index.hu/belfold/2010/10/25/elkeszult_a_kormany_egeszsegugyi_javaslatcsomagja/

Kíváncsi volnék az orvosok vélemémyére a csomaggal kapcsolatban.

Most nem tudom , de ezt a posztot mintha olvastam volna már, vagy nem? vagy meghülyültem, nem értem.
Erőt, sokat a posztolónak.

Ez a homályos látás-dolog ismerős, szégyellje magát a szemész.
Mellélszál, de ez itthoni történet? A RMN-t itthon ui MRI-nek hívják, és nem programálják rá az embertm hanem előjegyzik. Nemm vagyok nyelvtannáci, csak érdekel, hogy máshol is előfordul-e rossz orvosi döntés, vagy ez csak magyar sajátság.

@nida /az ÉLET egy nagy g..i mágus: Nekem is úgy tűnik, ez a történet már volt

A sztori egy komment (is volt).

@Dr. Morcz: Mindannyian tudjuk, hogy sok helyen rosszabb a helyzet, mint nálunk. De azért itt is lehetne jobb szerintem.

A posztolónak sok sok erőt kívánok én is.

@Dr. Morcz:
Mindjárt az első mondatban írja a posztoló, hogy nem Mo-n él :)

@Káin: Tényleg, nekem is rémlik.

Sajnos ez nem egyedi. A fiamnál is ez történt, évekig fütyültek rá, csak mikor már járni sem tudott másik orvos küldte kórházba. Diagnózis:sclerosis multiplex.
ccsvi.hu@groups.facebook.com
Segítsetek, csatlakozzatok, hogy többen legyünk.

@szalmon ella: Ez milyen csoport?Mert csak úgy nem regelek facebookra.

@kendike: Anélkül is meg tudod nézni szerintem.

@Káin: Köszönöm!

@kendike: Mégsem tudod, mert szar a link, legalábbis nálam.

@Káin: Akkor nem nálam van a hiba :(. Minek linkel valaki, ha nem tudja hogy kell :)?

@kendike: Passz, tudja a hóhér :). De amúgy ha nagyon érdekel, rákereshetek neked és belinkelhetem rendesen is.

Ez akkor itthon történt, vagy a Praxis lett multinacionális?

@El Visco Stello: Eddig is voltak külföldi példák :).

Aki SKLERÓZIS MULTIPLEXES, azt rendszeresen szimulánsnak titulálják, éveken át, mindaddig. amíg végre belefut az ember egy olyan ideggyógyászba, aki tud is valamit.
Akkor kiderül, de közben meggyűlöli az orvosokat.

Sajnálom a posztolót de a szemész helyessen járt el illetve nem. A posztból nem derül ki, hogy volt-e más vizsgálat a homályos látáskor (szerintem volt)?! Igazából nem volt oka elsőre mrire küldeni (ami ki tudja mutatni az smet) hisz a homályos látás önmagában nem = sm. Sajnos itthon eléggé úgy bánnak az ilyen képalkotó vizsgálatokkal, hogy a legvégső esetben mert drága/kevés a gép/sok a beteg stb.. Amúgy kitartás a betegnek, drukkolok, hogy az a másik kéz is menjen..

@Steve_Jobs: Jó, javítom. Most olvastam át újra és már látom: nem volt más vizsgálat. Ez mondjuk hiba bár az sm így se lett volna meg

@Turchi: @Káin:
Megnyugodtam, olyan fura dezsavűm volt:)
@Dr. Morcz:
Az MRI alapján, ha eltérés van 100 %-ig biztosra meg lehet állapítani, hogy SM vagy ér eredetű? Lehet butaságot kérdezek, de nem értek hozzá.

@nida /az ÉLET egy nagy g..i mágus: Örülök, hogy megnyugodtál, idegeskedni :D veszélyes.

@Tertullianus:
remek:((

ez a link talán működik: www.facebook.com/home.php?sk=group_143242115721406&ref=notif¬if_t=group_activity

@Káin:
lassan benyel a mátrix:))

@nida /az ÉLET egy nagy g..i mágus: LOL :D.

@f_miki: Na ez már tényleg műkszik.

a szklerózis multiplex kezelésének új módjáról, ami a környező országokban elérhető, de itthon nem:
ccsvi.blog.hu
és
ccsvi.hu

@nida /az ÉLET egy nagy g..i mágus: Mrivel biztosra lehet mondani az smet

@ccsvi: Na ma úgy látom reklám napot tartunk :D.

@Steve_Jobs:
értem, mert vannak bizonytalanságok, hogy azok a fehérállományi eltérések mik, de még folyamatban a dolog, a végére gondolom tisztázódik minden, csak mindenhova sokat kell várakozni.

@f_miki: Megnéztem, de nem győzöt meg, hogy ezért érdemes regisztrálni...Nem bízok az ilyen oldalakban...

@kendike: Ez nagyon off, de szerintem nem jelent nagy kockázatot.

@kendike:
regisztrálni nem veszélyes, csak okosan, majdnem mindent le kell tiltani a beállításoknál.

