Sm betegségem története

2016.02.29. 07:37

sclerosis_multiplex.jpgPéntekenként beadom az injekciót (most már csak egy gombnyomás az egész), aminek néha elég kellemetlen mellékhatásai vannak (hidegrázás, izomfájdalom), de ennyit kibír az ember. 

  1. 2007. február 15-én (36 éves voltam) mondta az ideggyógyász, hogy irány a Debreceni Klinika, mert a lábam elkezdett zsibbadni és szépen jött felfelé. Fiatalabbak esetleg emlékezhetnek rá, hogy ezen a napon vezették be a vizitdíjat. A klinikán tömeg, 45 percig álltunk sorba, hogy fizethessünk, a nép pedig szidta Gyurcsányt…

Az ambulanciára kb. 2 óra várakozás után jutottunk be, ahol a doktornő azt mondta, hogy nem tud ezzel mit kezdeni, menjünk haza, de ha rosszabbodik, akkor jöjjek vissza! Na de folyamatosan rosszabbodik! Jó akkor feküdjek be!

 

Itt egy olyan osztályra kerültem, ahol kétágyas szobák voltak, ráadásul egyedül lehettem ott. A vérnyomásom 150 (sosem volt ilyen magas), szokásos rutinvizsgálatok, ami után Guillaine-Barré szindrómára gyanakodtak, de nem tudták igazolni. Volt gerincvíz vétel is, meg aztán minden orvostanhallgatót rám küldtek, jó kis feladvány volt, hogy mi a bajom. Engem ez nem zavart, mivel én is tanár vagyok, fontosnak tartom a képzést.

 

sclerosis_multiplex.jpg

 

Kb. 8 nap múlva hazaengedtek, mivel nem romlott az állapotom (igaz nem is javult), de előjegyeztek MRI-re. Egy ideig otthon kellett lennem, majd újra taníthattam, de ekkor hamarosan kettős látásom lett. Persze egyből beírtam a gugliba, hogy kettős látás, zsibbadás. A találat: szklerózis multiplex! No ne már! A házi orvosom megnyugtatott: biztosan nem az.

Vissza a klinikára, ahol azt mondták nincs hely az osztályon, de aztán csináltak. Emlékszem arra a pénteki napra, amikor az MRI volt. A doktornő (akit mindenki tanárnőnek hív), aki azóta is a kezelőorvosom, késő délutánig benn maradt, hogy megkapja az eredményt, ami elég rosszul esett: tényleg szklerózis multiplex (továbbiakban: SM). Rögtön el is kezdték a szteroidos kezelést (Medrol) és ez 5 napig tartott, közben felment a vércukrom is, de ez a szteroidkúra után visszament. Ennek hatására a zsibbadás lejjebb húzódott, a kettős látás elmúlt. A doktornő elmondta, hogy két lehetőség van a kezelésre (ami nem gyógyítás, mert az SM még most is gyógyíthatatlan): minden másnap bőr alá szúrok vagy egy héten egyszer izomba. Utóbbit választottam, ez volt az Avonex. Akkor még olyan formában volt, hogy nekem kellett feloldani a port, felszívni, majd beszúrni. A nővér, aki az SM-betegekkel foglalkozik azóta is (és csak a legjobbakat tudom róla elmondani, mert tényleg bármikor felhívhatom vagy a FB-n kérdezhetek) betanította az injekció beadását. Addig kellett menni hetente egyszer, amíg nem vállalom, hogy otthon egyedül beadom. Mivel 50 kilométerre lakunk a klinikától, így gyorsan megtanultam és már májusban mehettem vissza dolgozni.

 

Itt jön az a rész, hogy mindent elolvastam az SM-ről, amit találtam, és aminek a fele sem volt igaz. Feliratkoztam levelezőlistákra, de csak elment a kedvem az élettől, így inkább leiratkoztam. Nyár végére már szinte teljesen elmúlt a zsibbadás is (egy kicsi azért még mindig van), bénulásos tünetem soha nem volt. Azóta sem volt rosszabbodás, 12 hetente járok kontrollra, 24 hetente van vérvétel is. Azóta is csak jót mondhatok a Debreceni Klinika dolgozóiról, maximális elismerésem az övék.

