Egy titokzatos betegség miatt lassan megnyomorodok

2017.06.13. 05:56

7_1.jpgAz orvosok tanácstalanok, az érsebész a neurológushoz küld, az vissza az érsebészhez, vagy az ortopédiára, az ortopédus a reumatológiára, és így tovább.

Tisztelt Praxis!

 

Talán tud valaki segíteni abban, hová, kihez fordulhatnék, hogy maradék járóképességemet megőrizhessem, ne adj isten, állapotomban javulás állhatna be.

 

56 éves nő vagyok, egy veleszületett rendellenességgel élek. Neve: Klippel-Trenauey- Weber szindróma, vagy Parkes-Weber szindróma. Igazából nem tudom, mert születésemkor még nem volt olyan fejlett a tudomány, hogy pontos diagnózist fel tudtak volna állítani. Lényeg az, hogy egy vöröses-lilás folttal születtem, ami a derekam jobb oldalából indult, a farpofán át, a jobb comb hátsó részén, le egészen a bokáig. A Városmajor úti klinikára hordtak a szüleim, az érintett lábam 2 centiméterrel hosszabb volt, egyéb problémát évekig nem észleltünk. 17 éves koromban kaptam életem első mélyvénás trombózisát, ezt követően, 1979-ben készült egy arteriográfia, ami angiodiszpláziát igazolt, artéria-véna shöntöt, csökevényesen fejlődött ereket.

 

Keringésjavítás céljából szimpatektómia műtét következett, ami szövődményesen gyógyult, hónapokig a falat vakartam kínomban egy ideg begyulladása miatt. Ezt követően vettem észre a jobb farizomzat sorvadását, visszamentem a Klinikára, ahol azt mondták, a sorvadásnak semmi köze nincs a műtéthez, neurológiára irányítottak, ahol gerincsérv, vagy daganat irányába vizsgáltak, negatív eredménnyel. Évek teltek el, a járásomban akkor még semmiféle zavar nem mutatkozott, viszont több magas elzáródású trombózisom volt.

 

2002-ben egy nagyon súlyos iliaca vénát elzáró trombus után lábszárfekélyem keletkezett, ami egy év alatt szépen begyógyult. Közben egyre nagyobb fájdalmaim voltak a csípőm környékén, de a rtg semmit sem mutatott. Később a fájdalom mérséklődött, az izom sorvadása viszont fokozódott. Nehéz volt lépcsőn járni, fájt a hátam, a derekam, a sarkam, elég rozoga állapotba kerültem, de mindez még semmi sem volt ahhoz ami pár évvel ezelőtt kezdődött. Előbb csak a beteg lábam fordult kifelé, ha normál helyzetbe hoztam azt kényszertartásnak éreztem. Hamarosan azt vettem észre, hogy a térdem befordul, bokám kidől, a járás kínszenvedés.

 

Mára sajnos ott tartok, hogy mindkét lábam kifelé fordul, térdem berogyik, ha egyenesbe kényszerítem a lábfejemet, a térdemet is kiegyenesítem akkor nem tudok elindulni, nincs egyensúlyom, a térdeim összerogynak alattam. Egyelőre még pár száz métert meg tudok tenni, de a legkisebb emelkedő megállít. Olyankor a combjaimban érzett szorító fájdalom miatt két-három lépésenként pihennem kell. Egy-egy ilyen 200 méteres út után napokig erős izomlázat érzek mindkét combomban.

 

Az orvosok tanácstalanok, az érsebész a neurológushoz küld, az vissza az érsebészhez, vagy az ortopédiára, az ortopédus a reumatológiára, és így tovább. Kérdésem, amit levelem elején is említettem, mit tehetnék? Nem akarok, nem tudok belenyugodni, hogy igazából senki sem tudja, mi a bajom, nincs korrekt diagnózis, csak szépen lassan megnyomorodok, a lakásom foglya leszek. Köszönök előre is minden véleményt, javaslatot.