@nida /az ÉLET egy nagy g..i mágus: @Káin: Köszönöm, utána olvasgattam, tényleg nem árt letiltani pár dolgot :). Azt hiszem belevágok.

vannak meg egyeb ms kezeles alternativak is, amik nem igenyelnek olyan drasztikus beavatkozast, mint egy stent behelyezese a nyaki veroerekbe..

www.lowdosenaltrexone.org/ldn_trials.htm
ldnformultiplesclerosis.blogspot.com/

Ismerőst több mint 10 évig tömték antidepresszánsokkal meg hasonló dilibogyókkal, mire kiderült, hogy SM-je van. Persze csak egészen véletlenül: az ún. háziorvosa (aki rendszeresen leszarta a panaszait) éppen beteg volt, a helyettese meg egy fiatal és igen lelkiismeretes orvos volt, ako azonnal elküldte az OPNI-ba kivizsgálásra. Ott is szerencséje volt, mert egy szintén igen lelkiismeretes fiatal orvos vizsgálta ki, aki azonnal rájött, mi lehet a abaj, amit aztán sajnos az MRI is igazolt.

Ha akkor éppen nem beteg a "háziorvosa", akkor a mai napig nem kapja meg a szükséges kezelést, ahogy az azt megelőző 10+ évben sem.

Az SM pocsék hatékonyságú diagnosztizálásának oka persze a magyar egészségügyben keresendő. Mivel az SM-nek nincsenek specifikus tünetei, hanem látszólag egymástól független, de más betegségeknél is előforduló tüneteket produkál, az egyes szakorvos pedig csak a saját területét vizsgálja, jó esély van arra, hogy az egyes vizsgálatok eredményét egyedül kézbe kapó "háziorvos" ne vegye észre az összefüggéseket, főleg akkor, ha úgyis szarik az egészbe és a szokásos bogyókkal megoldani véli a dolgot.

@kendike: Szerintem ne valós nevet és adatokat adj meg, a privát adatok letiltása sem segít sokat. A faszbuk hírhedt arról, hogy a személyes adatok védelmére szarik.

Nem gondolom fair-nek,hogy kulfoldon tortent diagnosztizalasi hibakert is a magyar orvosokat baszogatjak.
Ugyanigy,ha Angliaban neveletlenek a gyerekek,az nem tamasztja ala,hogy Magyarorszagon is neveletlenek lennenek.

A doki szempontjából nézve:optimista alkat,bízott benne hogy csak a paciens slampos természetű és hanyagul kezeli a szemüvegét.A paciens szempontjából:a doki még szanitécnek is kevés lenne,mi a fenét csinált 6 évig az egyetemen a medikák meghódításán kívül?

@Irise: "Nem gondolom fair-nek,hogy kulfoldon tortent diagnosztizalasi hibakert is a magyar orvosokat baszogatjak. "

Ki tett ilyet?

@Goompah: Köszi, nem valós adatokkal regisztráltam :).

@Dr. Morcz:

Külföld MÍNUSZ: Máshol is, külföldön is rutinszerűen diagnosztizálják félre, egy ismerőst hat évig küldözgettek a fene nagy liberailzált álomegészségügyben ide-oda mint "egyértelmű szimuláns"-t. A tudatlanok szeretik a kettőslátással és ataxiával párosítani az SM-et, holott ezek csak a betegek egy részénél jelennek meg. A látóideg-gyulladás sok forrásnál definitív SM-kezdetnek számít, ha ez kimarad...

Magyarország PLUSZ: magamról annyit, hogy jó húsz éve, katonai kórházban fiatal szemészorvos azonnal kiszúrta, mi van a homályos látás mögött, és eredményesen kezelték az _ethmoiditis_ okot. Később jött az MRI-s bizonyítás, ami abszolút nem bizonyíték semmire persze.

Magyarország MÍNUSZ: apámnak engem megelőzően tíz évvel ugyanúgy megvolt az ethmoiditise meg a látóideggyulladás, ő mára gyakorlatilag fél szemére nem lát. Centrális látótérkiesés, már a hetvenes-nyolcvanas évek szakirodalma szerint is a látóideg-problémák FELE mögött központi-idegrendszeri gyulladás áll. A szemklinikán lézerrel akarták kiégetni az ereket a szemfenekén. Ezt nem hagytam. Mikor elvittem a saját neurológusomhoz, eleinte projekciónak hitte, de az MRI után nem restellt kezet fogva gratulálni a diagnózishoz.

Magyarország MÍNUSZ-MÍNUSZ: annak dacára, hogy külföldön gőzerővel próbálják kiütni az SM BIZONYÍTOTTAN MEGLEVŐ VÉNÁS DEGENERATÍV társfolyamatát (ccsvi.blog.hu/2010/10/19/ccsvi_attores_ujabb_tamogato_tanulmanyok), magyarországon BETILTOTTÁK a sokaknak megkönnyebbülést hozó műtéteket.

Külföld PLUSZ:
Engem a héten műtenek németországban, a betegek döntő többségéhez hasonlóan részben beomlott juguláris vénák és billentyűdiszfunkció (vérvisszafolyás) miatt. Utána 4 óra kórházi megfigyelés műtét után, pár nap szállodai láblógatás, ha baj lenne a stenttel.

A professzort nem szponzorálják olyan gyógyszergyárak, akik évi 20-48 kUSD-t akarnak a biztosítóktól akasztani.

