Egy titokzatos betegség miatt lassan megnyomorodok

2017.06.13. 05:56

Az orvosok tanácstalanok, az érsebész a neurológushoz küld, az vissza az érsebészhez, vagy az ortopédiára, az ortopédus a reumatológiára, és így tovább.

Tisztelt Praxis!

Talán tud valaki segíteni abban, hová, kihez fordulhatnék, hogy maradék járóképességemet megőrizhessem, ne adj isten, állapotomban javulás állhatna be.

56 éves nő vagyok, egy veleszületett rendellenességgel élek. Neve: Klippel-Trenauey- Weber szindróma, vagy Parkes-Weber szindróma. Igazából nem tudom, mert születésemkor még nem volt olyan fejlett a tudomány, hogy pontos diagnózist fel tudtak volna állítani. Lényeg az, hogy egy vöröses-lilás folttal születtem, ami a derekam jobb oldalából indult, a farpofán át, a jobb comb hátsó részén, le egészen a bokáig. A Városmajor úti klinikára hordtak a szüleim, az érintett lábam 2 centiméterrel hosszabb volt, egyéb problémát évekig nem észleltünk. 17 éves koromban kaptam életem első mélyvénás trombózisát, ezt követően, 1979-ben készült egy arteriográfia, ami angiodiszpláziát igazolt, artéria-véna shöntöt, csökevényesen fejlődött ereket.

Keringésjavítás céljából szimpatektómia műtét következett, ami szövődményesen gyógyult, hónapokig a falat vakartam kínomban egy ideg begyulladása miatt. Ezt követően vettem észre a jobb farizomzat sorvadását, visszamentem a Klinikára, ahol azt mondták, a sorvadásnak semmi köze nincs a műtéthez, neurológiára irányítottak, ahol gerincsérv, vagy daganat irányába vizsgáltak, negatív eredménnyel. Évek teltek el, a járásomban akkor még semmiféle zavar nem mutatkozott, viszont több magas elzáródású trombózisom volt.

2002-ben egy nagyon súlyos iliaca vénát elzáró trombus után lábszárfekélyem keletkezett, ami egy év alatt szépen begyógyult. Közben egyre nagyobb fájdalmaim voltak a csípőm környékén, de a rtg semmit sem mutatott. Később a fájdalom mérséklődött, az izom sorvadása viszont fokozódott. Nehéz volt lépcsőn járni, fájt a hátam, a derekam, a sarkam, elég rozoga állapotba kerültem, de mindez még semmi sem volt ahhoz ami pár évvel ezelőtt kezdődött. Előbb csak a beteg lábam fordult kifelé, ha normál helyzetbe hoztam azt kényszertartásnak éreztem. Hamarosan azt vettem észre, hogy a térdem befordul, bokám kidől, a járás kínszenvedés.

Mára sajnos ott tartok, hogy mindkét lábam kifelé fordul, térdem berogyik, ha egyenesbe kényszerítem a lábfejemet, a térdemet is kiegyenesítem akkor nem tudok elindulni, nincs egyensúlyom, a térdeim összerogynak alattam. Egyelőre még pár száz métert meg tudok tenni, de a legkisebb emelkedő megállít. Olyankor a combjaimban érzett szorító fájdalom miatt két-három lépésenként pihennem kell. Egy-egy ilyen 200 méteres út után napokig erős izomlázat érzek mindkét combomban.

Az orvosok tanácstalanok, az érsebész a neurológushoz küld, az vissza az érsebészhez, vagy az ortopédiára, az ortopédus a reumatológiára, és így tovább. Kérdésem, amit levelem elején is említettem, mit tehetnék? Nem akarok, nem tudok belenyugodni, hogy igazából senki sem tudja, mi a bajom, nincs korrekt diagnózis, csak szépen lassan megnyomorodok, a lakásom foglya leszek. Köszönök előre is minden véleményt, javaslatot.

Üdvözlettel: H. G.

Facebook Tumblr Tweet Pinterest Tetszik

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

BéLóg 2017.06.13. 14:17:50

Mitől titokzatos egy olyan betegség, amelyiknek neve is van?
Nem értem igazán.
Úgy tűnik, gyógyíthatatlan orvosilag, hát bocsánat, de miben reménykedik az író?
Mit tanácsolhatunk mi, laikusok? Legfeljebb hogy zarándokoljon el valami különleges gyógyhelyre és imádkozzon, és ezt most nem irónikusan írtam hanem tehetetlenségemben.

Kommentek:

fekete macska a fűben (törölt) 2017.06.14. 11:28:07

PRAXIS

Médiaajánlat

Friss topikok

Közösség

Szerzői jogok

Blog