 

Üdvözlettel: H. G.

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

BéLóg 2017.06.13. 14:17:50

Mitől titokzatos egy olyan betegség, amelyiknek neve is van?
Nem értem igazán.
Úgy tűnik, gyógyíthatatlan orvosilag, hát bocsánat, de miben reménykedik az író?
Mit tanácsolhatunk mi, laikusok? Legfeljebb hogy zarándokoljon el valami különleges gyógyhelyre és imádkozzon, és ezt most nem irónikusan írtam hanem tehetetlenségemben.

szanaImas 2017.06.13. 15:09:18

www.erbetegsegek.com/?p=tovabbkepzes&o=7&cikk=438

Prof. Dr. Tasnádi Géza

(Nem ismerem, de eléggé egybevág.)

VoluntartistA 2017.06.13. 15:10:45

@BéLóg: Nem biztos, hogy a titokzatos szót a levélíró használta egyáltalán, de ha igen, akkor azért tette, mert elég rejtélyes, hogy mit kellene tenni a gyógyulásért (+ a betegség oka sem világos).

VoluntartistA 2017.06.13. 15:17:20

Azt tanácsolom a betegnek, hogy szorgalmasan, rendületlenül kutasson olyan orvos után, aki nemcsak diplomás egészségügyi alkalmazott, hanem Gyógyító is.

BéLóg 2017.06.13. 15:19:51

@VoluntartistA: Van ez így még N darab sajnálatos, ma is gyógyíthatatlan betegség esetében is. De persze értem.

Gertrud.H. 2017.06.13. 16:29:04

@BéLóg: Először is nagyon köszönöm a figyelmedet, az olvasásra szánt idődet, a kommenteket. Valóban a poszt címét nem én adtam, de a blog gazdája valószínűleg értette, amit én sajnos az írásban nem fejtettem ki bővebben. Röviden arról van szó, hogy van egy ismert, diagnosztizált betegségem, aminek az érsebész szerint semmi köze nincs az izmaim sorvadáshoz, gyengeségéhez. Éppen ezért küldtek neurológusokhoz, akik visszapasszoltak a Városmajorba. A vezető professzor egyébként az orvosom, és azt mondta, nem rám mérges, de akkorát vágott az asztalra, hogy csak na. Vörös fejjel írt vissza, hogy keressék meg a baj okát. Közben az évek hosszú sora alatt látott nem egy ortopéd orvos, korrekciós műtét is történt, nevezetesen egy sarokcsont bedőlését gátló operáció, de sajnos nem sokat javított az állapotomon. Azért írtam a Praxis blogba, hogy esetleg hasonló tünetekkel kínlódó beteg, vagy hozzáértő orvos elolvassa és hátha lenne valami használható javaslata.

Gertrud.H. 2017.06.13. 16:30:36

@szanaImas: Ismerem a tanár urat, ő csak gyerekkel foglalkozik sajnos. Köszönöm a linket, nagyon hasznos infókat találtam.

Gertrud.H. 2017.06.13. 16:31:20

@VoluntartistA: Köszönöm szépen! :) Igen, még nem adtam fel.

BéLóg 2017.06.13. 16:52:45

@Gertrud.H.: Értem én, de kizártnak tartom, hogy itt találsz olyat, akit keresel. Ez egy orvosreklamáló blog, ahol igaz vagy kamu történetekkel riogaják az embereket, nem pedig egy tanácskérő.
Van interneted. A betegséged valószínűleg ritka. Akkor pedig más országban kell neked vagy a rokonaidnak sorstársaakat és információkat keresni.
Ezen kívül itt nagyjából csak annyi lehet, hogy az olvasók melletted vagy ellened, az X orvos vagy az Y orvos dolgait kritizálva szólalnak meg. (Talán nem, akkor az jó.)

Mindenesetre ha mégis hívő lennél, hát tényleg tudom ajánlani mondjuk Lourdest...