EGYÉB:

A McDonald (en.wikipedia.org/wiki/McDonald_criteria) és Poser (en.wikipedia.org/wiki/Poser_criteria) kritériumok alapján klinikum- és diagnosztikumcentrikusan próbálják az akár teljesen eltérő okokból kialakuló szindrómát kategorizálni. Az agyi léziók önmagukban sajnos ugyanúgy semmitmondók, mint a gerinclelet (az emberek jelentős része semmiféle likvóraktivitást nem mutat még előrehaladott stádiumban SEM), valamint az "egészséges" emberek felének korral bizony nemcsak MRI léziói lesznek, hanem hegszövete is a fehérállományban (vannak erről publikált bonceredmények). A gerincvelői elváltozások az SM-mérföldkövei.

GO TO

CCSVI.BLOG.HU
CCSVI.HU

@Goompah: "Előre bocsánat, de nem élek Mo.-on."
Elso mondat.

blogmotor

@Irise: Na és ebből hogy vontad le azt a következtetést, "hogy kulfoldon tortent diagnosztizalasi hibakert is a magyar orvosokat baszogatjak"?

@Káin: próbáltam a kohéziót fenntartani azzal, hogy a poszter is SM beteg... meg amit reklámoztam az is arról szól. remélem nem nagy gáz. :)

Mindig elgondolkodom, hogy hogyan dönti el az adott orvos, milyen kivizsgálást kér/rendel el...

Százéves hasonló történetem, szerencsére nem SM: hetek óta nehezen kaptam levegőt az orromon, nappal és éjjel is. Nagynehezen dokihoz be, mondom, mi a panaszom, öreg rámnéz, kérdi, mióta vagyok szemüveges? Mondom pár hete. Nos, akkor amint érzem, hogy nehezen kapok levegőt, csak toljam vissza a szemüveget a helyére a mutatóujjammal, így, mert lecsúszott, és az szorítja az orromat, viszontlátásra.
?!
Köpni nyelni nem tudtam (voltam vagy 15), nem is kérdeztem rá, hogy éjjel mi van, mert ritkán alszom szemüvegben. Kijöttem, kicsit összezavarodva, azóta már nem vagyok szemüveges, és kiderült, hogy orrsövény-ferdülésem van, valószínűleg ő az oka a nehéz légzésemnek.

T. Posztíró!
A diagnosztizálás kálváriájáról már nem ejtenék szót, nekem egy fél évembe került, mire megtalálták, aztán az az orvos akit ajánlottak két évig szinte tétlenül jegyzetelte, hogy megyek tönkre, csak a nagydózisú szteroidot ismerte. Később az UZSOKI-ban találtam egy nagyon rendes orvost, hozzájutottam a COPAXON nevű injekcióhoz, amit minden este beadok magamnak. Ha ennek ellenére gond van, akkor kapok egy sorozat injekciót, ami megkergeti a mellékvesekéreg hormont. (Ez képes házilagosan szteroidot előállítani, szóval nem nagy dózis (3 hét kórház + 3 hét lábadozás), hanem talpon kihordható, mint egy közepes influenza, ha időben elkapják. Ezzel a párhuzamos módszerrel gyakorlatilag megszűnt a probléma. 14 éve diagnosztizálták, 10 éve nem voltam kórházban, 7 éve nem volt subom. Tudom, nem mindenki ilyen szerencsés, ez a gyógyszer csak a subos rendszerű SM-re jó, és nem is mindenkinek hat feltétlenül.

A szemészorvos megfog egy szemtükröt és megvizsgálja a beteg szemfenekét.
SM-re jellemző a temporalis decoloratio-nak nevezett szemfenéki kép, eléggé kórjelző is.
Súlyos mulasztás volt részéről.:(((
Innen tovább a neurológus, azon belül pedig az SM-szakértő dolga, hogy a betegséget stadializálja (EDSS), esetleg felvegye AVONEX vagy COPAXONE-programmba...(mindkettő ára csillagászati, ezért külön bizottság dönti el, ki legyen felvéve ilyen jellegű, sclerosis multiplex elleni kezelésre)...
Javulást a posztolónak.
Amúgy jellemző a betegségre egy Charcot által leírt psyches jelenség, a "belle indifference", amely
csökkent betegségtudattal, inadequat felhangoltsággal jár, amit és Isten ajándékának tekintek, és amivel ezt a súlyos kórformát el tudják viselni betegeink...:(((

@Leroi: Eddig az osszes SM-s betegem borzaszto deprimalt volt, sehunse volt a legendas euforia...

blogmotor

@nida /az ÉLET egy nagy g..i mágus: Ha ilyen vizsgálataid vannak akkor biztos utánna olvastál már de ha nem akkor itt egy link ahol szépen leírták milyen vizsgálatokkal állapítható meg az sm.
gportal.hu/gindex.php?pg=3947344 Drukkolok neked, hogy minden okés legyen :)

webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:kcP3uPUZFCIJ:portal.tmkorhaz.hu/hefop_szekszard/files/tartalom/NEU-SM_IE.doc+sclerosis+multiplex+kezel%C3%A9se&cd=8&hl=hu&ct=clnk&gl=hu&client=firefox-a

Magyarországon is nehezen diagnosztizálható betegség. Ha fiatal korban kezdődik akkor nagy a valószínűsége, hogy szimulánsnak kezelik.
Speciális szemészeti vizsgálat esetén is csak gyanú van, Fent bemásoltam a szakmai protokollt.