 

Péntekenként beadom az injekciót (most már csak egy gombnyomás az egész), aminek néha elég kellemetlen mellékhatásai vannak (hidegrázás, izomfájdalom), de ennyit kibír az ember. Élem az életem, teljes állásban dolgozom, nagyon szeretek tanítani (bár mostanában nem olyan jó pedagógusnak lenni) ha lehet, utazgatok. Mellettem a családom, nekik sokat köszönhetek. Nem érzem betegnek magam, bár tudom, hogy az vagyok.

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

boundary 2016.02.29. 08:38:25

Minden jót kívánok!

rikitikitévi 2016.02.29. 10:32:25

9 éve diagnosztizált SM érdemi progresszió nélkül kiváló eredmény, csak így tovább!
A leírt mellékhatások tipikusak az interferonra, a jó eredmény érdekében érdemes elviselni.

macska69 2016.02.29. 11:35:21

Talán Tanárnő, hogy ezt megírtad, több SM betegnek is jót tettél, más is kap némi rálátást, hogy bár gyógyíthatatlan, de jól fékentartható a betegség, mellette is még mindenre van idő és lehetőség. Kívánom neked a legjobbakat!

she_wolf 2016.02.29. 11:42:25

Ezt a posztot is nyugodtan kitehetnék az Index címlapjára, mert gondolom azért íródott, hogy a szerzője reményt adjon azoknak, akik ebben a betegségben szenvednek!
Függetlenül attól, hogy betegnek lenni nem jó, pláne nem olyan betegség ellen harcolni, amelynek még nincs gyógymódja, mindig kicsit lecsillapodom egy ilyen poszt olvasásakor. Nem csak azért, mert látom, hogy egy beteg mindent megtesz az állapota jobbítása érdekében, hanem azért is, mert a sorok méltatják azokat az egészségügyi szakembereket, akik hírnevét előszeretettel tépázzák meg tömegesen ezen az oldalon.

A poszternek minden jót, tartalmas életet a továbbiakban is!

PTom70 2016.02.29. 14:58:34

@macska69: Köszönöm! Azért azt hozzá tenném - hiszen ez nem derült ki és a kép is félrevezető -, hogy férfi vagyok. :)

macska69 2016.02.29. 18:49:28

@PTom70: " Engem ez nem zavart, mivel én is tanár vagyok, fontosnak tartom a képzést." Igazad van, tényleg nem tanárnő vagy, nyilvánosan bocsánatot kérek, hogy egy tollvonással megszabadítottalak a férfiasságodtól.. :D - és egyúttal kívánom neked, hogy soha nagyobb bántódásod ne essen! :))

PTom70 2016.02.29. 19:04:27

Köszönöm mindenkinek a jókívánságokat. Remélem, hogy levelem erőt ad a többi betegnek is.

Burgermeister 2016.02.29. 21:06:43

miért panaszkodsz ennyit? örülj hogy ellátnak, én is jártam ott, világszinvonalú ellátás, mit panaszkodzs? neked semmi sem elég? örülj hogy az ápolok nem qrtak meg,

Igazság, hol vagy? 2016.02.29. 21:34:16

@Burgermeister: Miért is kell ilyen "bunkó"hozzászólást írni?AA vagy más nick névvel?

Igazság, hol vagy? 2016.02.29. 21:36:53

Posztírónak minden jót és tartalmas életet kívánok és minél több panaszmentes napot!

she_wolf 2016.02.29. 22:09:23

@Igazság, hol vagy?:
Miért tetted idézőjelbe a bunkót? Tényállás megállapításakor nem kell.
Szerintem nem az, akire gondolsz:)
© 2009-2015 praxis
blogszabályzat
süti beállítások módosítása