Gertrud.H. 2017.06.13. 17:08:24

@BéLóg: Értelek, igazad van, valóban figyelmesebben olvashattam volna már a felhívást is, azaz egyértelmű ( így utólag, hogy nem ilyen posztokat várnak, mint az enyém.
Ja...és hívő vagyok, igen, na de Lourdes? :) Ámbár rendszeresen lottózom. :)

kuki123 2017.06.13. 19:42:40

www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatlap.php?id=99979

kb gyógyíthatatlan...genetikai betegség...
Kb az egész vénahálózatot újra kéne "gyártani"

Keserves lassú fájdalmas halál lesz

ennyi, annak örülj hogy még élsz.

kombu 2017.06.13. 19:51:35

Gerinc mri, borrelia szerológia (valaha kullancsipes?), izombiopszia történt?
Idegsebész látta valaha Önt és az esetleges gerinc mri-t?

StackIsWhack 2017.06.13. 20:15:58

@kombu: Tudtam, hogy itt is elő fog mászni egy Lyme-mániás. Nem írták le a posztban elég világosan, hogy ez egy ÖRÖKLETES betegség? Ha tehetnétek, azt is a kullancsra fognátok, ha leviszi az ember lábát a villamos.

@posztoló: Molnár Mária Judit professzor asszonynál jártál már? Ugyan a neuropátiák a szakterülete, de jelenleg ő a legjobb szakember az örökletes neurológiai betegségek témájában az országban. A Budai Egészségközpontban ill. a Semmelweis kft-n keresztül a Tömő utcában rendel

kombu 2017.06.13. 20:29:23

@StackIsWhack: szerintem hagyjuk egymást.
Kedves Beteg érdeklődje meg hogy Bannwarth-sy. ki lett e zárva, mert könnyű elmenni mellette.
És lényeg: idegsebész is lássa.

StackIsWhack 2017.06.13. 20:34:04

@kombu: ha feltétlenül a kullancs-dolgon akarunk rágódni, akkor a posztolónak Dr. Lakos Andrást ajánlom, ő legalább nem kuruzsló, mint a "lyme literate" banda.

szanaImas 2017.06.13. 20:37:42

@Gertrud.H.:

Próbálkozz nyugodtan minden szintű információszerzéssel, sosem tudhatod, honnan jöhet akár teljesen véletlenül is segítség, megoldás, használható információ.
A negatív epátiájú, kötekedő, okoskodó savanyújóskákat meg ignoráld a francba.

kombu 2017.06.13. 20:40:57

@StackIsWhack: Önnek, kedves google szakértő, őszintén fogalma nincs arról amiben éppen szakért. Kevesebb arrogancia, több alázat szükséges (több tanulást nem írok, mert a bizonyítványt már bemutatta).

StackIsWhack 2017.06.13. 20:46:46

@kombu: Linkeljen kérem peer reviewed szakirodalmat, ami a borrelia és az alsó végtag atrófiája között összefüggést mutat

szanaImas 2017.06.13. 21:02:21

@kombu:

"Lényeg az, hogy egy vöröses-lilás folttal születtem, ami a derekam jobb oldalából indult, a farpofán át, a jobb comb hátsó részén, le egészen a bokáig."

"valaha kullancsipes?"

Hacsak nem a magzatburokba mászott be valamilyen egzotikus kullancs...