Nehezen diagnosztizálható és még nehezebben kezelhető. Egy életre szóló orvos választás, életre szóló pozitív hozzá állás.

Sub esetén - ha már diagnosztizálták - nem kell várni képalkotó vizsgálatokra azonnal elvégzik.
Nálunk egy nagy subnál, először fogtak gyanút, hiszen érelzáródásnak tűnt, azonnal MRI ahol már sok kis foltocska volt, jó pár sub nyoma.

Homályos látás, bizonytalan fogás, ügyetlenség, személyiség torzulás, sok-sok jele volt, de senki nem gondolta, mert nagyon-nagyon fiatal volt.

Egy szóval csúnya egy dög, gondolni lehet rá, de nem szoktak... :(((

www.sm-bp-egyesulet.hu/

Ebben a betegségben a legjobb orvos
www.smkontroll.hu/htm/publikacio.htm
Betegeknek:
www.smtarsasag.hu/

@Irise:

Penig van. Néha... aztán jön a deprimált kór-szak.

Nagy szerencséje van annak aki hozzád kerül és azonnal erre gyanakszol.
Még a szemfenéki rutin után is tamáskodni szoktak akut gyulladásos szakban.

@nida /az ÉLET egy nagy g..i mágus: Nem, az MRI sokat segít, de önmagában az MRI lelet nem elégséges a diagnózishoz, kell hozzá a megfelelő klinikai kép is.
... Arról nem szólva, hogy egyes felületes MRI-leletezők olyan eltéréseket is SM-nek írnak le, amikről a vak is látja, hogy közük sincs hozzá.

@ccsvi: Nem akarom a SM-ben szenvedők reményeit rombolni, de a vénás elvezetés SM-mel való kapcsolatáról, a javasolt kezelés (vénatágítás) hatékonyságáról nincsnek meggyőző bizonyítékok. Úgy tudom, most folynak ilyen nemzetközi vizsgálatok, és addig a szakmai konszenzus az, hogy aki akarja, csinálja - de ne kérjen pénzt a betegtől. Szerintem ez etikailag teljesen helyes álláspont. Ezek után aki egy ilyen, invazív körbe tartozó orvosi beavatkozást pénzért úgy vállal el, hogy a hatásosságára nincs megfelelő bizonyíték, az minimum etikátlan, én inkább sarlatánnak mondanám.

@Johnny M. Walker: Egyetértünk, a SM-ről többen gondolják azt, hogy nem egy betegség, hanem betegségcsoport.
A gond ott van, hogy olyan esetben, amikor a vénás elfolyás tartós zavara bizonyítottan hosszabb ideje fennáll (nyakműtöttek, sinus thrombosis utáni állapot stb) akkor sem alakul ki SM.
Jelenleg a szakmai álláspont az, amit az előző kommentemben leírtam. Függetlenül attól, mit csinál (és tud rondákat csinálni) a gyógyszerlobby.
Azt azért jó, ha tudod, hogy Zamboni professzor is pénzért árul saját fejlesztésű UH-t, mert állítása szerint a rendes UH-k (amikkel pedig a magzat vérkeringését is elég ügyesen lehet látni) nem alkalmasak a vénás keringészavar kimutatására...

Azért retrobulbaris neuritisnél nem gyanakodni SM-re (főleg ha szemész az illető), az kb. az a kategória, mint akinek a derékfájós epebeteg kismamánál nem volt az első három gondolata között a hasnyálmirigy-gyulladás, hanem gyógytornára küldte.

Szerintem ezek azok a dolgok, amiket mindenkinek tudni kell, nem vállficamot helyretenni (persze az sem lenne rossz).

@Hatodéves:

Nem szoktam szidni senkit, csak a tapasztalat. Remélem azért csak így annyira természetes a gyanú.

Fiam barátnője 15 éves kora óta kínlódott vele, többszöri homályos látás, havonta más dioptriás szemüveg - vége hogy a szemészek (a többes szám nem véletlen) megállapodtak abban, hogy nem akar tanulni, ráfogták a mentális állapotát a kollégiumi légkörre a Szabadkán maradt családra, az elhagyatottságára....

Nálunk is hisztériába forduló hatalmas fejfájás, ügyelet, majd stroke gyanú, kórház, vérhigító, zsibbadás, mély depresszió, majd egy újabb enyhe sub, viszonylag hamar. Már neurológiai klinika, de még mindig csak gyanú.
Szerencsére csak 1 év múlva jött a következő ahol a verdikt kimondva.

Belinkeltem miért van így.

Nem hiszem, hogy erre gondolni kéne (de nem vagyok orvos), a lassan fejlődő SM beteg majd mindegyike ezen átesik.

