani az ínhüvelygyulladást. Ezen kívül újra meg kell csináltatni az összes labort, mondván, változott-e valamit a legutóbbi óta. Ezek hiányában egyelően nem állított fel diagnózist, mindössze véleményt írt, majd az elkészült leletek tekintetében többet tud mondani. Szerencsére mindenhova sürgősségi beutalót kaptam, így hamar meg lesz az eredmény. Bár a vérvétel szerintem így is eléggé elhúzódik majd.
Június 1-jén kell visszamennem a veszprémi immunológushoz, meglátjuk ő mit tud majd mondani.
Zsuzscsi13 2012.02.20. 10:08:06
Nekem 3 hónapja fennelló izomfájdalmam van testszerte,1 hónapja kivették a garatmanduláimat,mondván,hogy gócforrás,az izom és állkapocsfájdalom továbbra is fenáll.Immunológiai vizsgálatom lesz áprilisban,hátha az mutat valamit.A vérvételemen 12-es fehérvérsejt emelkedés volt,ill. a vas volt magasabb,amúgy minden negatív.Néhány antibiotikumon túl vagyok,kaptam nem szteroid gyulladáscsökkentőt is,ill. steroidosat is,amit végül nem szedtem be.Itt Miskolcon velem nem nagyon foglalkoztak,minden orvos leragadt az idült mandulagyulladásomnál,érdemleges ellátás nem történt.
Dr.laikus PhD 2012.02.20. 10:57:05
Nem ragadtak le, de ki kellet zárni.
Immunológiai vizsgálatod lesz, arra kaptál előjegyzést.
Ha immunbeteg vagy, akkor is fogsz szteroidot kapni. Ha ellenőrzik nem kell a legrosszabbtól tartanod.
Márpedig a szteroid szedést ellenőrzik.
Igyekeznek is kiváltani mással, de tisztázni kell mi a bajod.
Léágy türelmes. :)
2012.02.20. 11:37:11
Más: ha már volt egy 12-es fehérvérsejtszám meg mandulagyulladás gyanú, akkor felteszem volt azon a vérképen egy 5 pardiffes felbontás, kérdés, hogy a lymphocyta mennyi? Mivel ha a lymphocyták emelkedettek, akkor miért ne lehetne idült gyulladás?
Várj csak nyugodtan az eredményekre, nem hangzik ez elsőre olyan hülyeségnek :)
Zsuzscsi13 2012.02.20. 11:57:23
Zsuzscsi13 2012.02.20. 18:26:05
2012.02.20. 20:24:16
Gyakran van olyan, hogy a fehérvérsejtek százalékértékeit adják meg az abszolút értékek helyett a leleten, bár ez csak balra tolt vérképnél bír igazi jelentőséggel.
Mennyi volt a lymphocytád?
(Jó lesz százalék is.)
Dr.laikus PhD 2012.02.21. 05:59:20
Előbb nagy dózisú szteroid volt, ennek hatására megszűntek a bőrtünetek, majd áttértünk immunszupresszánsra.
Nagyon figyelve vagyok :D
Míg megtalálták, hogy tényleg immun probléma eltelt egy egész év.
Nem könnyű és ez alatt az idő alatt sokszor én is úgy éreztem, hogy elhanyagolnak tüneteket, szerintem nem lényegesre fogják, de a vége pozitív, de lassú folyamat. Nálam így volt.
A te problémád, tüneteid mások, én a magamét megtanultam már, így nem tudok mást írni, csak türelem, ne félj.
Írjál ide, erőt biztos tudunk adni.
Lesz orvos is aki, ha olvassa és segít, ötletet ad.
Én nagyon sokat köszönhetek ennek a közösségnek.
A jó állapotom felét biztosan. :-)
Zsuzscsi13 2012.02.21. 07:28:37
Zsuzscsi13 2012.02.21. 07:44:16
antifosz 2013.03.14. 17:59:16
Niki 2014.01.02. 12:41:38
Nagyon régen jelentkeztem utoljára, az elmúlt időben próbáltam nem foglalkozni a betegségemmel, meg őszintén szólva nagyon elegem lett a sok magánorvosra kiadott pénzből, illetve a rengeteg sztk-s kezelésre történő várakozási időből, főleg, hogy sorra szembesültem azzal, hogy egy lépést sem haladtunk előrébb. Most is csak azért írok, hátha van még olyan, aki véletlenül idetéved az oldalra hasonló panaszokkal, és esetleg itt próbál választ találni a problémájára. Sajnos válasszal ennyi idő távlatában sem tudok szolgálni. Érdemben ami történt velem, az az, hogy 2011. decemberében megállapították, hogy Lyme-kóros vagyok. Elkezdtem szedni az antibiotikumot, amit kaptam. 6 hetes kúra után semmi változás. Következő 6 hetes kúra után még mindig semmi (hozzáteszem, hogy az antibiotikum+probiotikum+májvédő cirka 20.000 ft/kúra árat nyomott). A 3. kúrával elértük, hogy csökkentek a fájdalmak, majd sorozatban minden újabb 6 hét eltelte után egyre jobb lett. Aztán egyszercsak megállt a javulás, és a mai napig megvan a csukló és állkapocs-ízület fájdalom. Az orvosom azt mondta, hogy sajnos a fertőzéstől számítva olyan sok idő telt el, mire felfedezték a betegséget, hogy elképzelhető, hogy sosem tudják 100%-ig kiirtani a baktériumokat. Már lassan egy éve nem szedek semmilyen gyógyszert, mert kisbabát szeretnék. Az eddigi összes leletemet figyelembe véve négy különböző szakterületű professzort kérdeztem meg, hogy biztonságos-e babát vállalnom. Mindegyik azt mondta, hogy igen. Ehhez képest egy év alatt kétszer vetéltem el. Ugyanúgy, mint a betegségemre, erre sem tudják a választ, hogy miért, mitől. Szóval jövő héttől kezdődik minden előröl, keressük a rengeteg miértre a választ, amit vagy megtalálunk, vagy nem. Az eddigi tapasztalat alapján inkább bele sem gondolok, hogy mi vár rám. Mindenesetre 01.10-én genetikai vizsgálat, aztán endokrinológia, majd sokadszorra ismét immunológia.
Ha bármi előrelépés történik, akármilyen aprócska kis fejlemény, jelentkezem és megírom, hátha valakinek segítséget jelent majd. Addig is vigyázzatok magatokra.