Nyilván el lehet küldeni mindenkihez, akár urológushoz is, de egészen egyértelmű a kórtörténet, diagnosztizálás.
Gyanítom, hogy megint csak valamilyen oka van annak, hogy nem akarják elkeseríteni Gertrud.H.-t, mint fentebb @kuki123, aki kegyetlen tárgyilagossággal írt, bár lényegileg szerintem is stimmel az összefoglalója. Ne legyen igazunk..., én örülnék ha tévednénk... :(

StackIsWhack 2017.06.13. 21:09:36

@szanaImas: ezeknek a genetikai betegségeknek számtalan komplikációja lehet. Fel kellene deríteni, hogy pontosan mi történik, és mit lehet ellene tenni. Önmagában NEM halálos betegségről van szó

StackIsWhack 2017.06.13. 21:13:51

@StackIsWhack: az sem lehetetlen, hogy az eredeti mutáció okozott egyéb, felnőttkorban jelentkező elváltozásokat

kombu 2017.06.13. 21:37:30

@szanaImas: ebben az esetben a kapillaris fejlődési anomália - mely hangzatos neve ellenre nem ritka - egy párhuzamos jelenség. Az ismetlodo thrombisokhoz lehet köze, az idegrendszeri elteresekhez is, de nem a fent leírthoz; amennyiben az agyban is jelen van okozhat agyvérzést - ebben az esetben ez nem áll fenn.
Sajnos olyan cikket amit megfelelő hozzáférés nélkül is lehet tanulmanyozni, alig lehet linkelni. Pontosabban lehet, csak megnyitni nem tudják majd - esetleg az abstractot. A magyar nyelvet természetesen ebben a témában el lehet felejteni. A neuroborreliosis lehetőséges valóban alacsony, azonban ezekben az esetekben, amikor.a beteget mindenki megvizsgálta már és oda-vissza dobálják, látványosan megugrik a lehetősége, mert egyszeruen nem gondolnak rá
www.dynamicchiropractic.com/mpacms/dc/article.php?id=43498
www.shmabstracts.com/abstract/ban-what-syndrome-banwarth-syndrome-due-to-lyme-disease/

A lassú halálos faszsàgokkal kapcsolatban: külhonba szakadt (menekült) társaink okkal mondják, magyar a magyarnak legnagyobb farkasa.

kombu 2017.06.13. 21:44:18

@kombu: nem győzöm hangsulyozni, a lenyeg hogy idegsebeszhez menjen mert mas szemmel nézi a kepalkotot. A borreliat csak ki kell zárni és lehet tovább lépni, nem azon van a hangsúly.

Kitta/na 2017.06.13. 21:46:23

Miért hagyjátok az aljas hozzászólásokat!? Azt megértem, hogy egy kevés együttérzés sem szorult belétek, és azért ne is ide álljon a szerző sorba, de a felesleges kegyetlenkedést nem értem. Mire jó beszólni egy ilyen betegnek? Nektek jobb tőle? Lourdes meg hogy milyen halála lesz... Jesszus, ember. Sajnállak benneteket, mert olyasmitek beteg, amire tuti nincs gyógyszer. Az írónak meg kitartást kívánok.

kombu 2017.06.13. 21:46:33

@kombu:
Sok szerencsét és nem feladni, addig kell menni amig nincs megoldas (az ilyen internetes helyeket meg nagy ívben kerülje!). Maradok tisztelettel!

StackIsWhack 2017.06.13. 22:01:36

@kombu: nézze, én nem mondom, hogy abszolút hülyeség egy ilyen kört futni, de a neuroborreliosis kicsit olyan, mint a fibromyalgia (vagy van, vagy nincs), viszont elenyésző az esélye, de nagyon könnyű olyan kuruzsló karmai közé kerülni, aki hónapokig tömi a beteget doxycyclinnel, ami kétszeresen is életveszélyes: nem diagnosztizálják a valódi betegségét, és erős antibiotikummal etetik

StackIsWhack 2017.06.13. 22:37:10

@StackIsWhack: a neuroborreliosis mint krónikus idegrendszeri betegség változatos tünetekkel kérdéses, hogy létezik-e. A Lyme-nak lehetnek jól ismert akut neurológiai tünetei, amik a posztoló panaszaival nem esnek egybe

lüke 2017.06.13. 22:40:15

@BéLóg:
Ajánlom a német, angol, holland Wéber szindrómája csoportok megkeresését
rarediseases.info.nih.gov/diseases/3122/klippel-trenaunay-syndrome