Nálam két éve kezdődött az SM kálvária. Az első orvos, amikor a saját magam által szponzorált MRI diagnozissal felhivtam, közölte, hogy majd hivjam később, mert most a corában van. A második orvos közölte velem anélkül, hogy belenézett volna az mr-be, hogy neurotikus kismama vagyok és ha nem unatkoznék ennyire nem lennének problémáim. Jöjjek vissza, ha vmi konkrét bénulást vagy látásvesztést produkálok, egyébként nem hisz a gyógyszeres kezelésben. Külföldön diagnosztizáltak ezután, állitották be a kezelésem és ezután találtam rá a mostani orvosomra, aki Budapesten dolgozik egy sm központban. Nem kell bizottság elé kerülni ahhoz hogy kezelést kapj, a lényeg hogy a tüneteid és a léziók alátámasszák a diagnózist. Én copaxonet kapok és remélem használ, majd az éves ellenőrzésen kiderül.

Elfelejtettem mondani, hogy mindketten neurológusok voltak akik elhajtottak. Az első egy magánrendelésen, a másik egy bp-i kórházban. ...az első tünetem átmeneti látásvesztés volt 7 éve...

@Steve_Jobs: @Dr. Morcz:
Köszönöm a válaszokat, meglátjuk, csak már valami konkrét jó lenne.

@nida /az ÉLET egy nagy g..i mágus: Szívesen. Ha tudok segíteni, privátban írj.

Nem egyik nap volt valamelyik tv-én ez az újfajta értágítós kezelés? Bemutattak pár magyar beteget, akik a kezelés után könnyebben jártak, jobban érezték magukat.

A diagnosztizáláshoz azt a kérdést tenném fel, hogy annak milyen kritériumai vannak, hogy valaki háziorvos lehessen? Mert szerintem a legnagyobb tudású orvosoknak kéne háziorvosnak menni, hiszen ő találkozik először a beteggel és küldi őt tovább a specifikusabb orvosokhoz, szóval szinte minden betegséghez elég jól kell értenie, hogy már a kezdeti tünetekből felismerje merre tovább. Lehet, hogy nincs igazam, de hallomásból (egészségügyben dolgozóktól) meg némi tapasztalatból nekem eddig úgy tűnt, hogy pont azokból lesz háziorvos, akik más területre nem voltak alkalmasak. Tisztelet a kivételnek.

Ha normális emberbarát és hozzáértő neurológust keresel, küldj egy pü-t és elküldöm az orvosom nevét és elérhetőségét.

@Dr. Morcz: De hanyingerem van az ilyen kollegaktol.A durva az,hogy a betegek elhiszik neki,hogy segit,kozben csak kizsakmanyolja oket - de ha ezt megmondod a betegnek,elveszed tole a Remenyt.

@Hatodéves: Repozicio: Barmilyen nagy is a tomeg nyomasa,sose csinalj olyat,amit nem tudsz. Mert ha megis, te fogsz birosag ele allni,nem a tomeg.

@Naphoz holddal:
Ez így nem igaz, és remélhetőleg egyre kevésbé lesz az: a most végzők körében sok tehetséges ember szeretne háziorvos (családorvos lenni), a jelenleg praktizáló családorvosok között pedig többeknek három-négy szakvizsgájuk is van, és a klinikumban eltöltött sok év után vállaltak praxist.

Biztos van olyan is, aki alkalmatlan, de ennél nagyobb gond az, hogy nincsen idő a betegekre, rengeteget kell adminisztrálni, sok vizsgálatot, gyógyszert alapból csak szakorvos javasolhat, így a háziorvosi rendelés jelentős része beutalók és receptek írogatásával telik.

És az pedig teljesen igaz, hogy a családorvosnak egy kicsit mindenhez kell értenie, de ebből az is következik, hogy nem ért úgy a belgyógyászathoz, mint a belgyógyász, a tüdőhöz úgy, mint a pulmonológus, a lélekhez úgy mint a pszichiáter.

Mégis a szakrendelések és a "csúcsellátás" nagy várólistái, korlátozott kapacitása miatt a betegek nagy részét a családorvos látja el, főleg vidéken, és akit a kórházak kiadnak, mert már reménytelen/tovább már nem javul/gyógyult csak épp önellátásra képtelen, azokkal mind a családorvos fog majd küszködni.

@Dr. Morcz:
Köszönöm a lehetőséget, egyszer lehet élek vele.

@Leroi:
@Dr. Morcz:
"Nem akarom a SM-ben szenvedők reményeit rombolni, de a vénás elvezetés SM-mel való kapcsolatáról, ..."

Amit eddig olvastam, a szkepticizmusból eltolt a nyitott irányába. Különben nem adnék hatezer EUR-t a jövő havi fizumból erre. A tudományosság egyik ismérve az, hogy képes a predikcióra. A turpisság meg kiderül. Mikor a neurológusom azt mondta, hogy - idézem: "el ne higgye, mert a netbe minden belefér" (pedig szerintem nála jobbat képzelni sem lehetne), azt rendelkezésére álló hamis input alapján tette. Nem volt harag. Elmentem, megvizsgáltattam magam, saját szememmel láttam az ultrahangon, hogy mit sem ér a vénás billentyűm. Saját szememmel láttam a német professzor szobájában az agyi vénákból bokrokként kinövő kialakulóban levő léziókat. Saját fülemmel hallottam, hogy azért csinálja, mert átütően jók a tapasztalatok. Ez nem interpretáció, hanem tény.

A magyar vélemény olyan külföldi (jószokás szerint ad hominem és ad populum érvekre alapozó) állásfoglalás alapján született, amit a megjelenésekor már ismeretes kettős vak teszt kontrázott.

"a javasolt kezelés (vénatágítás) hatékonyságáról nincsnek meggyőző bizonyítékok"

Szívesen vittem volna a lóvét Magyarországra, de az intervenciós radiológus világosan megmondta, hogy még a kutatást is megtiltották, nem volt mit szponzoráljak. Miközben körben morbid módon új Antant formálódik (Szerb, Román, Szlovák...), mert ott mind csinálják a CCSVI tágítást. Nem szeretem a "millió légy nem tévedhet" érveléseket, de eszembe jut erről a vicc: "Vigyázzanak az autópályán, mert valaki forgalommal szemben jön! - Egy? AZ ÖSSZES!"

"Úgy tudom, most folynak ilyen nemzetközi vizsgálatok, és addig a szakmai konszenzus az, hogy aki akarja, csinálja"

Nem, nálatok az van, hogy amíg K. Sámuel rá nem bólint, addig nem lehet. Bocs, de tényleg. Bár már úgy hallom, ő is szívesen visszaszívná az ámerikából sebtiben átvett csacsiságot.

"de ne kérjen pénzt a betegtől. Szerintem ez etikailag teljesen helyes álláspont."

Nézd, olyan országban élek, ahol ha felhívom a gyerekdokit két percre, akkor azt is kiszámlázzák. Nincs újdonság abban, hogy lóvé vagy tajgetosz. Abban viszont zongorázni lehet a különbséget, hogy miért nem kell a munkájuk jogos bére a magyaroknak, akik egyébként szívesen elteszik a borítékolt pénzt, mert meg kell élni. Az egész olyan abszurd. Bakker, tudod mennyi egy neuro-vizit ára a TB-nél? Nincs kétezer. Rettenetes. Így nem csoda a feudális viszonyok fennmaradása.

"Ezek után aki egy ilyen, invazív körbe tartozó orvosi beavatkozást pénzért úgy vállal el, hogy a hatásosságára nincs megfelelő bizonyíték, az minimum etikátlan, én inkább sarlatánnak mondanám."

Megkérdezem műtét közben a profot, mit gondol erről. Elég népszerű egy sarlatánság lehet, mert búcsújáró helyre emlékeztet az egyetemi szobája, ahol a tapéta szerint főleg nem SM-betegek járnak. :-)

"A gond ott van, hogy olyan esetben, amikor a vénás elfolyás tartós zavara bizonyítottan hosszabb ideje fennáll (nyakműtöttek, sinus thrombosis utáni állapot stb) akkor sem alakul ki SM."

Hány év alatt? Milyen infektológia profil mellett? Tíz-húsz évig perzisztáló krónikus fertőzések alatt sem? (Lásd chlamydia vs. arteriosclerosis stb.) Egyébként azt magam sem hinném, hogy magában pár véna instant hatást gyakorol. Szerintem szisztémásan mennek tönkre a vénák, és ez jól látszik a közvetlen családomban. Jut eszembe a kontrollcsoportként funkcionáló női rokonok köszönik, jól vannak, csak hát fater kettőslátott nyócvan évesen, anyámnak meg csak az szól a léziói ellen, hogy olyan köszvénye van, mint ide Kőbánya-Alsó. Köszvényes SM-beteget meg kevesebbet láttak, mint yetit.

"mit csinál (és tud rondákat csinálni) a gyógyszerlobby."

Ezt belülről nézve egyre inkább kételkedem. Túl sok a belső gát, etikai ellenőrzés, viszont a sales-driven development miatt spontán alakulnak falsul a dolgok. Itt sokkal inkább túlbuzgó ultraloyalistákról van szó, akik jó pénz után képesek egy háromlábú vak szamarat is Ferrariként kiértékelni. Aztán már a név kötelez. A placebóeffektbe jó harminc százalék erejéig sokminden belefér. Ugye ismerjük a Lousiana State University Study-t, ahol interferon+doxycycline újabb harminc százalékkal kevesebb büntit eredményezett. Azt sem tudjuk, hogy mit művelnek ezek a drága szerek (kivéve talán a Copaxonét, ahol bevallott a dolog, és szerintem így is a legjobb), nem láttam kettős vak kísérleteket az adverse effectek kutatásánál, ugyan megjelentek-e a saját interferon elleni immunreakciók a delikvenseknek pár év után...