Andrea Tóthova 2017.06.13. 23:01:47

@kuki123: Nem szívesen ír ilyet az ember, de kívánom, hogy lassú, szenvedéssel teli halálod legyen.... remélem a gecik elnyerik méltó büntetésüket.....

szanaImas 2017.06.13. 23:26:19

@StackIsWhack:

Ez igaz, csak hogy gyógymód nincs, rendellenes erek, 54 éve kezelt beteg, súlyos trombózisokkal, fekéllyel, műtétekkel, (és az ezek szövődményeiből kialakult mostani) vészes mozgásleépüléssel. Itt tart most Gertrud.
Lehet itt engem savazni, hogy borúlátó farkas vagyok, de nem látom a realitást abban, hogy 54 év sikertelensége után mindezt meggyógyítják, és mint fentebb szóba került, új ereket kap a páciens, és a többi kialakult elváltozás is varázsütésre meggyógyítható... Én nem tudom, mi a jó ebben a helyzetben, a csodaígérés, vagy a realitás, nem is mondtam semmi konkrétumot, csak szkeptikus vagyok a folyamatos leépülés miatt. Örülnék ha megoldódna a dolog, de...

kombu 2017.06.14. 00:01:08

@szanaImas: Ön nem látja a fától az erdőt.

mechanikus körte 2017.06.14. 01:11:58

www.webicina.com/
mediq.blog.hu/

Javaslom, hogy keresse fel ezeket az oldalakat. A MedIQ-n megtalálja dr. Meskó Bertalan emailcímét is. Ő alapvetően genetikus, rendkívül széleskörű nemzetközi kapcsolatrendszere van, ha el tudja érni, segíthet tanácsot kérni olyan szakemberektől, akik találkoztak már hasonló problémával, mint az Öné.

BéLóg 2017.06.14. 10:56:41

@lüke: Ne nekem ajánlgasd, én nem vagyok ilyen beteg. Gertrud az. Persze ő is olvassa.

fekete macska a fűben 2017.06.14. 11:28:07

Esete elszomorító, kitartása, optimizmusa, küzdelme irigylésre méltó.
Úgy tudom Debrecenben van egy speciális kórházi részleg, amely a ritka betegségek diagnózisával és esetleges gyógyításával foglalkozik.
www.webbeteg.hu/cikkek/egeszseges/7543/ritka-korokok-rejtelyes-tunetek
Az interneten találtam ilyen intézetet Budapesten is.
semmelweis.hu/genomikai-medicina/
Jobbulást kívánok!

qbr 2017.06.14. 15:33:46

@Gertrud.H.: Üdv, nem vagyok orvos, szóval sokat ne adj a véleményemre, de ez alapján: www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/15599224/?i=13&from=parkes weber syndrome muscle

a betegséged egyik hosszú távú tünete az izomsorvadas az érintett végtagban, ami az érfejlődéssel függ össze. Már ha jól értelmezem.
De gondolom, téged a terápiás oldala jobban érdekel.

Az egyetlen, amit tudok mondani, az az, hogy a Numilnak van egy speciális gyogytapszere, ami kifejezetten az izomfejlodest segíti, műtétek, hosszú agyban fekvések utáni rehabilitációban használják a gyogytorna hatásának fokozására. Venykoteles, esetleg kérdezz utána az orvosaidnal, hogy torna mellett érdemes-e neked kiprobalnod.

Remélem, az ide író okosak írnak neked valami okosat. Minden jókat neked.

Gertrud.H. 2017.06.14. 16:30:35

Kedves hozzászólók, nagyon köszönöm mindenkinek a véleményét. Remélem, nem probléma ha laikus fejjel azt gondolom, a kullancs dolgot nem feszegetném. Semmilyen gyulladásra utaló tünetem nincs, nem is volt soha. Az igazság az, hogy nekem azt lett volna a legjobb, ha találnak a gerincen is (kerestek) valami angiómafélét, hopp lekapják, megszűnik a nyomás, kapnak az izmok ingert, én pedig normálisan kezdek járni. :) A javasolt címeket kiírtam, idegsebész véleményét kikérni nagyon jó javaslatnak találom.