"Azt azért jó, ha tudod, hogy Zamboni professzor is pénzért árul saját fejlesztésű UH-t"

Nem is rossz ötlet! Mindig mondtam, hogy a szoftver a kulcsa mindennek, lásd chiptuningolt kocsik... :-)

No de azért hadd kanyarodjak vissza a hozzáálláshoz az invazív dolgokkal és a szimulálással kapcsolatban. Mindnyájan ismerjük a hmmm... "ezoterikusnak" nevezhető hozzáállást, ami nagyjából a "minden pszichés, amit nem tudok, de olyan úgyse nincs, amit nem én találtam ki" mondattal. Évtizedeken keresztül éltem egy nagyon ronda lágyéksérvvel, amit tizenéves koromban (bár a keletkezésének a napja ismert volt) nem volt képes a katonai kórház kezelni. "Pszichés alapon", hát persze. Amire kiderült (perverz kíváncsiságból megmutattam az eredeti sebésznek, aki ismét mellélőtt, végül 3:1 arányban leszavazták), és a műtőfolyosóra kerültem, utolért a hazai neurológia jóindulata: "nem műthető, mert csak abszolút indikációval blablabla". Utána lehetett várni a kizáródásra. A sebész meg rögtön beparázott, jajmilesz nemtudtamhogyilyenbeteg (csak 5x mondtam el), pedig magánkórházban esett az eset. Addig nem nyugodtam, amíg le nem írattam az ideggyógyásszal: a sérv abszolút indikáció, műtét után megfigyelésre befekvésre fogadna. És semmi rosszindulat vagy explicit tiltás nem volt a dologban. Világosak voltak az erőviszonyok. Most a későbbi rákmarkerek és egyéb vidám dolgok megjelenését hadd ne írjam le, mert már így is túl sokat kaparásztam. Csak magamban bízhatok, az orvosok tisztelt, de fizetett szolgáltató konzulensként funkcionálnak. Magamra vetek, ha tévedtem. Többek között ezért is fizetnek.

@Dr. Morcz: húha, te neurológus vagy??? :D
valóban nincsenek kettősvakplacebokontrollált eredmények, de vajon neked szükséged lenne rá, ha MRrel igazoltan 4 helyen el lenne szűkülve a juguláris vénád? mert nekem el van. SMtől függetlenül is szerintem gáz. és egy kis józan ész: ahonnan nem folyik kia a vér, oda be sem folyik. továbbá ha progressziv SM beteg (= nincs nekik gyógyszer sem) lennél akkor nem próbálnál meg egy foghúzás kockázatú beavatkozást? hidd el megpróbálnád, főleg hogy SM betegek ezrei vannak jobban világszerte.
merthogy ha mi itten most várunk a sok okosra (aki placebokontrollált műtéteket akar!!!), akkor mielint veszítünk. Time is brain. Tehát inkább csinálom azt hogy megműttetem magamat és majd később derüljön ki hogy hülyeség az egész, mint fordítva. mert akkor már késő lesz.

@ccsvi: Olyan orvos vagyok, és a szakterület e szempontból lényegtelen, aki igyekszik szakmai érvek alapján dönteni.
Az, hogy te megműtteted magad, a szíved joga, remélem baj nélkül fog menni. Ami klassz lenne, az az, hogy a műtét után kevéssel ill. egy évvel később is megnézed, hogy vagy, és le is írod. Ez ui. sokat jelenthet másoknak.
Addig azonban a helyedben óvatos lennék, és nem ajánlgatnék a blogomban ígéretes, de ténylegesen még nem bizonyított eljárásokat. Ui. pl a már fentebb emlegetett Copaxon és társai bizonyítottan hatékonyak, nem lenne jó, ha ezek helyett lenne valaki megműtve.

@Johnny M. Walker: Bocs, nincs időm részletesen válaszolni. Tiszteletben tartom az álláspontodat, de azért vannak benne számomra érdekes részek, pl: "Saját szememmel láttam a német professzor szobájában az agyi vénákból bokrokként kinövő kialakulóban levő léziókat." Ezt pl nehéz értelmezni.
Azt javaslom neked is, amit ccsvi-nek: csináltasd meg, írd le részletesen, hogy voltál előtte, közvetlenül utána, és sokkal (fél-egy év) utána, és akkor kiderül, neked bevált-e. Ha etikus akarsz lenni, addig nem reklámozod, amíg a hatékonyságáról meg nem győződtél.
Arról pedig, hogy itthon az orvosok azért keresnek rosszul, mert hülyék, csak annyit, hogy ha holnap elmennék ccsvi-t diagnosztizálni, akkor szerintem marha sokat keresnék, csak épp nem tudnék jól aludni. Ha ez hülyeség, vállalom.

@ccsvi: "valóban nincsenek kettősvakplacebokontrollált eredmények, de vajon neked szükséged lenne rá"

Az 50-es évek végén, 60-as évek elején forgalomba került Contergan nevű gyógyszernél sem voltak kettősvak, placebo kontrollált vizsgálatok, mivel a gyógyszert meglehetősen biztonságosnak vélték. (Ahogy a CCSVI tágítást is).
Az orvostudomány tanult ebből, és azóta sok-sok kísérletnek kell megelőznie egy új technika, vagy gyógyszer bevezetését. Az az orvos, aki ettől nyereségvágyból eltekint: minősíthetetlen. Az az orvos, aki ettől nem nyereségvágyból tekint el: felelőtlen.

@Dr. Morcz:

köszi, szerk. hiba:

Saját szememmel láttam a német professzor szobájában - az MR-venográfia kiértékelésekor - az agyi vénákból bokrokként (mintegy fordítva) "kinövő", (nyilvánvalóan) kialakulóban levő léziókat. Meggyőző volt.

Etika:

Mivel etikus akarok lenni, szóvá teszem, hogy sem önköltséges, sem finanszírozott kutatás keretében nem engedik Magyarországon vizsgálni. Vittem volna rá pénzt, nem kellett. Nem az intervenciós radiológusok érdektelenségén múlik, hanem egy maréknyi neurológus fundamentalizmusán.
(Azt sajna sehogy sem tudom elképzelni, hogy valamiféle becsületszobra attitűd miatt tiltják, ez egyszerűen nem pásszol a www.transparency.hu által közölt realista országtrenddel).

Ha holnap elmennél CCSVI-t diagnosztizálni, akkor felkopna az állad, mert 12000 paciens hamar elfogy. Egyébként nem értem, hogy a vénás dysfunctio diagnózisától miért kellene rosszul aludni. Azt kezelni köll, de lehet, hogy buta vagyok. Anyámnak dolgoztak is az összes széjjelment vénáján, igaz, nem egy SM diagnózis miatt. Hanem mert csak - kellett.

Az megint más téma, hogy a "Móricka elképzeli az agyi elfolyásokat" c. modell nem egyezik a Bernoulli-egyenlettel mög a kontinuitással. Hiába kérdeztem régről ismerős hő- és áramlástechnikában járatos modellező kutatót, hogy nézzük meg végeselemes módszerrel, mi lesz, ha eldugul egy gyűjtővéna. Megmondta, fölösleges pénzkidobás, hiszen mindketten tudjuk: egy feles szűkülettől MINDEN megváltozik. Hol van már az a fizikafelvételi, kedves neurológusok, ugye? Ahol mindegy, hogy az ellenállást a fogyasztó elé vagy mögé teszem be...

@Irise:

Ne haragudj, de egyszerűen fel nem foghatom, hogy molekulák középtávú tesztelésére alkalmazott kettős vak vizsgálatok már miért lennének összevethetők ismert problémák kezelésére bevált műtéti módszerekkel? Most meg kéne falsul műteni a delikvenst, hadd higgye, hogy megcsinálták? Tény ami tény, nem ez az első motívum, amikor nagyemberék előhúzzák a kalapból a duplán vak nyuszit, ezt elsütötték már a borrelia-fertőzéseknél, a D-vitaminra és az étrendi reformprogramokra is.

Ami meg azt illeti, a nagybötűs tudomány mit tud: ismeretes előtted, hogy az SM-gyógyszerek kutatásánál használatos állati modellnek (kísérletileg előidézett allergiás enkefalomielitisz) köze sincs a valós élteben az SM-nél megfigyelt dolgoknak? :-) A blogom mottóját Dr. Israel Steinertől kölcsönöztem. Kellemesen megrengető olvasmány, elmossa a balhiteket mint vörösiszap-tározó. Vicces látni, hogy olyasmit engedélyeznek a hatóságok, amiről halványlila gőzük sincs, hogyan hat....

www.direct-ms.org/pdf/ImmunologyMS/EAEcritque.pdf

Ajánlott irodalom még:

ccsvi.blog.hu/2010/10/04/dr_simka_legujabb_eredmenyei

Elvégeztetett. Elhallgassam? Elrejtőzhet-e a hegyen épült város? A gyertyát talán véka alatt tartogatják?

A válasz ott keresendő, ahol leállították a Copaxone adagolását azoknál az SM-eseknek vélt, ám valójában Devic-féle akvaporin-autoimmun betegségben szenvedőknél, ahol a gyógyszer bevált. És tán kettős vak gyógyszervizsgálatba kezdtek egy megfelelő állati modellel nem is rendelkező betegségnél, pedig már a ismert volt a megoldás.

Hiába, no, becsülettel meghalni inkább, mint lelkiismeretfurdalással élni... :-P

Sziasztok.Az MR nem mutatja ki minden esetben az SM-et!Nekem sem mutatta ki 21évesen.Jobb szememben kettőslátással mentem szemészhez,ő elküldött idegorvoshoz.Én észre sem vettem,hogy a jobb oldalam nem érzem.Bementem a kórház szakrendelőjébe,ott a Doktornő a tünetek felsorolása után közölte,hogy ő 90%ban biztos abban,hogy ez SM.Azonnal felküldött az osztályra,ahol egy másik Doktornő véresre karcolta a jobb talpam,de én nem éreztem semmit.Az igazat megvallva,ha a szemem előtt levágja a lábam az sem hatott volna meg.....Az MR nem mutatott ki semmit,de azonnal Solumedrol infúziot kötöttek be.3napig kaptam és enyhültek a tünetek.Utána még gyogyszeres kezelésként medrolt kellett szednem,aminek a sok e-vitaminnal együtt hízlaló hatása volt.De ezt nem részletezném...Az agyvíz mutatta csak ki a kórt.Azt mondták,hogy ne vállaljak gyereket,mert nagyon rosszul járhatok.Na de mit ér egy nő gyerek nélkül? :) Ma már lassan 7éves a kis lányom.És én egy boldog anyuka vagyok. :) Szülés után kaptam infúziot(ez 2004-ben volt)amit a skandinávok találtak fel.3-5év tünetmentességet garantált.Azóta sincsenek tüneteim.Kitartást kívánok minden SM-esnek.