Gertrud.H. 2017.06.14. 16:33:32

@qbr: Én is olvastam külföldi szakirodalomban ilyesmit, hogy nagyon ritkán a végtag hipertrófiája helyett atrófia jelentkezik, de mikor megemlítettem a profnak akkora lett a feje mint a luftballon. A tápszert megérdeklődöm, köszi szépen!

Dwokfur 2017.06.15. 14:37:06

A Városmajori klinikán dolgozom radiológusként. Szerintem itt az lenne a fontos, hogy egy olyan konzílium történjen, ahol egyszerre jelen van érsebész, ortopédus és neurológus _is_. A főnököm szerint nem szokatlan, hogy ortopédiai jellegű problémák jelentkeznek ebben a betegségben és általában van megoldási lehetőség csak az ortopédus fél hozzányúlni. A magam részéről azt tudom felajánlani, hogy továbbítom a főnökeimnek az igényt, hogy segítsek egy ilyen megbeszélés létrejöttében.

Gertrud.H. 2017.06.15. 18:30:52

@Dwokfur: Tisztelt doktor úr! Nem is tudom kimondani, mennyire örülök. E-mail címet ide írjak? Vagy mi módon tudnám önnel felvenni a kapcsolatot?

Im just here for the comments 2017.06.18. 10:15:56

@BéLóg: Hát nem, ez a blog eredetileg nem reklamálásra vagy arra jött létre, hogy a hozzád hasonló tajparaszt rúgjon még egyet a betegbe. Gyakran volt és van manapság is olyan, hogy hozzáértő orvosok elemeznek ki eseteket és kórtöténeteket, ötletet és tanácsot adva egymásnak és betegnek egyaránt.

Az, hogy mi laikusok is idetévedünk azért van, mert sok poszt valóban csak arra szolgál, hogy lehessen panaszkodni, gyanítom a laikusoknak ajánlott azoknál a bejegyzéseknél megszólalni, elsírni a bánatukat, heherészni meg bunkózni a többiekkel, az ilyeneknél meg mélyen kussolni, főleg ha ekkora fasznak született az illetékes, mint amekkora te is vagy.

Tempus.Anh 2017.06.19. 22:23:46

Feltételezem, hogy a kötőszöveti és csonthipertrófia valamint az érmalformációk miatt szenved a két alsó végtag, amely ebben a betegségeben általában a legérintettebb, sokszor hosszkülönbség is mutatkozik közöttük. Nyilvánvalóan az idegrostok saját erei és fordítva, az erecskék saját beidegzése is zavart szenved.
A megnövekedett és megvastagodott csontokkal nem jár együtt azok megerősödése is, sőt, a csontok saját vérellátása a beteg ereken keresztül is elégtelen, így azok mállékonyak és törékenyek.
"Csak" neurológusként ennyit mondhatok - saját vélemény - erről a szörnyű betegségről, amelyhez sok erőt és kitartást kívánok, nagyon sok reménnyel.
És minden eshetőséget meg kell ragadni,a fenti kollega jóindulatú ajánlata nagyon is jól jön és üdvözlendő.
Én oszteodenzimetriát, csontszcintigráfiát mindenképpen végeztetnék, angiológiai (=ér) vizsgálatot is, kezdve az artériákkal, vénákkal és folytatva a nyirokerekkel.

Rókaregeróka 2017.06.20. 00:14:39

Hello Kedves Poszter!
Sosem szabad feladni.
Tessék megnézni a Lorenzo-olaja c. filmet.
Mindig lehet vmi, amire holnap jönnek rá!

Kitartás!

Üdv: Róka
© 2009-2015 praxis
blogszabályzat